par AMELIE1712 » Dim 16 Avr 2017 10:17
on a tous besoin de soutien, normal
Mon parcours
douleurs survenues en janvier 2011, en position assise au travail, comme ça en quelques secondes, j'ai eu des brûlures vaginales à ne plus tenir assise. rdv gynéco, et batterie d'examens, tous négatifs, alors j'ai traîné 5 mois avec périodes douloureuse, vagin, anus, comme impression d'avoir une balle dans l'anus, fausse envie etc... brûlure 10/10 niveau vaginale à hurler seule dans mont lit, je me levais le matin, plus de douleur, et hop dès le petit déj ça commençait pour amplifier à mesure que la journée se passait pour arriver le soir au plus terrible. Mon gynéco m'a envoyée à l'institut fournier à paris, dermatologue spécialité vulvaire, rien, elle me prescrit crème gydrelle et ovule colpotrophine, sans grand résultat. Je vis ces 5 mois entre période de travail et période d'arrêt de travail, je me demande ce qu'il m'arrive, le stress, l'anxiété arrive bien entendu et empirent mes douleurs; parfois même impossible de marcher, ou alors comme une petite vieille de 80 ans, je ne supportais plus de culottes ni pantalons...
Je ne sais pas par quel miracle en mai 2011 du jour au lendemain, plus de douleur, je revis.
En octobre 2013, mes douleurs reviennent idem, retour chez le gyneco, négatif, rdv chez le gastroentérologue qui me pratique une endoscopie rectale, négatif, sauf que j'ai souffert le martyr pendant cette intervention. quoi faire ? Alors j'essaie nantes, j'y vais, le dr Ro---- me dit que oui certainement névralgie pudendale mais sans plus, je ressors avec prescription d'un tens à louer en cas de douleur. Prix de la visite pour 15 mn, hors de prix....Pas de proposition d'infiltration, pas d'opération, pourquoi ???? je ne sais pas, alors que je vois ici d'autres patients à qui on la prescrit. Il faut en être alors à quel point pour qu'on nous la propose.... et en plus je vois bien qu'elle n'est pas toujours efficace, et parfois empire les symptomes.
Je vis encore 5 mois de calvaire, avec cette fois pensées suicidaires, de toute façon je vis seule, alors peu importe, je ne manquerais à personne...
Je signale que mon médecin traitant, n'avait jamais eu de patient avant moi avec de telles douleurs et ne connaissait pas cette névralgie, c'est moi qui suis allée sur le net, en tapant mes symptômes qui est trouvait cette névralgie. C'est moi même qui me suit débrouiller pour trouver un spécialiste prés de chez moi nantes. On est pas du tout aidée croyez moi.
Est ce que j'étais la seule en eure et loir a avoir cette pathologie, car sur ce site, peu de gens de l'eure et loir et dans la carte des spécialistes, aucun sur l'eure et loir, c'est super rassurant. Faudrait alors penser à déménager ????
Une année de tranquillité et douleurs revenues en juillet 2015, mais plus tolérables, et gérables, mais quand même handicapantes, durée quelques semaines.
Aujourd'hui, elles sont de retour, donc en ce qui me concerne j'ai des épisodes plus ou moins longs et plus ou moins douloureux, cela ne me rassure pas vraiment.
Après je constate que me deux premiers épisodes très douloureux 2011 et 2013 sont apparus après deux fortes angines traitées sous antibiotiques et corticoïdes, coincidence ??? je ne sais pas, aucun médecin ne croit que ce sont les traitements qui m'ont donné cette névralgie, bizarre quand même à nantes, on en rigole presque
Quant au facteur psychologique ??? oui je pense que cela a un lien, car je suis une personne anxieuse et stressée de nature, et je m'aperçois qu'en période de grande anxiété ou stress, les douleurs ont tendance à revenir donc....
Perso je n'ai pas les moyens financiers de me soigner en thérapies douces, sophrologie, hypnose, psychologue ou autres, donc c'est vite fait.
Et quand je vois sur le site, les dépassements honoraires que prennent les médecins pour une opération, je me dis que je n'en aurais jamais la possibilité, je ne comprends pas que des médecins s'enrichissent sur le dos de patients qui souffrent, cela devrait être interdit. Quand on est médecin, c'est par vocation, pas pour s'enrichir, et quand un patient souffre, on le soigne sans demander des sommes gigantesques, donc il y a bien deux médecines, une pour les riches, une pour les pauvres.
Donc j'essaie de vivre au jour le jour, avec mes douleurs fortes ou moins fortes, je déprime à mort, je vais travailler, car je ne peux pas me mettre tout le temps en arrêt de travail, si plus de 3 mois arrêt maladie dans l'année, je ne suis payée qu'a 50% de mon salaire, donc...
Je ne sors pas, je n'ai pas d'amis, je ne vois personne, je vis seule et reclue avec mes douleurs, le we je reste couchée, c'est là que j'ai le moins mal, et je vis comme ça, de toute façon si je me confie à quelqu'un on me repond toujours que c'est dans la tête et on passe pour une dépressive, alors à quoi bon s'exprimer, j espère juste un jour, oui un jour, avoir le courage de me foutre en l'air.
voilà bon courage à tous
01 à 04/11, 10/13 à 03/14 (brulûres vagin,anus contracté douloureux,sensation corps étranger,position assise impossible).depuis 07/14 (idem+douleur bas du dos,fesses,cuisses) rdv à nantes oct.14 pas syndrome myofacial,mais douleurs np : pas traitement mais détente et gérer. location TENS pas encore testé