par maluna » Lun 23 Mar 2015 08:39
Oui Tulipe, cvrai que nous serons assujetties a ces craintes tte notre vie c clair...Pour moi , depuis Aout 13, date de mes 1eres suspicions, tout à changé...
J'ai ressentie une énorme trahison de la part de mon propre corps, pas tant pour la maladie,énormément de gens vivent avec une maladie, mais pour tout ce qui l'entoure, souffrance difficile à soulager, le plus effrayant je trouve, les handicaps invisibles, et surtout l'inconnu et méconnaissance du corps médical en général...
Je suis passée d'un état de working girl, super maman, super copine, tjrs enjouée,speed et dynamique, optimiste et assez pragmatique en général , chiante aussi... à un fantôme ...Je ne desespere pas !!! ce n'est pas mon propos...mais la Maluna qui était en plein élan perso et prof,c fait flinguer en plein vol, à 40 ans !!!
Je voulais monter une Sociéte d'aide à la pers pour le quotidien mais surtout "les loisirs"... "les nuits"...tout ce qui est oublié d'habitude...quelle ironie !!!
Je repense svt à cette phrase lue ds un témoignage : "retentissement psychologique sans précédent..."
Alors faisons passer linfo, sur nos douleurs, sympt, parcours, situation pers, prof, pour être " remarqués, entendus, compris,et pris en charge..."
Bises à tous...
Je ne desespere pas de l'organiser ce wend avec vous tous...en un lieu donné, à distance km égale de tous les participants éventuels...Suffit de négocier tarif hotel et 1/2 pension...Suis cap !!
Merci
Mon équipe etait constituée...tu imagines ma déception...
41 ans, Sympt cystite persistants Avril 13, suspicion n.p Août 13
Diag Fév 14 par Dr Baut: N.p droite supposée et Synd- Myof , infiltration proposée puis annulée,
Neurotin proposé 900mg par jour, jms dépassé 300mg ,kiné/ostéo
Mai 14 en voie de guerrison,Sep-oct 14 rechute...