Janvier 2015 :
Après 40 séances de kiné étalées sur 15 mois. Mon état est désormais stable, la douleur quasiment inexistante, plutôt comme une gêne (1/10 voire 2/10 quand je m'active un peu trop ou que je conduis trop longtemps).
Je précise que j'ai commencé par 3 séances/semaine et qu'aujourd'hui je suis à 1/mois pour un "entretien et un suivi".
Persistent encore des douleurs lombaires L4 L5 S1, aussi je continue mes étirements chez moi (5-10mins par jour si besoin), mais pour cela j’ai une très bonne ceinture que je porte pour toutes activités « physiques ».
Je vous fais grâce des soucis de transit, de régime alimentaire adapté etc…qui ont également fait partie de ma vie durant ces 2 dernières années !!!
Depuis Octobre 2013 :
1 mois en arrêt de travail puis
6 mois en mi-temps thérapeutique et
3/4 temps thérapeutique depuis mai 2014.
Au travail, j’ai un bureau à hauteur variable et un coussin pudendale, je travaille de + en + souvent assise.
J'ai alterné les périodes de découragement et les périodes d'espoir car les résultats se font en dents de scie.
Cette guérison est le prix d'un long combat, de sacrifices et d'une discipline de vie draconienne; mais je suis là pour en témoigner :
IL Y A UNE VIE APRES CETTE NEVRALGIE !!!
Le travail de rééducation ne se fait pas uniquement avec les spécialistes mais à chaque minute de notre vie, notre quotidien doit être adapté pour nous soulager et libérer le nerf : chaises percées ou coussins dans toutes les pièces et dans la voiture; un lit avec des oreillers pour éviter la compression du nerf, faire ses courses sur internet, faire son ménage avec une ceinture et uniquement lorsque l'on s'en sent capable, arrêter toutes les activités nuisibles (cinés, restos,...) et le plus dur j'en conviens faire vivre notre entourage A NOTRE RYTHME !!!
Et SURTOUT avoir une activité "adaptée" qui nous fait du bien MORALEMENT, et pour NE PAS SE DESSOCIABILISER. Personnellement j'ai continué la salsa (danse qui permet des mouvements de bassin et évite au nerf de se bloquer).
Quelques exploits réalisés dernièrement :
* Aller-retour Paris-Reims en voiture côté passager avec coussins et 2 jours à déambuler dans les rues et profiter des chalets du Marché de Noël !!
* Repas de Noël en famille assise de l'apéro au dessert !!
* Mon quotidien : faire mes courses, porter des petits colis, passer l'aspirateur, la serpillère, monter les escaliers, faire du roller sans forcer ou avec des bâtons de marche, dormir sur le côté gauche, le côté droit, sur le dos, faire des piques niques (sur une chaise)....etc...tous ces gestes normalement si banals !!
Contraintes restantes :
port d'un pantalon style jean, faire du vélo, refaire du sport à haut niveau, me vautrer dans un canapé...
Si je dois finir ma vie sur un coussin percé comme seul désagrément et sans douleur j'accepte mon sort !!!
Mon programme 2015 : cinéma, restaurant, reprendre un travail à plein temps (normalement prévu pour mai 2015), aller faire du ski...etc….
Conclusion :Il y a tout juste 2 ans quand j'ai découvert cette pathologie (grâce à ce site) et lu les témoignages, je pensais que je n'aurai plus jamais le droit à une vie "normale"....Pire encore que d'ici quelques mois je serai allongée dans un lit et que j'y finirai ma vie......
Mais j'ai toujours refusé l'opération, me faire charcuter beurk....
J'ai été très affectée moralement, amoindrie physiquement, je suis devenue égoïste, ne parlais que de mon mal, me plaignais sans cesse…..d'un côté psychologique il me reste encore quelques étapes à franchir pour me sentir à nouveau bien dans ma peau, sereine...
Mais je ressors grandie de cette épreuve, avec plus de compréhension, plus de compassion pour les personnes qui souffrent. Je peux comprendre la douleur pour l’avoir subie !! La souffrance et la maladie peuvent nous détruire totalement. J'ai appris à relativiser et aujourd'hui j'ai envie de vous offrir à tous une partie de mon temps, c'est pour cela que je ne lâcherai pas ce site, je continuerai à donner des conseils et répondre aux MP; je continuerai à m'investir dans ce combat et je vais certainement rejoindre l'association AINP.
Le site est parfait pour des conseils, mais ce qui m'a le plus aidé est d'avoir rencontré une dizaine de personnes de ma région qui après avoir lu mon témoignage ont décidé de suivre le même traitement chez le même kiné. RENCONTRER des gens physiquement est également une GRANDE AIDE POUR LA GUÉRISON !!
Même si ils ne témoignent pas, comme beaucoup de guéris, je sais qu'ils vont mieux et qu’ils prennent le même chemin que moi, et j’en suis très heureuse !!