FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

bonjour à toutes et tous. J'ai eu une bonne "rémission" de 10 mois pendant laquelle j'ai peu souffert : il me restait une gêne mais surtout je pouvais marcher 2 à 3 kms, ce qui m'était impossible depuis des années... Bonheur !
Je pense que cette accalmie est survenue après un changement de mon traitement : suppression du Lyrica, remplacé par du Laroxyl. 7 gouttes vers 18 h et 6 au coucher.
Le passage du Lyrica au Laroxyl a été très difficile car sevrage trop rapide pourtant prescrit par le CETD de Nantes où j'ai été hospitalisée 5 jours en vue de 5 séances de RTMS qui n'ont pas pu se faire à ce moment ...???
Le médecin de Nantes a envoyé mon dossier au CETD de Rennes en vue de séances de RTMS : Rennes étant plus près de mon domicile que Nantes.
Depuis une dizaine de jours les douleurs sont remontées au maxi sans que je change quoi que ce soit dans mon traitement actuel : le matin 1 Escitalopram, 1/2 Prazepam, le soir 1/4 Prazepam/ et les gouttes de Laroxyl.
Je dois commencer des séances de RTMS début avril à Rennes.
Et j'aimerais savoir si quelqu'un d'entre vous a été soigné par ces séances qui peuvent diminuer la douleur dans 50 % des cas.
"Madame, on ne guérit pas de ces NP, on ne peut qu'essayer d'améliorer..." Ce que je me suis entendu dire à Nantes et à Rennes par les spécialistes !
18 ans avec ces douleurs ! Certains d'entre vous vont s'y reconnaître, même s'il y a un petit nombre de GUERIS et d'autres bien améliorés et c'est tant mieux pour ces derniers.
Bien à vous tous ! Claudine

Merci Claudmi pour ces informations .

je précise ce qu'est la RTMS : Stimulation Magnétique Transcrânienne Répétitive .

on m'en avait parlé à Nantes , mais je n'ai pas tenter l'expérience .... peut-être à tord ? .... réussissant à gérer mes douleurs, encore handicapantes ,mais supportables au fil des ans ( eva : entre 1 et 4 chaque jour , au lieu de 3 à 8 ou 9 avant amélioration .. ).

Je te souhaite la meilleure amélioration possible .

Merci Hélène pour ta réponse rapide. En effet, je savais ce que veut dire RTMS, mais c'est bon de le rappeler pour d'autres...
Comme je crois avoir tout essayé avec l'équipe de Nantes, sans succès, je vais tenter ce nouveau protocole (pas si nouveau
que cela) mais que peu d'entre nous semblent avoir essayé. Je vous tiendrai au courant de l'évolution de ce traitement que je commence début avril.
En attendant pour supporter ces "diableries", bouillote aux noyaux de cerises sur la zone très douloureuse (attention aux brulures...) lecture et écoute de musique classique, méditation, auto-massages de Qi Gong, cohérence cardiaque ... et j'en passe...
Merci à tous de revenir sur ce forum si précieux et grâce auquel nous nous sentons moins isolés dans nos souffrances !
Et à toi en particulier,, chère Hélène toujours présente quand il le faut.
De tout coeur avec tous

Comme c’est précieux ces témoins qui reviennent échanger un peu sur le site. Merci. Le fardeau est lourd mais le porter à plusieurs, c’est déjà ça. Meilleurs moments possible, à bientôt.

Bonjour Claudine,

désolé, je n'ai jamais fait de RTMS.

Mais je tenais à vous souhaiter plein de courage.

Bonsoir à toutes et tous.

J'avais promis de vous rendre compte de mon traitement par RTMS au printemps dernier au CHU de Rennes.

D'abord la bonne nouvelle : le médecin m'avait averti : 1 an d'attente.

Or, l'infirmière qui planifie les séances m'a appelé 1 mois plus tard pour programmer les dates du traitement.

- 1ère. semaine : 5 séances (trajet quotidien VSL)
- 2ème semaine : 3 séances
- 3ème : 2 séances,
- puis 1 par semaine - 1 tous les 15 jours - 1 (la dernière au mois de juillet)

Les séances ne sont pas du tout douloureuses et l'infirmière très compétente explique bien ce qui se passe.

Je n'ai pas ressenti une amélioration importante pendant les premières séances mais on m'a dit : "Normal"

La dernière semaine j'étais vraiment très souffrante. Mais le jour après cette séance : la douleur avait
beaucoup baissé. J'ai pu à nouveau marcher chaque jour 30 mn avec seulement une sensation de gêne.

Cela m'a permis de passer un très bon été sur notre voilier, avec des douleurs modérées...

Ce "mieux" a duré jusqu'au début décembre et les douleurs sont revenues maintenant : marche dans la maison
suivi par un psy-infirmier en séances d'hypnose qui me soulagent quelque peu.

Une amie m'a parlé d'une kinésiologue près de Vannes qui pourrait peut-être me soulager. J'ai fait une séance
la semaine dernière mais je pense qu'il faut insister.

J'ai lu sur ce site qu'un homme : Alain était complètement guéri après plusieurs séances chez un kinésiologue.
(2019). Donc je vais persévérer. Il faut tout essayer !

Bien sûr on a tous notre parcours... Mais je veux conclure en vous disant que mes séances de RTMS m'ont
beaucoup aidée et j'ai trouvé auprès du médecin qui m'a suivie (Dr Berk...) une écoute et une aide très précieuses.

Voila pour mon témoignage. Je vous souhaite à tous un BON NOEL avec le moins de douleurs possibles.

Claudine. (si quelqu'un veut plus de détail je veux bien par MP)

Bonsoir Claudine,

merci beaucoup pour ces précieuses informations.

Je vous souhaite de bonnes fêtes de fin d'année à vous aussi, avec le moins de douleurs possibles, et même quelques bons moments je l'espère.

Des amis me conseillent d'aller voir des magnétiseurs, guérisseurs, rebouteux, kinésiologues, etc... qu'ils connaissent, et je n'ose pas franchir le pas, pour plusieurs raisons. Idem pour la psychothérapie. Mais comme vous dites Claudine, au bout d'un moment (dans mon cas bientôt 9 années de douleur quasi non-stop) on essaie tout ce qui est imaginable.

Allez Augustin Vous êtes jeune encore. Au Chu de Nantes l Equipe peut vous proposer une implantation qui peut vraiment vous aider à aller beaucoup mieux. Je connais un homme de 35 ans qui vit maintenant tout a fait normalement sans douleurs après cette implantation alors qu’il souffrait beaucoup depuis 3 ans de ces Np. Il est précieux aussi de trouver un bon psy . Ne pas confier son corps à n.importe quel magnétiseur ou ostéopathe Bien se renseigner avant s ils connaissent la NP …
J espère vraiment que vous allez trouver. Tenez bon ! Il y a certainement une solution pour aller mieux.

Je souhaite le meilleur Noël possible à tous !

Claudine

Pardon je me suis trompé de prénom Aurélien …

Bonjour Claudine, merci beaucoup pour vos encouragements.

Ils tombent à point nommé aujourd'hui...