guérison transitoire

[Loran]

J'espérais ne jamais avoir à redonner de mes nouvelles et à réécrire sur ce forum. je pensais la NP derrière moi...ben non. réveil progressif en l'espace de quelques mois début 2018. aggravation très brutale et souffrance pendant 1 an. des hauts et des bas pendant 3 ans avec des périodes sans douleur et retour d'une position assisse 'normale'. vraie amélioration en 2022 et 23 avec plus aucune douleur. simplement une gêne quand assis vraiment trop longtemps. c'était calmé par l'application de mon baume calmant aux 14 huiles essentielles. je précise que j'ai arrêté tout traitement courant 2021. en 2022 j'ai tenté la stimulation du nerf vague dans l'oreille gauche par urostim 2. quelques jours après, la dernière rechute avait cédé à une vraie accalmie. fin 2023, opéré du menisque, assis 10h par jour pendant 1 mois avec gros repas de fin d'année et retour ultra brutal en l'espace de 2 ou 3 jours des douleurs. prise de cortisone 10 jours et infiltration à Aubagne. du mieux 2 semaines et la le mal revient (douleur rectale violente quand assis); par contre je n'ai pas encore le retour des coups de jus ey pincements dansdans le périnée, seulement le besoin d'aller aux selles fréquent. douleurs nocturnes qui réveillent avec vraie gêne en position couché sur le dos. ça sort des criteres de Nantes. y en a t il parmi vous qui ont aussi ces symptômes nocturnes? bref, comme je n'étais pas là depuis longtemps, je me demande s'il y du nouveau en traitements, notamment en chirurgie et si certains ont depuis été opérés à Aubagne

[helene pf]

Bonjour Loran ,
J'ai relu tes anciens posts . Je rectifie une erreur de ta part : la chirurgie de nantes ne coupe pas les nerfs (!) mais les ligaments qui entravent les nerfs .
Parler de guérison ... parler plutôt de rémission ou de guérison plus ou moins temporaire... un excès de sport , de vélo, de position assise etc..risque de voir les douleurs revenir...
je sais que c'est difficile de modifier sa vie lorsqu'on est jeune .....
Bon courage

[Sam8]

Bonjour,
Couché sur le dos appui sur les fessiers qui appuient sur ce qu'il y a derrière donc rien d'étonnant.
Surtout si vos fessiers sont peu musclés.
Cdlt.

[Aurélien]

Bonjour Loran,

je vous souhaite beaucoup de courage pour faire face.

Dans mon cas, la position "couché sur le dos" est une des rares tenable pendant longtemps, même si l'idéal est allongé sur le côté droit (pas le gauche, je suis un "NP unilatéral").

Je vous rejoins sur l'impossibilité de demeurer assis longtemps.

Je ne connais pas l'équipe d'Aubagne. C'est loin de chez moi.

Bon courage.

[Augustin Meaulnes]

Bonjour Loran,
Tu demandes s’il y a du nouveau en traitements et chirurgie, ben pas vraiment. Tu trouveras énormément de données en parcourant ce site mais il n’y a hélas pas eu de miracle en ton absence. Désolé pour le retour de tes problèmes. Merci surtout de nous en faire part. Comme tu l’as expérimenté, je pense que l’on peut connaître des périodes plus fastes que d’autres mais, le corps médical l’avoue aussi, on reste toujours à la merci de moments difficiles. Pour certains, les douleurs chroniques s’apaisent même très rarement. Je crois que seule une vie au ralenti peut devenir supportable mais je sais que c’est impossible pour tout le monde. La position allongée me dérange si j’en ai fait trop (et ce trop est pourtant peu pour le commun des mortels). Tu as pour ta part connu des périodes bénies récemment, tu dois donc garder espoir. C’est vrai que tes symptômes sortent un peu des critères de Nantes mais ceux-ci sont jugés dépassés par certains spécialistes. Je crois surtout que les douleurs périnéales présentent des scénarios complexes et très variés. Carpe diem dans la mesure de nos possibilités. À bientôt.

[Loran]

Reprise de cortisone pendant 7 jours... amélioration légère, puis prise de valium (jamais tenté avant, nette amélioration immédiate) j'ai même pu reprendre le sport en faisant trois séances cette semaine. Manque de bol, je suis tombé sur du dur en plein sur le coccyx ce week-end en jouant au tennis. Regain des douleurs le lendemain. J'essaie de vivre aussi normalement que possible. Chez moi le sport réduit généralement les douleurs et même si j'ai les muscles fessiers hyper contractés le lendemain en période aigue, j'ai l'impression que ça me fait du bien.
Mon uro qui connaît bien la NP m'a de toute façon expliqué que mon cas était "complexe" et qu'il n'y a pas que le pudendal dans la zone. Il y a un déséquilibre neuromusculaire,c'est tout ce qui est sûr. Il partait sur une "prostatite chronique non-bactérienne". La prise d'un antibiotique à large spectre a d'ailleurs été ultra efficace en 2021, mais là, il perd de son efficacité.
Je vais retenter la kiné spécialisée en travail de relâchement en interne et l'ostéo, sachant que j'ai acheté des bouquns expliquant comment relâcher soi-même.
Pour ceux que ça intéresse, je vous recommande le wise-anderson protocole. Je l'ai pris en anglais, mais il existe normalement aussi en français. Ce livre est génial, car écrit par un malade qui a réussi à se sortir du syndrôme douloureux pelvien chronique. Je précise qu'à partir de 2020 j'ai été requalifiée "syndrôme myofascial". Le spécialiste d'Aix et deux de Strasbourg ont écarté la NP dans mon cas. Il en va de même d'une équipe pluridisciplinaire de gastros qui ont trouvé une dyschésie anorectale. Ils pensent tous que la NP transitoire est le fruit d'autres soucis d'origine musculaire. Le spé. d'Aubagne n'est pas d'accord et pense que la NP est la source de tous mes soucis, même s'il dit que les deux sont liés.
Le wise-anderson montre des schémas très clairs des muscles "internes". J'ai aussi acheté un pelvic wand qui permet d'accéder à des couches plus profondes, mais je suis plus efficace avec le doigt.
Pour les anglophones, il y a aussi des vidéos excellentes d'une kiné américaine spécialisée dans les problèmes de douleurs pelviennes chroniques. Il s'agit d'Hina Sheth. Elle a une chaîne youtube, mais aussi une chaîne où elle propose l'accès pendant 1 an à un ensemble complet de vidéos. J'ai pris l'abonnement, mais m'en suis très peu servi car c'était juste à la période où mes symptômes ont subitement disparu.
Là je vais voir comment la NP évolue.

Autre symptôme ultra bizarre. J'ai parfois une disparition totale des douleurs pendant un ou deux jours dans la zone pelvipérinéale, mais à la place, la douleur se déplace sous la face externe de l'avant de mon pied au niveau des deux ou trois derniers orteils. Quelqu'un a-t-il déjà vécu la même chose?

Au pire, je ne sais pas si on a trop le droit d'aborder le sujet sur ce forum, dans quel cas ça pourrait être en message privé, mais quelqu'un s'est il renseigné sur les conditions pour aller mettre un terme définitif à ses souffrances en Belgique?

[helene pf]

Loran , réponse en mp .

[Sam8]

Bonjour,
Par acquis de conscience ou par prudence, le Système Nerveux Central, en particulier la colonne vertébrale et la moelle épinière sont-ils en dehors de tout soupçon ?
Un IRM du rachis entier à t-il été effectué ?
Hernie ? Inflammation ?
On ne sait jamais...
Très peu probable mais on ne sait jamais.
Cdlt.

[Augustin Meaulnes]

Bonjour Loran,
C’est vrai qu’en relisant tes derniers mails, les symptômes partent un peu dans tous les sens et les ressentis fluctuent un peu vite de périodes sans douleurs à l’éventualité d’une euthanasie ! En tant que Belge, je peux te dire que celle-ci n’est pas accessible aussi simplement que d’aucuns le croient. Il faut effectuer des demandes répétées, souffrir de douleurs constantes et insupportables, bien sûr incurables. Les médecins peuvent refuser l’euthanasie et si l’un d’eux l’accepte, il est obligé de prendre un second avis auprès d’un collègue indépendant. L’immense majorité des patients obtenant gain de cause sont victimes de cancers ou de la maladie de Charcot. Je pense qu’il faut rester prudent dans ses propos, ce n’est pas tabou mais celles et ceux qui consultent ce site pourraient en être effrayés alors que des voies existent pour vivre avec la np, comme le prouvent de nombreux intervenants touchés depuis des dizaines d’années. Tous les cas diffèrent mais il faut trouver les meilleurs arrangements avec les douleurs pour profiter de tous les moments possibles. Courage à toutes et tous, restons positifs, il me semble que ça manque un peu ces temps-ci. Si d’autres veulent m’épauler dans ce sens, allez-y ! Merci, à bientôt !

[Loran]

Une discopathie dégénérative en L4-L5 et L5-S1 a été décelée, ainsi, ce qui est rare pour un mec, un périnée descendant (rectocèle de 3cm et élytrocèle). La disparition brutale des symptômes et leur réapparition toute aussi brutale me laisse perplexe. même si ces derniers temps les phases de douleurs sont presque omniprésentes. C'est revenu après être resté assis plus que d'accoutumée (huit ou dix heures de suite) le premier jour de mes vacances d'été. Mes douleurs sont reparties d'octobre à décembre, là aussi d'un coup...après m'être tapé la cuite de ma vie et vomi mes tripes pendant deux jours. Puis c'est revenu après plusieurs jours assis plus que d'habitude suite mon opération du ménisque, le tout couplé à des gros repas de fin d'année. J'ai d'ailleurs eu une véritable inflammation très visible peu avant la réapparition des symptômes. J'ai souvent des inflammations rectales brèves (1 à 2 jours) avec fissures, bleuissement/rougissement de la peau, gonflement, mais qui ne laissent pas de séquelles. Je sais que ce n'est pas très glamour, mais je me dis que si je peux aider quelqu'un qui se reconnait en lisant ces lignes, c'est bien. Celle-là était plus violente et plus longue. Ma première en 2018 a duré près d'un mois!

J'essaie de vivre "normalement" le plus possible, d'où le sport. D'ailleurs le sport réduit la fréquence de mes inflammations. Franchement, j'ai pu rejouer sans douleurs de 2021 à 2023 et de 2019 à 2021, j'avais joué quand même 2x par semaine au tennis et/ou au badminton en reprenant même la compétition quasiment au même niveau qu'avant. C'est d'ailleurs quand j'ai arrêté tout traitement en 2021 (mais en réduisant drastiquement mon rythme de travail) que les douleurs sont parties par intermittence, pour finalement partir entièrement pendant une grosse année. Là j'ai repris le rythme de travail qui était celui que j'avais au début de mes symptômes en 2018 (pas loin de 60 à 70h) et mes douleurs ont été accentuées. Donc, réduction drastique à ce niveau avec effet immédiat.
Je pense que le stress de la charge de travail a une influence, même si je ne m'en rendais pas compte du tout.

Concernant la Belgique, c'était juste une question au cas où la NP gagnerait. ça ne coûte rien de s'informer. ça ne rentre pas dans mes objectifs (et j'espère ne pas avoir y penser), mon but étant de guérir à nouveau sans plus replonger. J'y suis arrivé une fois, donc je garde espoir.

En tout cas, sans citer de nom, le médecin d'Aubagne est formidable de par son côté humain. Je n'ai pas été opéré, seulement infiltré (avec des résultats peu probants sauf la dernière fois, mais c'était juste deux semaines), je ne peux donc pas juger de l'efficacité de sa technique, mais en tout cas, il prend toujours le temps de répondre au téléphone. Toujours à l'écoute, il m'a trouvé un créneau en 1 semaine et envoyé une ordonnance. Depuis, je l'ai recontacté 2x quand mes symptômes sont revenus et il a pris 5 minutes à chaque fois pour me conseiller. Ce n'est pas tout le monde qui ferait ça. J'ai téléphoné à d'autres (car j'ai vu plusieurs spécialistes) et j'ai rdv en octobre!