FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Voilà,j'aimerais bien savoir si d'autres "copains de galère" vivent la même chose que moi:atteinte de puis maintenant un an de NP présumée,je n'ai pas les mêmes symptômes tous les jours...Parfois,brulures génitales durant un,deux trois jours,ou anales,idem,parfois vessie très sensible,impression de cystite(fausse bien sur),parfois des "fourmis" dans les cuisses,allodynies,puis plus,et ça recommence ,de façon complètement aléatoire..Depuis des mois je note chaque jours mes activités,mon transit,mes symptomes,pour trouver un lien possible,mais je n'y comprends rien..le matin en me levant,je ne sais jamais ce qui m'attend pour la journée,c'est un peu angoissant..
J'ai eu IRM,coloscanner,exa urinaires pour exclure tout problème fonctionnel(résultats normaux),donc NP présumée mais le neuro n'a pas voulu me faire d'EMG,donc finalement je ne sais pas vraiment ce que j'ai..Un médecin qui a tenté quelques temps une thérapie neurale(sans succès..)m'a dit qu'il pensait que plusieurs nerfs étaient incriminés..
Donc voilà,je vais demander à mon médecin de me trouver si possible un spécialiste dans la région,ainsi qu'un bon centre anti-douleur,mais je vous le demande:suis-je la seule à avoir des symptômes "voyageants"..?

Bonjour, en effet les symptômes sont divers et variés et inconstant, c'est pareil pour moi si ce n'est cette douleur dans le canal anal qui est toujours présente...

Les symptômes varient en continu. Moi, j'ai mal tout le temps mais pas toujours aux mêmes endroits : parfois brûlures vaginales, rectales, tiraillements dans les fessiers, le bas du dos, démangeaisons, impression de cystite, maux de ventre. Ce sont des dysfonctionnements neuropathiques.

Merci pour vos messages,je me sens (un peu) moins seule,c'est tellement difficile de faire comprendre tout ça à l'entourage..
Bonne journée à tous!

Oui c'est même difficile de faire comprendre cela au corps médical...je revoi le gastro début juin... Mes douleurs ano rectales sont de plus en plus fortes et angoissantes... Comme une plaie ouverte...bon courage...

Bonsoir Françoise,

Je parcours le site et je viens de lire ton message...
est ce que le centre anti douleur as pu t'aider?
moi j'attends une convocation pour me rendre au centre anti douleur de lille, on suspecte une NP
merci

Bonjour Marylou,pour le moment,j'ai vu un spécialiste à Genève,en juillet,qui pense effectivement à une N.P mais dùe à un problème au piriforme (pour lui c'est une bonne nouvelle..!).Il pense que quelques séances d'ostéo devraient suffire,ce que je fais(un spécialisé aussi),seulement voilà,déjà 7séances et pas encore de miracle..il m'a dit qu'ils allaient en rediscuter ensemble et voir ce que l'on peut envisager pour la suite ;donc pas de centre anti douleur pour l'instant,mais je pense que ça ne saurait tarder..!en tout cas je suis maintenant entre les mains de gens très à l'écoute et qui ne me laisseront pas "tomber ",ça rassure ;
Des jours je sers les dents pour arriver à fonctionner normalement,d'autres je me dis que c'est franchement gérable,bref !le quotidien de bien des collègues de forum..j'essaye de prendre chaque jour l'un après l'autre..
Bonne journée !

Idem les douleurs changent suivant les jours et leur 'intensité aussi, et parfois des jours ou je suis très très bien np disparue et hop je ne sais pourquoi douleurs vaginales, anales, douleur au dos, aux fesses, aux jambes, décharges électriques la nuit dans les jambes et la tête, bref symptomes divers, un spécialiste np m'a dit que c'était musculaire, trop de crispation suite à anxiété et angoisses et trop de stress, j'ai toujours été de nature anxieuse et angoissée alors mon corps n'en peu plus certainement, .. je ne pense pas en rester là j'irai voir un autre spécialiste si mes douleurs continuent à se manifester, j'ai 52 ans ma vie ne va pas s'arrêter comme ça avec cette merde de np.