Nerf pudendal et déséquilibre iliaque/sacrum

Le nerf, les causes, les symptômes

Modérateur: cousin54

Re: Nerf pudendal et déséquilibre iliaque/sacrum

Messagepar tulipe » Ven 20 Mai 2016 17:03

2ème message en mp pour lalaith
opérée à aix en 2013 - douleurs réapparues depuis début 2016 (douleurs aléatoires parfois difficiles)- aucun médicament - je prévois éventuellement le botox à aix (à voir)
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Re: Nerf pudendal et déséquilibre iliaque/sacrum

Messagepar Christine64 » Sam 21 Mai 2016 16:11

Riteam,

j'ai regardé le lien que tu nous as donné et j'avoue que c'est très très complexe et il faut être "de la partie" pour comprendre et déjà essayer d'aller jusqu'au bout.

Je ne sais pas si l'opération est la bonne solution pour tout le monde, je n'en suis pas persuadée ; même les spécialistes de Nantes, Aix n'opèrent plus systématiquement et "voient" nos problèmes de manière différente vu leurs désormais longues expériences et leurs retours.

Des témoignages ici confirment que si l'opération peut amener une baisse dans l'intensité des douleurs (au bout de plusieurs mois, année, voire années) personne n'a encore écrit qu'il a été définitivement débarrassé des douleurs. Il y a des moments de répits qui peuvent le laisser penser et du coup nous laissent espérer qu'enfin nous sommes "guéris" mais ces personnes reviennent quelques mois plus tard pour dire qu'à nouveau les douleurs reviennent.

La cause une fois connue peut probablement amener des solutions mais pas à coup sûr. En effet, si par exemple la NP s'est déclarée suite à un accouchement, ou à l'opération d'hémorroïdes que faire ???? le nerf est abimé et il est abimé, mécaniquement on ne pourra rien faire car l'accouchement aura eu lieu et les hémorroïdes auront été enlevées. Même chose s'il s'agit de chutes, trop tard elles ont eu lieu.

En revanche, si c'est un problème mécanique, de notre constitution physique, peut-être mais qui peut nous le dire de façon certaine ? personne, pas même les spécialites car ils ne savent pas vraiment et d'où qu'ils soient.

Comment également expliquer que pour un même diagnostic posé des patients ont des douleurs si différentes, dans des endroits différents et d'intensité différente avec ou sans opération ?

Si l'on se rappelle les échanges ici sur ce site ou ailleurs en réalité on a autant de cas différents pour un même nerf touché. Certains ne jurent que par l'opération (pour les spécialistes) et pour le patient l'opération est la démarche ultime après avoir tout essayé et hélas ne supportant plus les douleurs. Il faut le comprendre. D'autres malgré des douleurs importantes choisiront d'autres voies car peur de l'opération et des conséquences qui ne sont même pas éventuelles, il n'y a qu'à lire les témoignages de personnes opérées à Aix, Nantes, Aubagne, Bordeaux.

Les névralgies sont des énigmes pour tous, spécialistes, ostéo, kiné, médecins, ... qu'elles soient pudendales, clunéales, faciales ou autres. Dès que l'on touche aux nerfs cela devient un problème ... et il n'y a pas de solution véritable pour traiter ces névralgies. Si elle existait nous le saurions tous ici et nous nous serions précipités pour être pris en charge !
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Nerf pudendal et déséquilibre iliaque/sacrum

Messagepar Lavande35 » Sam 21 Mai 2016 19:23

bonjour riteam,

ce que vous dites m'interesse bigrement.
On m'a posé une TOT il y a 2 ans et ayant depuis peu des névralgies qui pourraient être des NP si je tiens compte de ce que vous dites, ces NP ne pourraient n' avoir aucun lien avec la TOT mais être liées à un problème de posture ? Et effectivement j'ai également des douleurs cervicales que je n'avais pas forcément rattachées au bas du corps.

Merci pour vos infos.
Lavande35
 
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Re: Nerf pudendal et déséquilibre iliaque/sacrum

Messagepar Riteam » Dim 22 Mai 2016 10:06

Je ne sais pas que dire ...C'est tellement complexe

Lalaith , non je ne suis pas suivi par ce spécialiste . Mes symptomes NP , je les ai très rarement désormais , mais ça reste sensible , ça se révelle avec des rapports sexuels intenses par exemple . En ce qui est des manipulations osthéo je les ai eues en janvier , le 07/01 et là le 18/05 et il me dit : " Normal que vous avez des contractures musculaires ( ce dont je me plaignais ), le bassin a encore vrillé , il faut le remettre en place " . Le pense que ce sont les manips osthéos classiques pour équilibrer un bassin avec notamment une pression sur les iliaques , rien de particulier . Ce qui diffère c'est la fasciothérapie : est-ce que le spécialiste détend en meme temps certains trigger points , tous ne le font pas , en principe l'osthéopathie doit siffire .

Mais , et c'est pour ça que je suis réticent à répondre , chez moi, j'ai eu problèmes intestinaux colon irritable on va dire et maintenant des hémoroides, va savoir aprés si l'on ressent qque chose à l'intérieur des fesses si c'est le nerf pudendal ou les intestins ou les hémoroides ...ce que je me dis c'est que je n'ai jamais rein eu en 39 ans et là depuis 2 ans , ça tourne et il y a toujours "un truc " qui va pas ...Ca va , par rapport aux autres , je n'ai pas de douleurs permanentes ,que des "gènes fonctionnelles " lol mais bon ...

Pour le reste : si l'on souffre du nerf pudendal la médecine traditionnelle vous diagnostique tant bien que mal ( mais faire mieux est impossible malheureusement ) et après on libère le nerf en restant vague sur l'évolution du mécanisme lésionnel . Là encore ils ont raison car quelle que ce soit la cause ,au final le nerf est libéré de ses contraintes et on doit moins souffrir . Or tel n'est pas le cas globalement si 'l' on prend comme population ceux qui s'expriment sur le site ...D'autre part , les résultats sont très lents à venir ( aps comme une herie discale où j'ai vu des gens subir une décompression et marcher normalement le lendemain ) et puis aléatoires .

regardez ce qu'écrivent les spécialistes au sujet des risques post-op d'une décompression nerveuse médullaire :

" Le premier est lié à la persistance ou l’aggravation du déficit neurologique. La compression entraîne des lésions vasculaires secondaires (hémorragiques ou ischémiques) qui ne sont parfois pas récupérables et, malgré la décompression, les signes persistent ou s’étendent après la chirurgie. "

http://www.neurochirurgie.fr/spip.php?article6

En gros , tout est possible malheureusement ....

Et là donc , il y a voie alternative , osthéopathique qui se focalise sur la cause de la compression nerveuse pudendale : l'iliaque se déplace , se bloque en déséquilibrant le bassin et crée des tensions faciales qui finissent par contracturer certains muscles ( complètement ou avec des triggers poins ) et exercer une pression sur le trajet du nerf pudendal . D'où l'intéret à remettre en place le bassin ...

Je n'ai pas plus de recul que ça ...Si l'on y croit , on cherche un spécialiste et on essaye sur soi , au moins dans ce cas l'opération est inutile .
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Re: Nerf pudendal et déséquilibre iliaque/sacrum

Messagepar Lalaith » Dim 22 Mai 2016 12:30

Salut Riteam,

Merci beaucoup pour ta réponse.

Pour mon cas, les pbs ostéopathiques font partie intégrante du pb. J'avais un pb d'iliaque un an et demi avant d'avoir les pbs NP. Donc dans mon cas aussi, je pense que les pbs myofasciaux du périnée sont secondaires à ces pbs articulaires.

Pour te faire mieux comprendre ma position sur la chirurgie, je vais parler un peu de mon expérience vis-à-vis des lésions ostéopathiques. Mes pbs iliaques (et de branche pubienne) ont commencé en mars 2013. Je n'ai jamais lâché cette piste et j'ai rencontré une bonne quinzaine d'ostéopathe différents, avant d'en trouver un, en novembre 2015 (soit environ 2 ans et demi depuis le début des douleurs) qui m'a dit: madame, votre iliaque gauche est antérieure. Il l'a postériorisé, je me suis sentie mieux, mais cinq minutes plus tard l'iliaque se replaçait mal.

J'ai cherché pendant deux ans et demi avant de tomber sur un thérapeute manuelle compétent, il me faudrait certainement encore des années de recherches et de rencontres avant de tomber sur qqun qui saura trouver la dysfonction primaire, en supposant que je ne tombe sur aucun thérapeute qui se trompe de diagnostic et qui empire les déséquilibres pendant ce temps-là.

Pour quelqu'un qui aurait une névralgie pudendale avérée, ça veut dire plusieurs années avant d'espérer un soulagement, pendant ce temps-là le nerf s'abime...Alors peut-être faut-il mieux tenter l'opération pour avoir une chance de sauver le nerf. Je suis d'accord avec toi pour dire que la chirurgie n'est pas sans risques, mais l'avantage c'est qu'elle offre une possibilité de guérison plus "rapide" que la possibilité de guérison par manipulation manuelle (connaissant le temps que ça peut prendre pour trouver un ostéo compétent et qui soit familier des pbs d'articulations de la ceinture pelvienne). La question pour chaque patient c'est: quel risque suis-je prêt à prendre: l'attente et risquer la détérioration? la chirurgie avec risque d'apparition de nouvelles douleurs?

En tout cas, merci beaucoup d'avoir partagé l'extrait du livre de GM Tr...Son livre date de 2015, ce qui prouve tout de même qu'à l'heure actuelle, quelques rares thérapeutes sont intéressés par nos problèmes et recherchent des solutions.
Femme 26 ans. Début NP juillet 2014. Synd.myof et hypersensibilité (diag: Nantes et Aix)
Lyrica,laroxyl,crèmes vulvaires, renforcement lombo-pelvien, étiremts.
Juin 2015: infiltrations puden.(G+D) + injections botox à Aix (G+D), du mieux.
Synd.myof. ischio-coccygien apparu suite à manip chiro, janv 2016.
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Re: Nerf pudendal et déséquilibre iliaque/sacrum

Messagepar Riteam » Dim 22 Mai 2016 13:09

Pour l'articulation sacro-iliaque , il me semble qu'une simple radio du bassin montre tout de suite s'il y a une différence de hauteur entre les deux ailes iliaques ( si l'une des ailes iliaques est en décalage antérieur ou postérieur par rapport à l'autre ) . Tu as été voir un podologie simplement pour corriger ça ? Un jour j'avais entendu qqun témoigner qu'il s'est débarrasé de sa nevralgie pudendale avec le port d'une simple semelle orthopédique ...

Sino , j'avais posté un autre lien d'un spécialiste manuel de la névralgie pudendale sur Lyon :

http://www.pascalpommerol.fr/wp-content ... 566P55.pdf
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Re: Nerf pudendal et déséquilibre iliaque/sacrum

Messagepar Jo-06-72ans » Sam 19 Oct 2019 12:48

Riteam a écrit:Le livre cité s'appelle " La Thérapie manuelle en périnéologie "
Par Gian Marco Trovarelli et il faut lire la page 38 , en bas ( paragraphe d /pathomécanique , je n'ai pas réussi à C/C désolé ) :
https://books.google.fr/books?id=rXDhCg ... &q&f=false

Très intéressant.
N'ayant fait que survoler sans vraiment comprendre, je suis preneur de documentation vulgarisée, sans aller au curatif, de simples conseils préventifs pour se tenir correctement assis.
H 72 ans - Début des symptômes supposés NP mi 2018, "début" des douleurs 2019. Atténuation des douleurs : octobre 2019.
Antécédents chirurgicaux : prostatectomie cancer(15 ans), lithiases urinaires multiples(>5ans), polypectomies multiples colon(2015/2019/2020) - Tendinites fréquentes.
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Re: Nerf pudendal et déséquilibre iliaque/sacrum

Messagepar Jo-06-72ans » Dim 20 Oct 2019 10:54

Riteam a écrit:Un jour j'avais entendu qqun témoigner qu'il s'est débarrasé de sa nevralgie pudendale avec le port d'une simple semelle orthopédique ...

Cette petite phrase m'a rappelé que pendant les mois qui ont précédés l'apparition des douleurs de type NP, parallèlement à l'augmentation de la fréquence des envies d'aller à la selle et uriner, j'ai eu pendant plusieurs mois :
Une douleur permanente au niveau de la voute plantaire pied G, avec des difficultés pour marcher, sans consulter, j'ai ajouté des semelles => la douleur au niveau de la voute plantaire a complétement disparu.
C'est un simple constat sans préjuger d'un lien éventuel d'autant plus que les douleurs NP sont apparues peu de temps après la disparition de celles de la voute plantaire.
... à moins que mon rééquilibrage "au pif" sans spécialiste soit la cause d'un équilibrage global incorrect ?
H 72 ans - Début des symptômes supposés NP mi 2018, "début" des douleurs 2019. Atténuation des douleurs : octobre 2019.
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