Une nouvelle qui soupçonne ses douleurs à une NP

Le nerf, les causes, les symptômes

Modérateur: cousin54

Re: Une nouvelle qui soupçonne ses douleurs à une NP

Messagepar lolo5965 » Ven 1 Avr 2016 16:14

Tu es très sympa Concerto. Mais donc, je peux appeler comme ça de mon propre chef sans lettre... ça me paraît bizarre quand même que ça passe. J'explique au numéro indiqué et on me passe le service concerné ?
Je peux toujours tenter...
C'est vrai que là j'ai pas trop le moral. J'ai mal dès que je m'assoies plus d'une heure et quand je suis debout, pas de problème, et la douleur rentre dans l'ordre même si je sens qu'il y a quelque chose.
Apparemment, c'est très fluctuant cette cochonnerie, et c'est aussi en fonction de mon moral. Hier ça allait à peu près, je me suis dit que j'allais pouvoir tenir sans trop me faire de bile jusqu'au rendez-vous du généraliste... aujourd'hui ça va pas du tout... Pour tout dire je suis un peu écoeurée, mais vous l'êtes tous j'imagine, je n'ai pas ce privilège, d'avoir encore un truc de santé à gérer... Ca n'en finit plus pour ma part... Et comme j'ai des trucs qui ne guérissent pas, ça s'appelle des maladies auto-immunes, ça commence à me miner...
J'ai cuisiné ce midi pour me changer les idées : coquelet au four avec gratin de courgette et clafoutis aux pommes, tout ça maison (sauf la volaille natürlich !).
J'ai remarqué que quand j'ai pas le moral, je cuisine... au moins ça m'évite de manger des saloperies en boite !

Merci pour tout !
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Re: Une nouvelle qui soupçonne ses douleurs à une NP

Messagepar Concerto » Ven 1 Avr 2016 18:04

Moi j'ai téléphoné pour prendre rdv et mon spécialiste rhumato avait fait le courrier. Au moins tu auras une date de rdv à Nantes. Pour le premier rdv, tu peux prendre en honoraire privé ca permet de réduire la durée d'attente de 2 à 3 mois. Je te conseille de les appeler, comme ça ton rdv est fixé et tu as tout le tps d'avoir le courrier soit par ton spécialiste ou soit par ton simple médecin traitant.

Bon courage, moi je suis resté debout tout l'apres midi pour tailler mes haies au moins, ça permet de se défouler et comme la cuisine de penser à autre chose.
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Re: Une nouvelle qui soupçonne ses douleurs à une NP

Messagepar lolo5965 » Ven 1 Avr 2016 18:45

Ah j'adore travailler au jardin aussi !
Là je vais envisager les plantations de bulbes. J'ai planté les pivoines arbustives et herbacées qui se portent à merveille.
J'ai eu un gros coup au moral tout à l'heure et même ma voisine, avec qui je suis très copine, a vu que j'étais au 36ème dessous ! Je lui ai expliqué mes doutes en gros, sans entrer dans le détail, mais on est très copine et on raconte nos bobos... Elle me dit "je ne me fais pas de soucis pour toi"... ouais... c'est dingue le nombre de gens dans ma vie qui m'ont raconté ça... et pourtant... je suis comme tout le monde, j'ai des trucs bizarre ou pas possible !
En fait, c'est assez pénible de ne pas savoir vraiment ce que l'on a ou d'être en situation d'attente. J'ai vécu le même truc avec le lupus, qui est pourtant assez courant... enfin... comme maladie auto-immune.J'ai attendu près de 3 ans avant un diagnostic. J'étais épuisée moralement même si je souffrais peu, de ne pas savoir ce que j'avais !
Je préfère agir, même si parfois c'est dans tous les sens, ma mère, hélas qui nous a quittée il y a près de 5 mois, me répétait toujours, quand j'étais hésitante : "laurence, agit bon sang !"
Bon, elle avait connu la guerre, la vie dans les caves quand les allemands avaient envahi la ville où elle résidait avec ses grands parents (Vosges), bref, une femme formidable de caractère, jusqu'au bout. Elle était forcément formidable, c'est ma mère ! :D
bonne soirée !
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Re: Une nouvelle qui soupçonne ses douleurs à une NP

Messagepar françoise » Sam 2 Avr 2016 08:02

Bonjour Laurence,quand je te lis,je sens plein de ressources et de volonté,tu dous être une battante,même si je comprends que ça doit être fatiguant d'entendre ça tout le temps! :)
Cela a été aussi très dur pour moi au début de mes problèmes(je n'arrive pas à écrire "maladie",ça m'énerve!),j'ėtais une loque,puis petit à petit je suis remontée à la surface,et depuis deux ans je vis tout-à-fait normalement,en ėtant attentive à certaines choses(je connais bien à présent ce qui m'aide ou pas),avec encore un peu de médocs,mais que je suis entrain de diminuer très progressivement.
Et dommage que tant de kil nous sépare,ton menu m'a mis l'eau à la bouche(je suis plutot nulle en cuisine faut dire,mais par contre très gourmande..!) :D
60 ans,infirmière cadre en gériatrie;N.P depuis avril 2013,origine présumée problème piriforme gauche,non opérable,non infiltrable..Echec kiné,ostéo,thérapie neurale;suivi sophro,consult.douleur.Lyrica (actuellement en sevrage progressif),Tramadol 100 retard.
françoise
 
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Re: Une nouvelle qui soupçonne ses douleurs à une NP

Messagepar lolo5965 » Sam 2 Avr 2016 08:35

Merci Françoise pour tes mots. C'est très encourageant !
Vous êtes tous très sympa, si vous saviez !
Je suis une fille du nord qui a migré il y a 5 ans en Touraine, par choix d'une vie un peu plus calme et dans un environnement agréable.
j'avoue que la chaleur de coeur des ch'tis me manquent beaucoup... J'ai un peu de mal à me faire des amis. Les gens sont fermés ici. D'ailleurs ma copine qui habite la maison d'en face est une ch'ti, nous sommes nées à 3 jours de distance la même année et nous avons attérri par les circonstances de la vie en 2011 dans la même rue ! Faut le faire non ?
Du coup, je me recentre sur le noyau familial, mon frère que j'adore et qui m'adore, et ses deux beaux enfants, Laure et Paul. Mais ils vivent à Paris. On se voit tous les WE ou presque, mon frère a acheté une maison dans la Vienne pour fuir la folie parisienne dès qu'il le peut !
C'est vrai que les gens me voient forte mais pas moi :(
J'ai de gros coups de blues, j'ai déjà fait un burn out en 2009 et une dépression en 2012 à mon arrivée ici, et j'avoue que je n'ai rien pris du tout comme médoc pour m'en sortir. J'ai attendu que ça passe, je me suis recentrée sur la famille, et en 2012 ma mère était déjà gravement malade. C'était désespérant pour nous. Mon frère m'a beaucoup soutenue. Il m'appelait tous les matins sur le chemin du bureau à 9h.
Je suis en tout cas la preuve vivante qu'on peut sortir d'un burn out ou d'une dépression passagère sans médoc...
Je n'en tire aucune gloire, je n'osais rien prendre à cause de mon lupus et des réactions secondaires. J'ai un médecin top à Paris qui a joué un peu le rôle de psychologue sans le savoir.

Aujourd'hui j'ai appris une seule chose de tout ça : même si c'est dur, il ne sert à rien de se laisser glisser dans la déprime ou la dépression. Ca n'avance à rien. On n'avance pas. Enfin, tant qu'on peut encore contrôler les choses.
C'es ce que je me dis à chaque fois que je me sens glisser... Ou prête à glisser quand le chagrin de la perte de ma mère m'envahit.

Tout ceci n'est pas très gai !
Je vais bosser pour un projet client ce WE et ça me casse un peu les pieds... Je me récompenserai en plantant mes bulbes au jardin !
Bonne journée à tous !
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Re: Une nouvelle qui soupçonne ses douleurs à une NP

Messagepar françoise » Sam 2 Avr 2016 08:53

Ma mère est ch'li..! :lol:
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Re: Une nouvelle qui soupçonne ses douleurs à une NP

Messagepar Christine64 » Sam 2 Avr 2016 09:18

Françoise

Tu veux dire ma mère est ch'ti ou ma mère est chi ...... !!!!

tu me fais rire. Ça fait du bien !
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Une nouvelle qui soupçonne ses douleurs à une NP

Messagepar françoise » Sam 2 Avr 2016 10:06

Toujours cht'i,parfois chi... :lol:
60 ans,infirmière cadre en gériatrie;N.P depuis avril 2013,origine présumée problème piriforme gauche,non opérable,non infiltrable..Echec kiné,ostéo,thérapie neurale;suivi sophro,consult.douleur.Lyrica (actuellement en sevrage progressif),Tramadol 100 retard.
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Re: Une nouvelle qui soupçonne ses douleurs à une NP

Messagepar Christine64 » Sam 2 Avr 2016 11:34

Bon finalement c'est un peu des deux. :lol: ;)



A bientôt
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Une nouvelle qui soupçonne ses douleurs à une NP

Messagepar lolo5965 » Dim 3 Avr 2016 16:25

Bonjour à tous,

j'ai encore des questions à poser ! J'ai fouillé le site depuis jeudi, et j'ai trouvé pas mal de réponses ou de pistes à mes questionnements.
Mais il reste encore des interrogations...
1. Vous parlez souvent de brûlures anales. je pense que certains ou certaines sont colopathes, y-a-t-il un lien ? Moi je le suis depuis l'âge de 28 ans environ.
Ma colopathie est repartie de plus belle, après une longue pause de 3 ans au moins, mais j'arrive à contrôler, depuis environ 1 mois, assez curieusement avec l'infection vaginale, et le départ de mes nouveaux élancements et douleurs dans toute la partie du périnée.
Est-ce que la colopathie fait partie du tableau clinique de la NP à votre avis ? Je ne le lis nul part... mais comme certains se plaignent d'avoir toujours envie d'aller à la selle, je me pose la question.

2. J'ai des petits suintements permanents, même une fois que j'ai été à la selle, si j'ai des gaz, fausses envies (ce qui arrive quand on fait de la colopathie assez souvent dans la journée...) etc... et comme c'est tous les jours, il faut toujours que je passe au moins la lingette deux ou trois fois dans la journée. Le gastro qui m'a examiné début mars n'a pas relevé la chose, parce qu'il a constaté que j'avais fait, selon ses termes, une mini thrombose hémorroïdaire interne.
Mais ça continue...
Est-ce que les légers suintements, que je n'ai jamais eu jusqu'ici sauf en cas de thrombose hémorroïdaire ou crise hémorroïdaire, font partie du tableau clinique de la NP ?

3. pour les dames ( :D ), les brulures vulvaires, les fausses cystites ou cystites à urine claire, ou encore l'hyperactivité vésicale, les infections vaginales, surtout si on n'a pas de partenaire, sont-elles des signes cliniques de la NP ?

Tout ceci en dehors des douleurs périnéales naturellement.

Je sais que ça fait bcp de questions, mais vous avez l'air assez calé tous sur le sujet !
Merci jeunes gens !
A bientôt de vous lire...
bonne soirée, ;)
Laurence
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