nouvelle venue parmi vous, nouvelle histoire !
Posté: Mer 13 Jan 2016 22:28
bonjour à tous,
En juin 1997 des douleurs dans la zone pelvienne avec un ressenti d 'un corps étranger qui grossissait et pesait plus lourd en fin de journée m'a alerté alors que j'etais enceinte de 7 mois. Mo gynécologue me rassura en me disant que mon corps bougeait avec le bébé, concrètement c'était normale. Après ,l 'accouchement, je le revoyais tous les deux mois ....et il me tint à peu près le même langage. Donc je le pris sur moi, les douleurs venaient et partaient au gré de "leurs bons vouloirs" pendant des périodes plus ou moins longues. Ce qui était alarmant c'est qu'elles revenaIent pour un temps plus long et des douleurs plus intenses...un jour, en 2008 plutôt un soir, je me suis écroulée de douleurs, épuisée.Ma jambe était alors atteinte de brulûres intenses, de picotements en plus du corpS étranger.Je fut admise aux urgences à HELFAUT DANS LE PAS DE CALAIS où l'on me dit dans un premier temps que mon problème était chronique, mais au vu de mon état désespéré, un neurologue me fit entrer dans son service: une semaine folle d'examens, de contre-interrogatoires, d'incompréhension pour rien, sauf que je n'avais pas la sclérose en plaque. Je fus alors en arrêt de travail ald durant 6 mois, ou je ne fis que dormir , tombant dans une dépression certaine...seule face à cette maladie que personne n'avait l'air de connaitre!! Au bout d'une année par le bouche à oreille on m'indiqua cette maladie, je fis les examens adéquats suivis d'une infiltration pour confirmer le diagnostic. 10 ans, il aura fallu 10 ans pour me dire ce que j'avais.
Seulement ce n'était pas fini, on m'annonça qu'il n'y avait pas vraiment de traitement, que le rivotril plutôt pour epileptiques fonctionnait bien avec le daffalgan .....je me lançais à corps perdu dans ce traitement qui je l'espérais allait me redonner gout à la vie et me débarrasser de ces affreuses douleurs quotidiennes. Je vous laisse imaginer l'impact négatif que cette maladie à sur la vie de couple, elle vous écrase, ne laissant aucune chance à votre couple au fil des années ...Ce fut un temps le cas. Les douleurs diminuaient!! Aujourd'hui , j'ai fait une dernière infiltration le 31 dec 2015 suite à un mois de crise sans vouloir être en arrêt maladie pour garder un lien social et ne pas retomber dans la Déprime...seulement cette fois ci le déroulement ne fut pas le même à mon grand désespoir: C'était encore pire, pire que ce que j'avais , je ne pouvais l'imaginer....me faire soigner pour pire ...j'étais désemparée, ne pouvant appeler personne vu que c'était la nouvelle année.....des pleurs , des cris, sont mon quotidien depuis ce 31 décembre...je suis couchée en permanence , ne pouvant rien faire sinon tomber petit à petit dans un cercle vicieux de la dépression, de pourquoi moi ? Pourquoi continuer à vivre, personne ne peut comprendre autour de moi...et je le vois bien ...d'un côté ceux qui ont réellement de l'ampathie à votre égard, amis et proches démunis et de l'autre ceux qui se disent que cela va un temps qu'il faut le prendre sur soi, le mental il n'y a rien de vrai ...et là ça fait mal quand cette phrase vient de votre moitié qui est sensée vous soutenir dans la santé comme dans la maladie, je suis ignorée, je n'existe plus aux yeux de mon époux.....demain jeudi 14 janvier je retourne voir le radiologue pour faire ma deuxième infiltration, je ne sais quoi penser...dois je la faire ? dois je penser à me faire opérer ? j'ai peur , je vous l'avoue , les résultats des opérations ne sont quand même pas toujours probants, en attendant souvent des délais post opératoires longs et décourageants ( selon moi )..j'ai entendu parler d'un placement d'une pompe ? qui a deja subi cette opération ? voilà, je jette ces mots pour m'alleger de Mes maux qui me bouffent la vie ....je suis fatiguée d avoir mal...j'ai des coussins pour m'asseoir, je mets une poche de glace pour diminuer la douleur, je fais de la balnéo ..mais là plus rien n'est efficace ...La vie m'a lachée!
En juin 1997 des douleurs dans la zone pelvienne avec un ressenti d 'un corps étranger qui grossissait et pesait plus lourd en fin de journée m'a alerté alors que j'etais enceinte de 7 mois. Mo gynécologue me rassura en me disant que mon corps bougeait avec le bébé, concrètement c'était normale. Après ,l 'accouchement, je le revoyais tous les deux mois ....et il me tint à peu près le même langage. Donc je le pris sur moi, les douleurs venaient et partaient au gré de "leurs bons vouloirs" pendant des périodes plus ou moins longues. Ce qui était alarmant c'est qu'elles revenaIent pour un temps plus long et des douleurs plus intenses...un jour, en 2008 plutôt un soir, je me suis écroulée de douleurs, épuisée.Ma jambe était alors atteinte de brulûres intenses, de picotements en plus du corpS étranger.Je fut admise aux urgences à HELFAUT DANS LE PAS DE CALAIS où l'on me dit dans un premier temps que mon problème était chronique, mais au vu de mon état désespéré, un neurologue me fit entrer dans son service: une semaine folle d'examens, de contre-interrogatoires, d'incompréhension pour rien, sauf que je n'avais pas la sclérose en plaque. Je fus alors en arrêt de travail ald durant 6 mois, ou je ne fis que dormir , tombant dans une dépression certaine...seule face à cette maladie que personne n'avait l'air de connaitre!! Au bout d'une année par le bouche à oreille on m'indiqua cette maladie, je fis les examens adéquats suivis d'une infiltration pour confirmer le diagnostic. 10 ans, il aura fallu 10 ans pour me dire ce que j'avais.
Seulement ce n'était pas fini, on m'annonça qu'il n'y avait pas vraiment de traitement, que le rivotril plutôt pour epileptiques fonctionnait bien avec le daffalgan .....je me lançais à corps perdu dans ce traitement qui je l'espérais allait me redonner gout à la vie et me débarrasser de ces affreuses douleurs quotidiennes. Je vous laisse imaginer l'impact négatif que cette maladie à sur la vie de couple, elle vous écrase, ne laissant aucune chance à votre couple au fil des années ...Ce fut un temps le cas. Les douleurs diminuaient!! Aujourd'hui , j'ai fait une dernière infiltration le 31 dec 2015 suite à un mois de crise sans vouloir être en arrêt maladie pour garder un lien social et ne pas retomber dans la Déprime...seulement cette fois ci le déroulement ne fut pas le même à mon grand désespoir: C'était encore pire, pire que ce que j'avais , je ne pouvais l'imaginer....me faire soigner pour pire ...j'étais désemparée, ne pouvant appeler personne vu que c'était la nouvelle année.....des pleurs , des cris, sont mon quotidien depuis ce 31 décembre...je suis couchée en permanence , ne pouvant rien faire sinon tomber petit à petit dans un cercle vicieux de la dépression, de pourquoi moi ? Pourquoi continuer à vivre, personne ne peut comprendre autour de moi...et je le vois bien ...d'un côté ceux qui ont réellement de l'ampathie à votre égard, amis et proches démunis et de l'autre ceux qui se disent que cela va un temps qu'il faut le prendre sur soi, le mental il n'y a rien de vrai ...et là ça fait mal quand cette phrase vient de votre moitié qui est sensée vous soutenir dans la santé comme dans la maladie, je suis ignorée, je n'existe plus aux yeux de mon époux.....demain jeudi 14 janvier je retourne voir le radiologue pour faire ma deuxième infiltration, je ne sais quoi penser...dois je la faire ? dois je penser à me faire opérer ? j'ai peur , je vous l'avoue , les résultats des opérations ne sont quand même pas toujours probants, en attendant souvent des délais post opératoires longs et décourageants ( selon moi )..j'ai entendu parler d'un placement d'une pompe ? qui a deja subi cette opération ? voilà, je jette ces mots pour m'alleger de Mes maux qui me bouffent la vie ....je suis fatiguée d avoir mal...j'ai des coussins pour m'asseoir, je mets une poche de glace pour diminuer la douleur, je fais de la balnéo ..mais là plus rien n'est efficace ...La vie m'a lachée!