par Cléophas » Sam 23 Jan 2016 19:56
A la demande de Christine, je vais vous raconter mon parcours qui est somme toute assez banal.
En Août 2013, je suis en vacances après une année professionnelle stressante, et dès le lendemain, je ressens les symptômes d'une infection urinaire. Je vais donc consulter mon généraliste et je prends les antibiotiques prescrits.
3 semaines se passent tant bien que mal, il me semble toujours ressentir une douleur, une brûlure mictionnelle que je néglige un peu en me disant que ça va passer.
Je reprends le boulot 3 semaines après pas tout à fait remise, à vrai dire pas du tout, en fait j'ai très mal, une brûlure quasi permanente, je ne dors plus.
Je suis cadre de santé dans un hôpital public (ça m'a beaucoup aidée, je l'avoue pour la suite) et je parle de mon problème au médecin de mon service qui me remet illico sous antibiotiques et me prescrit un bilan sanguin et urinaire. Au bout de 3 jours aucune amélioration, aggravation de la douleur qui devient insupportable.
Je suis donc hospitalisée, sous morphine en SAP..., séances d'hypnose, ils essayent tout, vraiment tout, mais au bout de 4 jours, aucune amélioration. Une infirmière de mon service en parle à un médecin spécialiste de la douleur de l'hôpital qui vient spontanément me voir (j'étais alitée, position assise ou demi-assise impossible) dans le service et me demande de décrire très précisément la douleur que je ressens et là il me dit, je crois que votre douleur est neuropathique.
Au bout d'une semaine, je sors de l'hôpital avec une batterie d'examens à réaliser dont IRM et EMG, qui confirment le diagnostic de NP en novembre 2013. (J'ai eu beaucoup de chance que le diagnostic soit fait rapidement).
Pendant 3 mois, je suis couchée à plat tout le temps avec un traitement qui ne me soulage pas du tout, des douleurs atroces non stop. J'achète bien évidemment une bouée, et j'ai mal, très mal, toute la journée... je ne vais pas vous expliquer ça, vous connaissez cette douleur infernale qui ne vous lâche pas.
Je vais voir un ostéopathe en me disant qu'il peut peut-être m'aider, mais aucun soulagement, voire une aggravation. Mon médecin ne sait plus quoi me prescrire (j'étais aussi sous oxynorm et oxycontin), j'ai en plus les effets secondaires des dérivés morphiniques (nausées, vomissements...)
Et puis, un matin, un neurologue de l'hôpital dans lequel je travaille ( qui avait sans doute eu écho de mon problème par bruit de couloir) m'appelle et me dit, venez me voir si vous le souhaitez, je vais essayer de soulager votre douleur.
Au départ, j'ai été un peu shootée, mais j'avais tellement mal que peu m'importait, même si je devais être dans le coma toute la journée, j'aurais signé.
Ensuite, ça a été un peu long de trouver le dosage exact, mais après 11 mois d'arrêt de travail, 1 an de mi-temps thérapeutique, aujourd'hui je travaille à temps plein (depuis août 2015), je n'ai aucune douleur, une vie normale, je peux rester assise.
Pour te dire, aujourd'hui j'ai fait 3 heures de voiture, j'ai marché 5 heures, je n'ai aucune douleur. J'ai eu la permission de baisser encore le traitement (Laroxyl) de 2 gouttes par jour (au départ j'en prenais 52 gouttes/jours) je suis déjà très contente, (j'en prends 8 le matin et 24 le soir, à ce jour) et attendre de voir si les symptômes ne reviennent pas. Cela fait un mois que j'ai diminué et tout va bien. Ce neurologue m'a sortie de l'enfer dans lequel je vivais.Je n'ai eu aucune infiltration ni intervention chirurgicale.
Je crois que même si c'est une priorité de santé publique, la douleur est très mal prise en charge aujourd'hui en France. Il ne faut pas hésiter à soulager une douleur qui peut devenir suicidaire. Etre bien orientée au départ est primordial et surtout, décrivez bien ce que vous ressentez avec des mots très précis qui aident au diagnostic.
J'espère avoir répondu à ta question et aider ceux et celles qui souffrent, à garder l'espoir d'un soulagement.
Cordialement. Cléophas