nouvelle venue parmi vous, nouvelle histoire !

[Bertine]

bonjour à tous,
En juin 1997 des douleurs dans la zone pelvienne avec un ressenti d 'un corps étranger qui grossissait et pesait plus lourd en fin de journée m'a alerté alors que j'etais enceinte de 7 mois. Mo gynécologue me rassura en me disant que mon corps bougeait avec le bébé, concrètement c'était normale. Après ,l 'accouchement, je le revoyais tous les deux mois ....et il me tint à peu près le même langage. Donc je le pris sur moi, les douleurs venaient et partaient au gré de "leurs bons vouloirs" pendant des périodes plus ou moins longues. Ce qui était alarmant c'est qu'elles revenaIent pour un temps plus long et des douleurs plus intenses...un jour, en 2008 plutôt un soir, je me suis écroulée de douleurs, épuisée.Ma jambe était alors atteinte de brulûres intenses, de picotements en plus du corpS étranger.Je fut admise aux urgences à HELFAUT DANS LE PAS DE CALAIS où l'on me dit dans un premier temps que mon problème était chronique, mais au vu de mon état désespéré, un neurologue me fit entrer dans son service: une semaine folle d'examens, de contre-interrogatoires, d'incompréhension pour rien, sauf que je n'avais pas la sclérose en plaque. Je fus alors en arrêt de travail ald durant 6 mois, ou je ne fis que dormir , tombant dans une dépression certaine...seule face à cette maladie que personne n'avait l'air de connaitre!! Au bout d'une année par le bouche à oreille on m'indiqua cette maladie, je fis les examens adéquats suivis d'une infiltration pour confirmer le diagnostic. 10 ans, il aura fallu 10 ans pour me dire ce que j'avais.
Seulement ce n'était pas fini, on m'annonça qu'il n'y avait pas vraiment de traitement, que le rivotril plutôt pour epileptiques fonctionnait bien avec le daffalgan .....je me lançais à corps perdu dans ce traitement qui je l'espérais allait me redonner gout à la vie et me débarrasser de ces affreuses douleurs quotidiennes. Je vous laisse imaginer l'impact négatif que cette maladie à sur la vie de couple, elle vous écrase, ne laissant aucune chance à votre couple au fil des années ...Ce fut un temps le cas. Les douleurs diminuaient!! Aujourd'hui , j'ai fait une dernière infiltration le 31 dec 2015 suite à un mois de crise sans vouloir être en arrêt maladie pour garder un lien social et ne pas retomber dans la Déprime...seulement cette fois ci le déroulement ne fut pas le même à mon grand désespoir: C'était encore pire, pire que ce que j'avais , je ne pouvais l'imaginer....me faire soigner pour pire ...j'étais désemparée, ne pouvant appeler personne vu que c'était la nouvelle année.....des pleurs , des cris, sont mon quotidien depuis ce 31 décembre...je suis couchée en permanence , ne pouvant rien faire sinon tomber petit à petit dans un cercle vicieux de la dépression, de pourquoi moi ? Pourquoi continuer à vivre, personne ne peut comprendre autour de moi...et je le vois bien ...d'un côté ceux qui ont réellement de l'ampathie à votre égard, amis et proches démunis et de l'autre ceux qui se disent que cela va un temps qu'il faut le prendre sur soi, le mental il n'y a rien de vrai ...et là ça fait mal quand cette phrase vient de votre moitié qui est sensée vous soutenir dans la santé comme dans la maladie, je suis ignorée, je n'existe plus aux yeux de mon époux.....demain jeudi 14 janvier je retourne voir le radiologue pour faire ma deuxième infiltration, je ne sais quoi penser...dois je la faire ? dois je penser à me faire opérer ? j'ai peur , je vous l'avoue , les résultats des opérations ne sont quand même pas toujours probants, en attendant souvent des délais post opératoires longs et décourageants ( selon moi )..j'ai entendu parler d'un placement d'une pompe ? qui a deja subi cette opération ? voilà, je jette ces mots pour m'alleger de Mes maux qui me bouffent la vie ....je suis fatiguée d avoir mal...j'ai des coussins pour m'asseoir, je mets une poche de glace pour diminuer la douleur, je fais de la balnéo ..mais là plus rien n'est efficace ...La vie m'a lachée!

[Jack Sparrow]

T'inquiète pas, elle va te reprendre...
Les médecins jouent un peu les apprentis sorciers, et on en paie les conséquences. L'infiltration aurait pu t'aider, hélas, c'est le contraire, mais comme tu le sais déjà, tout devrait revenir comme avant l'injection. Dans ton cas, il semble que le produit n'ait pas été efficace, par contre, sa diffusion a perturbé le nerf, alors patience, encore patience...
Pour repondre à ta question, il s'agit probablement d'une pompe à morphine, que l'on implante sous la peau du patient, et celle ci délivre par intermittence des doses de morphine, directement sur la zone douloureuse, ce qui, du coup, permet la diminution des doses mais pour cela, il faut voir, si ton organisme est soulagé par la morphine, ce qui n'est pas évident avec nos douleurs...
Il y a aussi l'implantation de neurostimulateur, sous la peau qui delivre une tension électrique sur la moelle épinière, afin de stopper l'information douleur qui remonte au cerveau, il y a eu des témoignages de gens satisfaits, mais d'autres hélas n'ont pas été améliorés...
Bref, ca ne t'aidera pas beaucoup, mais on comprend très bien tes douleurs,, tes angoisses et tes peines, ce sont les nôtres.
Conseille à ton mari de lire quelques témoignages d'hommes et de femmes sur ce site...Les gens ne peuvent pas comprendre car on n'a pas symptôme visible, et que par pudeur (pudendale) on ne s'épanche pas trop sur les douleurs de cette zone du corps.
C'est plus facile de parler de ses douleurs à l'épaule, que de ses douleurs au Q...
Courage...

[tulipe]

ne t'inquiète pas pour l'infiltration tout le monde a eu très mal après et moi la première

si tu as les symptômes d'une névralgie pudendale il faut aller voir un spécialiste IMPERATIVEMENT !!!

tout dépend ou tu habites ??

je connais parfaitement bien les spécialistes chirurgien de la névralgie en FRANCE

dis moi ou tu habites, le département???? ET là je te répondrai de suite pour t'orienter

tulipe

[Bertine]

bonsoir à jack sparrow et tulipe;
j'habite sur saint omer à une heure de lille. J'ai passé emg avec dc hu....... qui m'a envoyé vers le radiologue dc ch....... sur villeuneuve d ascq. De bons specialistes. J'ai dejà fait plusieurs infiltrations qui globalement m'enlevent 60 % de la douleur. Je dois d ailleurs revoir le dc hur........., car j'aurais une cruralgie interne de la jambe droite qui à aujourd hui n'aurait rien à voir avec le nerf pudendal, alors qu'en 2008 on m'avait dit que c'était lié...c'est à en perdre son latin et sa confiance!!!!! sinon jack, je ne sui s plus une priorite pour mon epoux , donc il ne s'abaissera pas à lire des témoignages sur la maladie, je n'existe plus....merci de me repondre et me soutenir dans ces moments extrêmement difficiles à gérer au quotidien, le moral descend en flèche..j'essaye de me mettre à la sophologie ...sinon, j'ai fait mon infiltration ce matin avec un scan de ma colonne vertebrale, j'ai une petite hernie discale qui repousse en l5 s1 , .en 2000, je me suis fait opérer d une hernie discale au meme endroit. M

[tulipe]

coucou

c'est tulipe

je n'ai toujours pas compris si tu avais une névralgie pudendale précisée par un médecin hors spécialiste

je te relis et relis je ne comprends pas bien tes symptômes liés à la névralgie pudendale

excuse moi mais peux tu me répondre clairement sur tes syMptomes actuels ???

cordialement tulipe

[Cléophas]

Bonsoir à toutes et à tous,

Il y avait très longtemps que je n'étais pas venue sur le forum mais un message privé m'a amenée à y revenir et mon coeur se serre de lire ce message. J'habite dans le Nord de la France et je peux peut-être orienter notre nouvelle venue vers un neurologue qui m'a vraiment sortie de l'enfer.
Après 11 mois d'arrêt de travail avec des douleurs atroces pendant 3 mois non stop, 1 an de mi-temps thérapeutique, j'ai pu reprendre mon activité professionnelle à temps plein et mes douleurs sont stabilisées à zéro depuis plusieurs mois.
Je n'ai eu aucune infiltration ni intervention chirurgicale, je suis au doigt et à la lettre le traitement prescrit que je commence à diminuer très doucement.
Si je peux t'aider en quoi que ce soit, si tu veux les coordonnées de ce neurologue, je te les enverrai (il consulte au CHR de Lille le mercredi et à l'hôpital de Tourcoing le lundi et le vendredi). Il est très à l'écoute, ce qui est indispensable dans notre cas.

Cordialement. Cléophas

[Christine64]

Cléophas,

est-ce que tu peux nous raconter ton parcours et ce que tu as fait pour avoir zéro au niveau de tes douleurs. Tu serais gentille de développer afin que nous en profitions tous.

Chaque expérience peut amener à l'autre même si tout n'est pas bon pour tout le monde.

C'est grâce à nous que certains avancent dans leur démarche. Nous formons une "famille" de malades de la même maladie, des mêmes névralgies pudendale et/ou clunéale avec des douleurs différentes, des parcours différents, des coussins différents (c'es tparce que je viens de lire quelque chose sur ce sujet dans ce forum) ;

A te lire donc pour nous tous et toutes !

[Cléophas]

A la demande de Christine, je vais vous raconter mon parcours qui est somme toute assez banal.

En Août 2013, je suis en vacances après une année professionnelle stressante, et dès le lendemain, je ressens les symptômes d'une infection urinaire. Je vais donc consulter mon généraliste et je prends les antibiotiques prescrits.
3 semaines se passent tant bien que mal, il me semble toujours ressentir une douleur, une brûlure mictionnelle que je néglige un peu en me disant que ça va passer.
Je reprends le boulot 3 semaines après pas tout à fait remise, à vrai dire pas du tout, en fait j'ai très mal, une brûlure quasi permanente, je ne dors plus.
Je suis cadre de santé dans un hôpital public (ça m'a beaucoup aidée, je l'avoue pour la suite) et je parle de mon problème au médecin de mon service qui me remet illico sous antibiotiques et me prescrit un bilan sanguin et urinaire. Au bout de 3 jours aucune amélioration, aggravation de la douleur qui devient insupportable.

Je suis donc hospitalisée, sous morphine en SAP..., séances d'hypnose, ils essayent tout, vraiment tout, mais au bout de 4 jours, aucune amélioration. Une infirmière de mon service en parle à un médecin spécialiste de la douleur de l'hôpital qui vient spontanément me voir (j'étais alitée, position assise ou demi-assise impossible) dans le service et me demande de décrire très précisément la douleur que je ressens et là il me dit, je crois que votre douleur est neuropathique.

Au bout d'une semaine, je sors de l'hôpital avec une batterie d'examens à réaliser dont IRM et EMG, qui confirment le diagnostic de NP en novembre 2013. (J'ai eu beaucoup de chance que le diagnostic soit fait rapidement).

Pendant 3 mois, je suis couchée à plat tout le temps avec un traitement qui ne me soulage pas du tout, des douleurs atroces non stop. J'achète bien évidemment une bouée, et j'ai mal, très mal, toute la journée... je ne vais pas vous expliquer ça, vous connaissez cette douleur infernale qui ne vous lâche pas.

Je vais voir un ostéopathe en me disant qu'il peut peut-être m'aider, mais aucun soulagement, voire une aggravation. Mon médecin ne sait plus quoi me prescrire (j'étais aussi sous oxynorm et oxycontin), j'ai en plus les effets secondaires des dérivés morphiniques (nausées, vomissements...)

Et puis, un matin, un neurologue de l'hôpital dans lequel je travaille ( qui avait sans doute eu écho de mon problème par bruit de couloir) m'appelle et me dit, venez me voir si vous le souhaitez, je vais essayer de soulager votre douleur.

Au départ, j'ai été un peu shootée, mais j'avais tellement mal que peu m'importait, même si je devais être dans le coma toute la journée, j'aurais signé.

Ensuite, ça a été un peu long de trouver le dosage exact, mais après 11 mois d'arrêt de travail, 1 an de mi-temps thérapeutique, aujourd'hui je travaille à temps plein (depuis août 2015), je n'ai aucune douleur, une vie normale, je peux rester assise.

Pour te dire, aujourd'hui j'ai fait 3 heures de voiture, j'ai marché 5 heures, je n'ai aucune douleur. J'ai eu la permission de baisser encore le traitement (Laroxyl) de 2 gouttes par jour (au départ j'en prenais 52 gouttes/jours) je suis déjà très contente, (j'en prends 8 le matin et 24 le soir, à ce jour) et attendre de voir si les symptômes ne reviennent pas. Cela fait un mois que j'ai diminué et tout va bien. Ce neurologue m'a sortie de l'enfer dans lequel je vivais.Je n'ai eu aucune infiltration ni intervention chirurgicale.

Je crois que même si c'est une priorité de santé publique, la douleur est très mal prise en charge aujourd'hui en France. Il ne faut pas hésiter à soulager une douleur qui peut devenir suicidaire. Etre bien orientée au départ est primordial et surtout, décrivez bien ce que vous ressentez avec des mots très précis qui aident au diagnostic.

J'espère avoir répondu à ta question et aider ceux et celles qui souffrent, à garder l'espoir d'un soulagement.

Cordialement. Cléophas

[Christine64]

Merci infiniment Cléophas.

Si j'ai bien compris ton long parcours et à la fois court car vite diagnostiquée et bien prise en charge, c'est le Laroxyl qui t'a soulagée mais à très fortes doses.

Tu devais être complètement sonnée avec ça ???? des effets secondaires je suppose importants.

Merci infiniment pour toutes tes explications et je voulais savoir ton parcours mais aussi ce qui t'avait permis de "re" vivre et c'est le Laroxyl que tu diminues. Je te souhaite le meilleur et surtout, surtout que ça dure ....

Merci d'avoir pris le temps de nous écrire et confirme moi que j'ai bien compris qu'il n'y a que le Laroxyl qui t'a soulagée et je dirai même guérie.

Est-ce que la forte dose a calmé le nerf une bonne fois pour toutes et que celui-ci te laisse tranquille maintenant ?

[tulipe]

BONJOUR

je rejoins Christine 64 et pose la même question Est-ce le LAROXYL à 52 gouttes qui t'as soulagée ?
et au bout de combien de temps?

avez-tu des douleurs sous forme de BRULURES ?

je suis médecin donc tout m'interesse particulièrement le LAROXYL sur tes douleurs

MERCI de ton témoignage sur ce site

tulipe