Help jeune triathlète

[Digitale]

Il va falloir te détendre surtout !!!

[GusTanqiKeen]

Salut à tous,

Je me permets d'entrer dans la conversation....
Je ne raconterai pas ici mon histoire mais en lisant le témoignage de JC02, j'estime être dans un cas similaire avec des variations dans l’intensité des douleurs et/ ou gênes par rapport à lui.
Ceci étant, cette pathologie bien que non nouvelle n'est pas encore rentrée dans les mœurs du corps médical.
Du coup, voilà 4 ans que les médecins errent en ce qui concerne cette problématique.
L'algologue que j'ai rencontré et avec qui le contact passait mal en était arrivé à la conclusion d'un soucis psychosomatique et m'avait orienté vers l'hypnose.
Aujourd'hui j'ai pris RDV avec un autre algologue plus proche de chez moi mais pas avant décembre ( un autre consultait à 5 min de chez moi mais ne prend plus de patients.... grrrrr).
Cela dit avant de "balancer" mon histoire ou tout du moins une partie ainsi que les analyses qui m'ont amené à certaines conclusions, j'attends vos questionnements. Je pense que ça sera plus pertinent et productif.

A bientôt et courage à tous.

PS : j'ai posté dans un autre topic pour trouver des adresses de kiné spécialisés dans le traitement de la NP dans le 62.

[JC02]

Bonsoir GusTanqiKeen !

En quoi es-tu dans un cas similaire au mien ? Cela m'intéresse beaucoup !
Quel a été ton parcours (au niveau douleurs/problèmes, mais également au niveau des spécialistes vus ?)
Où en es tu actuellement ?

A bientôt

[GusTanqiKeen]

Salut JC02,

Je prendrais le temps de te répondre afin d'avoir un résumé synthétique & syntaxique sans pour autant réducteur.
Sinon, toi et les autres membres ne pourront cerner correctement le problème

@+++

Courage & espoir !!

[Christine64]

GusTanqiKeen

Tu dis dans un de tes "posts" que tu attends nos questions !!! je pense qu'il faut que ce soit toi qui vienne à nous ... nous fasse un descriptif succinct, court, précis (déjà en remplissant ton profil car c'est important pour ceux qui vont te lire et qui auront un bref historique de ton parcours) ... et là nous pourrons engager conversations, tenter de répondre à tes questions en fonction de notre vécu, de notre s£x£ (il y a moins d'hommes que de femmes) ...

En effet, pour ce qui me concerne je ne vois pas quelles questions je pourrai de poser si ce n'est :

- depuis quand souffres-tu
- où sont localisées tes douleurs
- quels traitements prends-tu
- qui t'a diagnostiqué et par quelle méthode
- que t'a t-on proposé comme "recettes" pour aller mieux ou du moins pour moins souffrir

Quel âge as-tu, travailles-tu, es-tu en arrêt, .... il y en aurait des centaines ....

Ce qui me semble important dans un premier temps c'est que tu remplisses ton profil ainsi lorsque nous viendrons sur tes messages on te "cernera" plus rapidement (regarde mon profil et tu comprendras) .

J'espère que mon message permettra un début d'échanges avec moi mais aussi les autres participants à ce forum et plus particulièrement les garçons, les hommes ...

Christine

[GusTanqiKeen]

Salut Christine,

Tu as tout as fait raison ,autant pour moi, j'aurais du compléter mon profil. Ce que je vais faire de ce pas.

Tu dis dans un de tes "posts" que tu attends nos questions !!! je pense qu'il faut que ce soit toi qui vienne à nous

Quand j'évoquais les questionnements de la part des membres c'était pour à partir de celles ci orienter le résumé de mon parcours, cibler les points clés et ne pas partir dans des élucubrations fastidieuses.
D'ailleurs si tu lis mon post suivant, tu verras que je n'ai jamais envisagé d'être dans la totale attente des questions.

Merci pour ta réponse qui va me permettre d'aller droit au but.
Ton post n'aura donc pas été vain !!

[Christine64]

GusTanqiKeen

Je suis ravie que mon message te permette d'envisager des échanges avec nous, avec moi .... j'attends donc quelques précisions et nous poursuivrons ....

Un bon dimanche ? c'est possible ou impossible avec les douleurs et ce quel que soit le jour ?

Christine

[GusTanqiKeen]

@ Christine,

Merci à toi. Je devrais rédiger cela cette après midi.

Tu peux me dire bon dimanche, je devrais pouvoir tenir le choc aujourd'hui.

Et en ce qui te concerne ?? Bon dimanche ou ...??

A bientôt.

[Christine64]

Et bien voilà le profil est là et ça c'est chouette.

Oui, bon dimanche pour moi et comme toi je vais résister. J'ai toujours des "pets" en travers avec en douleur de fond les névralgies (pudendale et clunéale avec, à mon avis, prédominance du clunéal) ; puis après des douleurs qui bougent et là depuis plus de 3 mois des douleurs abdomino pelviennes. En début d'année pendant quelques mois aussi des douleurs dans la fesse, sous le pli fessier, tout l'arrière de ma cuisse et parfois même jusqu'au pied mais ce n'est pas le sciatique, c'est le clunéal et certainement le nerf postérieur de la cuisse. Mais tous ces nerfs passent aux mêmes endroits, donc si c'est compressé et ben voilà ça fait mal sur des territoires plus étendus que le pudendal.

J'ai l'immense chance de ne pas souffrir (et j'espère jamais) de douleurs internes (à part mon ventre et mes douleurs pelviennes) style anus ou vagin ; ceci dit j'en ai bien assez avec le reste.

Je marche tous les jours et je crois que c'est ça qui me sauve. Je peux marcher c'est déjà ça car je crois que quelques uns d'entre nous ne le peuvent même pas et sont cantonnés à leur chaise longue ou lit .... Que St Françoise d'Assises (assise) me préserve de cela. Je ne suis pas croyante mais c'est un copain qui m'a sorti ça vendredi, cela m'a bien fait rire.

Bon dimanche donc à toi et à tous ceux qui nous liront.
Christine

[JC02]

Bonsoir à tous,

Des nouvelles :

J'ai du passer une IRM du dos en urgence car ma sciatique passant de droite à gauche et parfois des deux côtés en même temps, additionnée à mes problèmes urinaires et d'érect:on ont fait penser à un syndrome de la queue de cheval.
Grande surprise : mon dos est en très bon état, pas de compression de la queue de cheval, pas de hernie discale, tout juste une discopathie en L5-S1 sans protrusion, donc ne touchant pas de nerf et que j'avais déjà auparavant. De plus, le canal lombaire est parfaitement normal.
Mon médecin m'a mis des piqures de corticoïdes à très haute dose sur une semaine : strictement aucun effet.
Or je sais déjà que le nerf sciatique n'est pas comprimé par le pyramidal, parfaitement normal.

Au final j'en suis à : douleurs sciatiques bilatérales constantes (parfois j'ai un peu de répit sur une jambe) , érections toujours difficiles, fuites urinaires et envie d'uriner qui part et revient.

Mon ostéo m'a confirmé que je n'avais pas de syndrome myofascial, mes muscles du bassin n'ont aucun souci, et comme je suis hyperlaxe à la base il est plus difficile pour moi d'être contracturé.

Aucun médecin, ostéopathe, kiné (etc...) ne comprend quoi que ce soit à ce qu'il m'arrive ... Je n'arrive pas à expliquer cette fichue sciatique et les problèmes de pudendal. Pourtant l'EMG a bien déterminé qu'il y avait compression bilatérale de ce dernier. Il y a donc toujours possibilité de compression au niveau du canal d'alcock ou des ligaments aux alentours du pudendal. Mais alors quel lien avec le sciatique puisque mon dos va bien ?

Je suis totalement perdu, je ne sais plus vers qui me diriger, s'il y a des spécialistes à aller voir ou pas ... des pistes encore à explorer ou pas ... J'ai l'impression que je ne vais pas m'en sortir : bientôt 11 mois de sciatique et 5 mois sans vraie érect:on.
Je pense même essayer un magnétiseur car je n'ai vraiment plus rien à perdre !

Si vous avez ne serait-ce que des pistes, je suis preneur !!

Merci à tous !