Help jeune triathlète

Le nerf, les causes, les symptômes

Modérateur: cousin54

Re: Help jeune triathlète

Messagepar Marie-Claire » Dim 25 Oct 2015 14:18

Pour mon cas personnel si je m’étais écoutée, je serai toujours en fauteuil roulant ! J'avance au-delà de la douleur ! Je suis depuis 7 1/2 paraplégique incomplète ( je n'ai plus de sensibilité profonde mais j'ai récupéré mes muscles).
Mon médecin traitant s'est toujours voilé la face sur mes sciatiques à répétition (29 ans de souffrance) jusqu'au jour où je suis tombée paralysée.
J'ai passé + d'un an en centre de rééduc où j'ai travaillé intensément mes muscles... et aujourd'hui je marche comme un canard, je souffre comme une damnée, mais je fais le plus possible de marche pour entretenir mes muscles ! (6 à 8 heures par semaine). La douleur, Ritam ne m'a, jusqu'à ce jour, jamais arrêtée !
En avant marche !
Depuis 2008 - Syndrome de la queue de cheval - paraplégique incomplète - Douleurs neuropathiques intenses : étaux et brûlures en continu avec des pics insupportables -
Marie-Claire
 
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Re: Help jeune triathlète

Messagepar Christine64 » Mar 27 Oct 2015 07:06

Tu as raison Marie-Claire, la marche est notre salut. Moi aussi je marche tous les jours, tous les jours qu'il vente, pleuve, neige, soleil sauf bien sûr orages, vents violents ou pluies torrentielles, mais quelques gouttes ne m'arrêtent pas.

Ainsi je garde de la musculature, ainsi je fais bouger mes articulations, ainsi j'entends les oiseaux chanter, ainsi je vois les couleurs des feuilles des arbres changer, ainsi je vois le ciel bleu, gris, rosé, ainsi je tente d'oublier la douleur, ainsi je l'oublie même, ainsi je tiens debout.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
Christine64
 
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Re: Help jeune triathlète

Messagepar kerjoc » Mar 27 Oct 2015 15:27

bonjour,

je suis d'accord avec ce qui a été dit sur le sport, moins sur les diagnostics et les messages pessimistes.....
tu es jeune et tu dois garder espoir, k'espère que ceci t'aidera

viewtopic.php?f=25&t=598

bon courage
kerjoc
 

Re: Help jeune triathlète

Messagepar JC02 » Mer 28 Oct 2015 14:56

Merci kerjoc pour ton message ! J'ai lu le forum que tu m'as indiqué ... et je suis obligé d'admettre que je suis quelqu'un d'hyper-stressé. En tout cas ces soucis me stressent énormément. J'ai peur de rester ainsi à vie. Et il est évident que ça ne doit vraiment pas m'aider ! Et puis je dois admettre avoir vécu une séparation très douloureuse quelques mois seulement avant que les problèmes n'ait commencé ...
Mais quelles solutions pour penser positif ? Pour retrouver le moral ? Dur !!
J'ai entrepris de commencer la sophrologie, ça me permettra peut-être de me détendre au moins un peu...

Cela fait maintenant 5 séances que j'ai commencé la kiné : pas de changement, pourtant je fais les étirements que la kiné m'a montré chez moi, 2x par jour. De plus, j'ai un appareil d'électro-stimulation qui a un programme myorelaxant, la kiné m'a montré où installer les électrodes et je le fais aussi 2x par jour..
J'ai aussi un massage à faire du périnée qui doit m'aider à le détendre : mais rien n'y fait non plus. Je pense même essayer de masser le périnée et l'obturateur interne en intracavitaire dans mon bain ...
Pour le moment, strictement rien ne fonctionne !

D'où ma question : Quelles sont l'ensemble des choses (ou exercices, étirements) que je puisse faire, me permettant peut-être de détendre ces fichus périnée et obturateur interne ? (notamment Riteam, est-ce que tu pourrais me détailler précisément ce que tu as fait et fait encore ? dsl je t'en demande beaucoup :s)

Merci à tous pour vos réponses ! ça fait plaisir de se sentir écouté (ou lu ^^) !
JC02
 
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Re: Help jeune triathlète

Messagepar kerjoc » Mer 28 Oct 2015 16:41

Si tu as lu le site en question (tmswiki), je te conseille de faire le programme sur 40 jours dans la partie , educational program,(traduire avec google) car traiter les symptomes (massages et autres) sans traiter les causes, je ne pense pas que celà soit durable....
ancien cycliste aussi je pensais que le vélo était la cause de mes problèmes et l’arrêt de celui ci n'a rien réglé du tout, les causes étaient plus profondes, d'ailleurs beaucoup de personnes qui n'étaient pas cyclistes assidus sont sujets à ces problèmes....d'après mon expérience la position sur la selle fait remonter ce problème à la surface,mais n'est pas la cause sinon les muscles concernés seraient détendus après arret du vélo.Les muscles n'ont aucune raison de rester tendus si ils ne sont pas sollicités pendant un effort, donc autre chose les maintien contractés et douloureux.
Je peux dire en effet que les massages et autres ultrasons, botox, IR, ont eu un effet limité sur mes muscles bien que alité pendant trois ans, on s'est obstiné à détendre tout celà sans grand résultat....aujourd'hui je peux affirmer que bien que je fasse à nouveau de la course à pieds, natation et bientot à nouveau vélo, mes muscles fessiers, périnéaux, dos, cuisses sont relachés comme celà n'a pas été le cas depuis bien longtemps et meme avant ma np et syndrome myofascial , pour employer les termes techniques.
la seule chose qui a fait, a été de traiter les causes et pas les symptomes, je pense que le programme dont je te parle peut sincèrement t'aider dans ton parcours, mais c'est vrai l'approche est complètement différente et pas partagée par tous..
donc libre à toi de te faire tes conclusions, en perdant le moins de temps possible

bonne chance
kerjoc
 

Re: Help jeune triathlète

Messagepar JC02 » Mer 28 Oct 2015 22:18

Kerjoc,

Tu t'en es sorti de tous ces problèmes alors ? Tu avais quoi comme symptômes au juste auparavant ?
J'ai effectivement un peu parcouru le site, mais n'étant pas en grande aise avec l'anglais (il faudra que je m'y penche plus, ça devrait le faire), peux-tu me résumer un peu en quoi consiste ce programme ?
Et en quoi t'as t'il aidé ?
Je suis parfaitement près à tenter ce genre de chose, surtout que je sais très bien que l'aspect "moral" joue dans mon cas.

Merci !
JC02
 
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Re: Help jeune triathlète

Messagepar kerjoc » Jeu 29 Oct 2015 07:34

bonjour JC,

pour ne pas trop charger le forum, je t'ai répondu en privé....

pour ne léser personne, le site en question (tmswiki) est accessible à tous ceux qui souhaitent essayer le programme mis au point par des médecins et anciens malades, on y arrive avec google traduction.
aller dans l'onglet educational program, je vous conseille avant de lire les parties " introduction to tms" et "you think you have tms" c'est stupéfiant de bon sens, et puis quand on a rien à perdre....

good luck
kerjoc
 

Re: Help jeune triathlète

Messagepar saphir » Ven 6 Nov 2015 17:13

je n'ai pas tout lu mais le triathlon je connais depuis 20 ans !
je hais le vélo, j'en fais le moins possible, préférant la natation et la CAP
je dis toujours dans le club, aux filles :
c'est simple, soit on fait du vélo, soit on fait l'amour, mais les 2 ce n'est pas compatible !!!
il y a des selles de vélo de toutes formes et le choix est très individuel !

bon courage à toi
bonjour
ma mère souffre de vulvodinies depuis 10 ans sans DG posé. Elle a 79 ans.


je vois que vos parcours sont laborieux et les résultats variés et mitigés. J'espère que l'on parviendra a la soulager au moins un peu dans un délai raisonnable.
saphir
 
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Re: Help jeune triathlète

Messagepar JC02 » Jeu 26 Nov 2015 17:17

Salut à tous !

Je viens vers vous pour donner des nouvelles mais également pour avoir 2,3 conseils.

Donc cela fait maintenant 1 mois que j'ai démarré la kiné, 2 à 3x par semaine, à 45 minutes de chez moi. Pour le moment je conserve mes problèmes d'obturateur interne et périnée, aucun changement. Toujours des fausses sciatiques dans les deux jambes et pas de vraies érections.
Voilà ce que me fais faire la kiné : des séances de 30 minutes environ seulement, avec 10 minutes de massage et 20 minutes d'électro (soit en externe, soit en interne avec sonde)...
La kiné ne peut certainement pas faire plus car elle a plusieurs patients en même temps. Mais du coup je me demande vraiment si tout cela est suffisant ... ! Est-ce que je perd mon temps ?
Je me demande si je ne devrai pas prendre un autre kiné à côté, qui me masserait ne serait-ce qu'en externe, mais au moins j'aurai un vrai massage sur 45minutes-1heure. Qu'en pensez-vous ?

J'ai vu un ostéo ce matin, qui m'a déjà vu il y a 1 mois, et il n'avait quasi-rien à faire : le périnée est relaché selon lui ... il a appuyé très fort à plusieurs endroits en interne : aucune douleur !
Il m'a dit d'essayer un traitement à base de viagra pour peut-être relancer les érections ... Cela a t'il un intérêt ?
C'est toujours pareil ! mon s£x£, même au repos, a une perte de dimensions, une perte de sensibilité et une perte de rigidité en érect:on. Et ça ne tient pas longtemps ...

Je fais également de la sophrologie depuis 1 mois, mais pas d'effet certainement car je suis un grand stressé ...

Je n'avais plus fait de sport depuis 2 mois, je me suis dit tant pis j'en ai envie, j'y vais. J'ai couru 20 minutes : résultat vibrations et chaleurs nerveuses dans la cuisse, c'est très désagréable...

Avez-vous des conseils généraux ??

Merci d'avance !
JC02
 
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Re: Help jeune triathlète

Messagepar coussinette » Sam 28 Nov 2015 20:38

Tout ceci est compliqué, je ne sais pas trop comment te conseiller, mais je pense que la sophro même si elle n'agit pas sur la douleur ça peut toujours aider, à toi de voir si tu en trouves du bénéfice par ailleurs, avec un peu de pratique ça pourrait baisser ton niveau de stress général.

Pour le kiné que tu vois actuellement, franchement je trouve un peu léger sa prise en charge (que j'appellerais "à l'ancienne" : 10 minutes de massage, 20 minutes d'electro, et 3, 4 patients voire plus en même temps.) Bref, il ne mérite pas les 90 minutes de trajet.
Pour moi un kiné, même s'il ne connait pas la NP mais s'il se renseigne et cherche (avec notre aide) peut être bien plus bénéfique qu'un soit-disant kiné spécialiste qui fait du travail à la chaîne. Je juge peut-être un peu trop rapidement le tien, mais c'est mon ressenti après t'avoir lu.

L'ostéo a appuyé sur l'obturateur et le périnée sans que ça te provoque de douleur ?
Névralgie clunéale droite - suivi Nantes- opérée juillet 2013
Reprise à temps partiel en 2014, environ 50% d'amélioration avec l'opération
Laroxyl, Ixprim, Versatis, et toujours beaucoup de précautions.
2015 : début des symptômes à gauche, opérée en septembre 2016
coussinette
 
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