Help jeune triathlète

[Christine64]

Ah c'est clair Coussinette, tu as parfaitement raison.

30 mn ! et sur les 30 mn il y a 20 mn d'électro ! mais tu peux rentrer chez toi et le faire toi-même avec les tens ! non là franchement moi je ne me paie pas 90 mn de trajet pour me faire mettre des électrodes et effectivement que fait-il pendant ce temps là ?

Je me suis vue arrêter la kiné parce qu'elle ne m'apportait rien, d'abord elle répondait au tél pendant les 30 mn, puis se déplaçait voir les autres patients en cours de vélo, ou je ne sais quoi puis revenait me voir. Au total elle me gardait un quart d'heure et moi je ressortais de là déçue, en colère même. Même si ce ne sont que des massages c'est 30 mn de massage, parce que prendre 5 mn en retard, puis me lâcher 5 mn avant, tél + autres patients : conclusion de l'argent foutu en l'air, de l'agacement et Christine s'en est allée pour ne jamais revenir. Ou on s'occupe de moi sérieusement ou je me casse.

[JC02]

Je suis tout à fait d'accord avec vous ...

Mais je veux avancer et m'en sortir. Le problème est qu'il est très dur de trouver un kiné sachant traiter ces problèmes, c'est la plus proche de chez moi ... :/

Alors du coup ça amène plusieurs questions :

- Pourquoi rien n'a d'effet pour le moment ?
- Qui pour m'aider ?
- Ai-je le bon diagnostic ?

[Christine64]

Pourquoi cela n'a t'il pas d'effet pour toi ? je parle de la kiné, parce qu'il fait ou rien c'est pareil, donc à mon avis il vaut mieux que tu gardes ton argent, ton essence et tenter de te tourner vers autre chose.

Ce qui nous manque c'est ton parcours et il faudrait le mettre sur ton profil ; en effet, pour le connaître car tu as dû en parler il faut remonter sur l'ensemble de tes messages et là c'est embêtant ; tandis qu'un court résumé de ton parcours nous indiquer ce que tu as fait, entrepris, etc ...

Il faut donc savoir si tu as été diagnostiqué, par qui, comment etc ... et à partir de là il y a des pistes à suivre, à tenter mais là est le début de tout pour toi.

Tant que tu n'as pas fait ça difficile de t'aider. De quelle région es-tu ?

Tu as dû constater que nous avons tous eu des parcours très longs avant de trouver, quand on a trouvé, des moyens de nous soulager ou du moins de faire baisser la douleur ou encore de la gérer ou encore de la supporter ; on y arrive pas toujours, certains ont été opérés et sont toujours douloureux, très douloureux, d'autres ne l'ont pas été et tentent de gérer, sans parler des moments de doute, sans parler des hauts et des bas dans l'intensité des douleurs sans explication, sans qu'il se soit passé quelque chose de différent par rapport à la veille.

tente donc de mettre succinctement ton parcours sur ton profil et à chaque fois que tu mettras un message l'on saura ce que tu as déjà entrepris etc ....

[coussinette]

Et puis parfois, la kiné n'apporte rien parce que tout simplement c'est uniquement le nerf qui est en cause, et autant la kiné peut aider sil la cause est musculaire autant parfois il faut en passer par la chirurgie pour le libérer...

Je ne saurais te conseiller, tout cela dépend de ton parcours...

[JC02]

Salut à tous,

Voilà donc le syndrome myofascial n'est pas le bon diagnostic pour moi, ma kiné et mon ostéo, et surtout moi-même sommes catégoriques.

Jeudi la kiné m'a appuyé dans la zone des canaux d'alcock (vraiment en superficiel, difficile de les atteindre), ça m'a fait mal + 20 minutes d'électro dessus. Et dès hier et aujourd'hui, tous mes symptômes sont amplifiés : impression d'avoir beaucoup de mal à contrôler le périnée, et ensemble des symptômes de dysfonctionnement érectiles amplifiés (s£x£ hyper-mou, vraiment très flasque même au repos, encore moins de sensations + quelques douleurs dans la verge en bonus).

Voilà est-ce que comme moi vous voyez ça comme une preuve d'une nevralgie pudendale au niveau du canal d'alcock ?
J'espère vraiment pouvoir me faire opérer au plus vite sur Bordeaux.

[Mad30]

Desole je n'ai pas lu tout tes messages. Donc je vais peut-être dire des trucs que tu as déjà fait mais bon.
Pour te faire diagnostiquer c'est assez simple a priori, va voir un specialises a nantes ou aix ils te diront ce que tu as apres les examens habituels, appuie sur le nerf a l'aide d'un toucher rectal, echo doppler, EMG, IRM, et infiltration. Partant de la si c'est une compression canalaire alors a part la chirurgie je vois pas ce qui peut améliorer.
Donc une fois cela etabli te reste plus qu'a choisir le chirurgien...

[coussinette]

C'est difficile d'avoir des certitudes dans cette maladie, et nous ne sommes pas médecins même si nous commencons à avoir quelques notions, mais effectivement, pour toi ça semble assez clair...
En effet, va voir un autre spécialiste, pas la peine de perdre plus de temps.

[JC02]

Hello,

J'ai eu le docteur de Bordeaux au téléphone, il me fait refaire une infiltration dans le doute mais effectivement ça a l'air assez clair chez moi.

Je vous récapitule mes examens effectués et les résultats :

- EMG périnéal : déficit au niveau des muscles bulbo-caverneux s'expliquant par une compression soit dans le canal d'alcock soit dans la pince ligamentaire (fait par Am------ à Paris)
- IRM pudendal : rien dans le trajet du nerf n'expliquerait une compression à part un syndrome canalaire.
- IRM pyramidal : aucun problème avec ce muscle.
- Prise de sang : pas de maladie de lyme, psa normal donc pas de problème de prostate.
- Radio bassin et lombo-sacré : aucun problème.
- IRM médullaire : aucun problème, pas de syndrome de la queue de cheval, pas de hernie, pas de sclérose en plaques.

Le docteur m'a dit que mon dossier était bien complet et qu'il ne restait plus qu'à vérifier encore une fois avec infiltration. Mais que effectivement étant cycliste et mes problèmes étant apparus suite à un changement de position sur la selle, ça semble cohérent.
Reste un grand mystère qui finalement étonne tout le monde : pourquoi n'ai-je aucune douleur et uniquement des gros dysfonctionnements ? (vraiment atypique !! mais bon je ne suis pas le seul non plus ...). Sachant que j'ai eu ces douleurs pendant 2 semaines cet été (plus moyen de s'asseoir) et que c'est une ostéo qui me l'a débloqué.

Voilà voilà, toutes les précisions sont là

Merci à vous !

[Christine64]

ces quoi tes douleurs atypiques ?

Il fait aussi alors les infiltrations sous scanner guidé (comme à Nantes et à St Jean de Luz) pour poser le diagnostic ou le confirmer plutôt ?

Il faudrait JCO2 que tu remplisses ton profil car on est obligé de remonter sur tes messages pour savoir ce que tu as et ce n'est pas pratique.

[JC02]

Bonjour à tous,

Je reviens de 3 jours à Bordeaux, où j'ai rencontré le docteur R. de Bordeaux ainsi que son neurologue et ait fait une infiltration. L'infiltration m'ayant supprimé quelques heures les quelques petites douleurs que j'ai (à la base des muscles bulbo-caverneux et à la base du gland, j'ai surtout des grosses dysfonctions d'où mon cas atypique) et le neurologue ayant confirmé la NP bilatérale par compression (certainement dans le canal d'alcock), le docteur R. de Bordeaux m'a proposé l'opération.

J'ai donc effectivement accepté l'opération qui est fixée au 26 janvier. Pour ceux qui ne savent pas encore, il s'agit d'une chirurgie laparoscopique robotisée (donc en ventral, ainsi à priori pas de problème pour s'asseoir ensuite). Le chirurgien a accès à l'intégralité du nerf de A à Z et le dissèque sur toute sa longueur : il est donc entièrement libéré. Par rapport aux méthodes "classiquement" employées, c'est plutôt révolutionnaire. C'est également peu invasif : le chirurgien ne sectionne que l'aponévrose de l'obturateur interne (canal d'alcock) et le petit ligament sacro-sciatique.

Voilà donc à l'issue de cette intervention, j'espère bien retrouver toutes mes fonctions sexuelles, urinaires et rectales (surtout en finir avec cette atrophie du s£x£ et des muscles érecteurs !!). Le docteur ne sait en revanche pas réellement expliquer mes sciatalgies associées, surement un aspect fibromyalgique selon lui. Je reste convaincu que les deux sont extrêmement liés donc si on lève la compression du pudendal, j'espère en avoir fini avec le sciatique aussi !
Le docteur m'a également dit que reprendre le vélo dans un an sera peut-être envisageable avec une selle adaptée : que du positif !!!

Voilà donc je vous propose de vous tenir au courant de l'évolution des choses, que ce soit avant l'opération, directement après et le suivi ensuite. Pour que la méthode du docteur R. de Bordeaux soit connue au mieux de tous et qu'elle puisse être une vraie alternative pour nous tous à celles de Nantes et d'Aix notamment.

N'hésitez pas si vous avez des questions.

(Et je tiens à préciser que le docteur R. de Bordeaux est quelqu'un de très bien, vraiment humain et à l'écoute. Ca change d'autres spécialistes que j'ai pu rencontrer, qui refusaient d'admettre ma NP sous prétexte que je n'avais pas de douleurs phénoménales mais plutôt des dysfonctions.)

Bonne soirée et joyeuses fêtes à tous !