Merci Riteam,
Je vais faire les étirements avec soin. Pour le psoas je connais bien, d'ailleurs je m'étire de toute façon une grande partie du corps chaque jour ...
Je vais également voir pour les cachets dont tu me parles .. Le problème étant qu'il faut attendre lundi certainement !
Ce que j'ai un peu du mal à comprendre c'est : est-ce que je vais devoir me démerder seul ? Ou il faut aller voir des spécialistes (à part ostéos) pour essayer des infiltrations ou opérations etc ... ?
Et penses tu que je peux me permettre d'essayer de nager demain ? Ou c'est peu prudent ?
Merci encore !
FORUM NEVRALGIE PUDENDALE
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Help jeune triathlète
Modérateur: cousin54
Re: Help jeune triathlète
par JC02 » Sam 11 Juil 2015 18:13
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Re: Help jeune triathlète
par cihani » Dim 12 Juil 2015 01:44
la chirurgie est un dernier recours, il y a de nombreuses voies avant: kyné, ostéo, etc etc
les infiltrations ne servent à rien sinon mettre en evidence une NP (encore que, je pense qu'injecter de l'anesthésiant sur un nerf n'est révélateur de rien du tout, cela n'explique pas pourquoi le nerf est en souffrance, syndrome canalaire, myofascial, nerf mal irrigué, etc)
Je pense que tu devrais pendant un mois te reposer, et y aller doucement sur le sport, en bannissant le vélo. il y a de fortes chances que dans un mois tes symptomes disparaissent (choc nerf, inflammation du nerf etc)
La nage est recommandée par de nombreux spécialistes, certains y trouvent un mieux indéniable.
les infiltrations ne servent à rien sinon mettre en evidence une NP (encore que, je pense qu'injecter de l'anesthésiant sur un nerf n'est révélateur de rien du tout, cela n'explique pas pourquoi le nerf est en souffrance, syndrome canalaire, myofascial, nerf mal irrigué, etc)
Je pense que tu devrais pendant un mois te reposer, et y aller doucement sur le sport, en bannissant le vélo. il y a de fortes chances que dans un mois tes symptomes disparaissent (choc nerf, inflammation du nerf etc)
La nage est recommandée par de nombreux spécialistes, certains y trouvent un mieux indéniable.
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Re: Help jeune triathlète
par Riteam » Dim 12 Juil 2015 06:01
Hello ,
Le but n'est pas de croire que l'on fera mieux que les médecins et se débrouiller seul ,mais dans la pratique tu vas te heurter aux contraintes suivantes :
1/ On ne voit pas la pathologie à l'image , pas de marqueurs spécifiques . Ce n'est pas comme une hernie discale ou une fracture que l'on détecte à l'IRM et que l'on peut opérer tout de suite si nécessaire .
2/ Si ton généraliste connait la NP comme le mien ,il te diagnostique de suite et il te met sous Lyrica ou Neurontin , des médicaments avec des effets secondaires puissants qui ne font que calmer la douleur , on traite pas la cause et on t'envoie faire échos,IRM pour ELIMINER les tendinites , les bursites et autres tumeurs comme causes . C'est le début du PROTOCOLE NP
3/ Si ton médecin ne reconnait pas la NP en 1e intention ,il t'envoie chez des urologues , des proctologues , des gastro-entérologues ,etc ce qui ne donnera rien , mais te fera perdre énormément du temps et le temps est très précieux car
4/ Au début tu peux avoir un muscle ou un ligament de traumatisé . S'ensuit l'inflammation , réparation anarchique dans notre cas ( qui se prolonge trop dans le temps ) , fibrose et ça finit en sclérose cicatricielle (ou rétractile ) qui comprime le nerf . Une fois le nerf lésé , il se met en état inflammatoire lui - meme de sorte que meme si à terme on se fait opérer et on le libère , il est déjà trop atteint ,trop abimé pour se regénérer spontanément . C'est pour ça que les résultats des opérations restent aléatoires ...
Donc les spécialistes vont continuer le protocole NP qui comme suit : médicaments ,infiltrations , opérations MAIS :
- ça prend encore beaucoup de temps
- après les infiltrations , pas de garantie que l'on va proposer l'opération . Le diagnostic étant que clinique , sur la base des sensations du patient , on prend pas mal de précautions .
Voilà , le travail de l'osthéo a une utilité immédiate , les exercices d'étirement aussi .On agit indirectement en essayant de détendre la zone ,en attendant de suivre ce fameux protocole . L'avantage d'avoir ce site est de connaitre les symptomes,les divers cas et d'anticiper le diagnostic . Tu vois tout de suite que meme s'ils sont déroutants , nos symptomes se répètent tous, tournent autour de la fonction sexµelle et les brulures . C'e n'est que du bon sens et de la logique de faire le lien avec la maladie.
Concernant le sport , il n' y a que tes sensations qui comptent . Moi j'ai jamais arrété complètement le vélo , mais le problème c'est la selle .Mets un double cuissard , un couvre selle , c'est ridicule , mais c'est le facteur déclenchant d'aprés moi ,les appuis sur la selle, il faut le limiter . La course à pied et la natation ilsne peuvent pas etre contre-indiqués car il 'n y pas de contact avec la zone , mais bon si tu as trop mal , tu arretes .
Le but n'est pas de croire que l'on fera mieux que les médecins et se débrouiller seul ,mais dans la pratique tu vas te heurter aux contraintes suivantes :
1/ On ne voit pas la pathologie à l'image , pas de marqueurs spécifiques . Ce n'est pas comme une hernie discale ou une fracture que l'on détecte à l'IRM et que l'on peut opérer tout de suite si nécessaire .
2/ Si ton généraliste connait la NP comme le mien ,il te diagnostique de suite et il te met sous Lyrica ou Neurontin , des médicaments avec des effets secondaires puissants qui ne font que calmer la douleur , on traite pas la cause et on t'envoie faire échos,IRM pour ELIMINER les tendinites , les bursites et autres tumeurs comme causes . C'est le début du PROTOCOLE NP
3/ Si ton médecin ne reconnait pas la NP en 1e intention ,il t'envoie chez des urologues , des proctologues , des gastro-entérologues ,etc ce qui ne donnera rien , mais te fera perdre énormément du temps et le temps est très précieux car
4/ Au début tu peux avoir un muscle ou un ligament de traumatisé . S'ensuit l'inflammation , réparation anarchique dans notre cas ( qui se prolonge trop dans le temps ) , fibrose et ça finit en sclérose cicatricielle (ou rétractile ) qui comprime le nerf . Une fois le nerf lésé , il se met en état inflammatoire lui - meme de sorte que meme si à terme on se fait opérer et on le libère , il est déjà trop atteint ,trop abimé pour se regénérer spontanément . C'est pour ça que les résultats des opérations restent aléatoires ...
Donc les spécialistes vont continuer le protocole NP qui comme suit : médicaments ,infiltrations , opérations MAIS :
- ça prend encore beaucoup de temps
- après les infiltrations , pas de garantie que l'on va proposer l'opération . Le diagnostic étant que clinique , sur la base des sensations du patient , on prend pas mal de précautions .
Voilà , le travail de l'osthéo a une utilité immédiate , les exercices d'étirement aussi .On agit indirectement en essayant de détendre la zone ,en attendant de suivre ce fameux protocole . L'avantage d'avoir ce site est de connaitre les symptomes,les divers cas et d'anticiper le diagnostic . Tu vois tout de suite que meme s'ils sont déroutants , nos symptomes se répètent tous, tournent autour de la fonction sexµelle et les brulures . C'e n'est que du bon sens et de la logique de faire le lien avec la maladie.
Concernant le sport , il n' y a que tes sensations qui comptent . Moi j'ai jamais arrété complètement le vélo , mais le problème c'est la selle .Mets un double cuissard , un couvre selle , c'est ridicule , mais c'est le facteur déclenchant d'aprés moi ,les appuis sur la selle, il faut le limiter . La course à pied et la natation ilsne peuvent pas etre contre-indiqués car il 'n y pas de contact avec la zone , mais bon si tu as trop mal , tu arretes .
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Re: Help jeune triathlète
par cihani » Dim 12 Juil 2015 06:19
Liste des sports , gestes à éviter:
http://www.pudendalhope.info/node/31
Squatting, Cycling, Piriformis stretches, Gym work outs, Stair Master, Ellipse, Exercise cycle, Lifting, Bowling, Ab crunches, Leg presses, Pilates, Step aerobics, Yoga, Skiing, Sit-ups, Jogging and Spinning.
http://www.pudendalhope.info/node/31
Squatting, Cycling, Piriformis stretches, Gym work outs, Stair Master, Ellipse, Exercise cycle, Lifting, Bowling, Ab crunches, Leg presses, Pilates, Step aerobics, Yoga, Skiing, Sit-ups, Jogging and Spinning.
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Re: Help jeune triathlète
par Riteam » Dim 12 Juil 2015 09:15
Cycling et jogging ...Du foot non plus ,alors que j'en ai fait pendant 20 ans ,en gros tout quoi ...
Je lis pas trop tout ça car sinon je ferais rien . Ah oui les échecs c'est sans doute compatible,mais je ne sais pas vraiment jouer et puis NON, " Cigarette dans le retro " comme disait qqun , on est assis ,on peut pas, ha ha
. Bon ,la natation Ok mais j'aime pas vraiment ...
Hier je me suis défoulé en vélo , sur 10 km je suis très explosif lol . Non mais c'est vrai j'ai repris du muscle avec tous les efforts en danseuse . Vers 40 ans (mon cas ) , le muscle vaste médial se détend , pas beau et là depuis cet hiver il s'est redessiné en relief avec les autres comme quand j'avais 25 ans ...Cool .
De toute façon dans mon cas le pire c'est aprés les rapports sexuels , depuis le début , pas aprés une sortie en vélo . C'est ainsi ,c'est la maladie ...
Hier j'ai fait 30 km , auj je vais enchainer avec 40 km en vélo,je vais voir si ça tient . Mon niveau avant la NP en vélo c'était des sorties de 120/140 KM ,sur un plat parfait à coté de l'océan avec 33/34 de moyenne en solo ,équivalent à 40 km avec aspiration de l'air,en groupe .J'ai fait la fixette sur la moyenne,clair . Comme j'ai acheté un nouveau vélo en début de l'été dernier et comme j'ai voulu chercher cette moyenne pratiquement tout de suite ,sans étapes intermédiaires , je me demande quel est le role du sur-entrainement et sur-utilisation dans les problèmes de l'obturateur interne ( indépendamment de la selle ) . Les autres muscles ,j'avais mal , des courbatures ,mais ont tenu . C'est clair que chez moi tout était réuni négativement :
1/ Avant le vélo j'avais parfois,rarement ,cette sensation de vouloir uriner en permanence après un acte sexuel alors que la vessie était vide . Ca passait au bout d'1 heure ou 2 .
2/ Je roulais déjà tous les jours avec une selle profilée sur un vélo de course en ville et j'avais les démangeaisons annales qui passaient également en 1 nuit et que je croyais d'origine dermato. Je ne les liais pas au vélo, du tout .
3/ Les sorties sans cuissard , avec une mauvaise position . Tout à l'heure,ja vais encore avancer ma selle d'un 1/2 cm pour voir si je sens un effet ,elle est déja avancée ...Je ferai le facteur ,lol
4/ La sur-sollicitation musculaire , facteur de fibroses pour l'obturateur interne et sa membrane .
A ce sujet ,j'ai lu un document exceptionnel de l'équipe de neuro-chirurgiens de Nantes ,dont celui qui a opéré plus de 3 000 patients de la nevralgie pudendale , la référence en matière d'anatomie où ils citent comme :
" FACTEURS PREDICTIFS D' UN MAUVAIS RESULTAT (post-opération) :
Age >70 ans
Durée des symptômes > 7ans
Traumatisme déclenchant
Aspect du nerf en per-opératoire
Lésions au canal d’Alcock "
C'est ce dernier passage qui a fait tilt dans ma tete . Concernant ces lésions dans le Canal d Alcock ils évoquent :
- fibrose de l’aponévrose de l’obturateur interne ( cad de la membrane obturatrice )
- conflit avec le processus falciforme du ligament sacro-tubéral
Et donc, si nous on pense que notre problème est situé dans le Canal d'Alcock ,en chirurgie on aurait pas de bons résultats ...
Bien sur, il y a 2 écoles en France et l'autre neurochirurgien opère le plus souvent le Canal d'Alcock lui ...
Peu importe , là où je veux en venir c'est qu'il y a au moins une équipe de spécialistes et non des moindres qui pense que dans le cas qui nous intéresse " fibrose de l’aponévrose de l’obturateur interne " , l'opération ne serait pas la meilleure solution à priori ...
Je lis pas trop tout ça car sinon je ferais rien . Ah oui les échecs c'est sans doute compatible,mais je ne sais pas vraiment jouer et puis NON, " Cigarette dans le retro " comme disait qqun , on est assis ,on peut pas, ha ha
. Bon ,la natation Ok mais j'aime pas vraiment ...Hier je me suis défoulé en vélo , sur 10 km je suis très explosif lol . Non mais c'est vrai j'ai repris du muscle avec tous les efforts en danseuse . Vers 40 ans (mon cas ) , le muscle vaste médial se détend , pas beau et là depuis cet hiver il s'est redessiné en relief avec les autres comme quand j'avais 25 ans ...Cool .
De toute façon dans mon cas le pire c'est aprés les rapports sexuels , depuis le début , pas aprés une sortie en vélo . C'est ainsi ,c'est la maladie ...
Hier j'ai fait 30 km , auj je vais enchainer avec 40 km en vélo,je vais voir si ça tient . Mon niveau avant la NP en vélo c'était des sorties de 120/140 KM ,sur un plat parfait à coté de l'océan avec 33/34 de moyenne en solo ,équivalent à 40 km avec aspiration de l'air,en groupe .J'ai fait la fixette sur la moyenne,clair . Comme j'ai acheté un nouveau vélo en début de l'été dernier et comme j'ai voulu chercher cette moyenne pratiquement tout de suite ,sans étapes intermédiaires , je me demande quel est le role du sur-entrainement et sur-utilisation dans les problèmes de l'obturateur interne ( indépendamment de la selle ) . Les autres muscles ,j'avais mal , des courbatures ,mais ont tenu . C'est clair que chez moi tout était réuni négativement :
1/ Avant le vélo j'avais parfois,rarement ,cette sensation de vouloir uriner en permanence après un acte sexuel alors que la vessie était vide . Ca passait au bout d'1 heure ou 2 .
2/ Je roulais déjà tous les jours avec une selle profilée sur un vélo de course en ville et j'avais les démangeaisons annales qui passaient également en 1 nuit et que je croyais d'origine dermato. Je ne les liais pas au vélo, du tout .
3/ Les sorties sans cuissard , avec une mauvaise position . Tout à l'heure,ja vais encore avancer ma selle d'un 1/2 cm pour voir si je sens un effet ,elle est déja avancée ...Je ferai le facteur ,lol
4/ La sur-sollicitation musculaire , facteur de fibroses pour l'obturateur interne et sa membrane .
A ce sujet ,j'ai lu un document exceptionnel de l'équipe de neuro-chirurgiens de Nantes ,dont celui qui a opéré plus de 3 000 patients de la nevralgie pudendale , la référence en matière d'anatomie où ils citent comme :
" FACTEURS PREDICTIFS D' UN MAUVAIS RESULTAT (post-opération) :
Age >70 ans
Durée des symptômes > 7ans
Traumatisme déclenchant
Aspect du nerf en per-opératoire
Lésions au canal d’Alcock "
C'est ce dernier passage qui a fait tilt dans ma tete . Concernant ces lésions dans le Canal d Alcock ils évoquent :
- fibrose de l’aponévrose de l’obturateur interne ( cad de la membrane obturatrice )
- conflit avec le processus falciforme du ligament sacro-tubéral
Et donc, si nous on pense que notre problème est situé dans le Canal d'Alcock ,en chirurgie on aurait pas de bons résultats ...
Bien sur, il y a 2 écoles en France et l'autre neurochirurgien opère le plus souvent le Canal d'Alcock lui ...
Peu importe , là où je veux en venir c'est qu'il y a au moins une équipe de spécialistes et non des moindres qui pense que dans le cas qui nous intéresse " fibrose de l’aponévrose de l’obturateur interne " , l'opération ne serait pas la meilleure solution à priori ...
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Re: Help jeune triathlète
par JC02 » Lun 13 Juil 2015 08:19
Merci pour vos réponses !
Je n'y comprend plus rien ... ce matin je me réveille : fini les douleurs périnéales et retour de la sciatique qui avait disparu ces 3 jours avec douleur périnéale ... Retour au point de départ.
Du coup je vais à nouveau aux toilettes normalement mais les érections ce n'est pas encore ça, je pense qu'il faut plus de temps ... Mais les sensations au niveau du périnée sont totalement normales !
Là honnêtement ça prouve bien le lien entre le nerf pudendal et le nerf sciatique non ?? Il y a une espèce de balance entre les deux !! Ce serait donc dans le canal d'alcock si j'ai bien compris ?
Je n'y comprend plus rien ... ce matin je me réveille : fini les douleurs périnéales et retour de la sciatique qui avait disparu ces 3 jours avec douleur périnéale ... Retour au point de départ.
Du coup je vais à nouveau aux toilettes normalement mais les érections ce n'est pas encore ça, je pense qu'il faut plus de temps ... Mais les sensations au niveau du périnée sont totalement normales !
Là honnêtement ça prouve bien le lien entre le nerf pudendal et le nerf sciatique non ?? Il y a une espèce de balance entre les deux !! Ce serait donc dans le canal d'alcock si j'ai bien compris ?
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Re: Help jeune triathlète
par Riteam » Lun 13 Juil 2015 13:36
Tu parles de sciatique ,mais as-tu fait un IRM des lombaires ?
Le plus souvent le nerf sciatique est comprimé au niveau du rachis lombaire (atteinte rachidienne ou radiculaire,à la racine du nerf ) . C'est à peine que si cet examen est normal que l'on parle et que l'on évoque des compressions sur le trajet du nerf (tronculaires ) et notamment au niveau des muscles fessiers . Normalement dans ce dernier cas tu ne dois pas sentir la douleur sous le genou (sous le creux poplité ). Qu'en est-il chez toi?
Autrement , le nerf pudendal et nerf nerf sciatique ont deux trajets différents , ils donnent des douleurs différents . Ils peuvent juste etre comprimés SIMULTANEMEENT par un meme muscle spasmé : le pririforme ou obturateur interne , encore une fois si RAS en bas du dos .
Le plus souvent le nerf sciatique est comprimé au niveau du rachis lombaire (atteinte rachidienne ou radiculaire,à la racine du nerf ) . C'est à peine que si cet examen est normal que l'on parle et que l'on évoque des compressions sur le trajet du nerf (tronculaires ) et notamment au niveau des muscles fessiers . Normalement dans ce dernier cas tu ne dois pas sentir la douleur sous le genou (sous le creux poplité ). Qu'en est-il chez toi?
Autrement , le nerf pudendal et nerf nerf sciatique ont deux trajets différents , ils donnent des douleurs différents . Ils peuvent juste etre comprimés SIMULTANEMEENT par un meme muscle spasmé : le pririforme ou obturateur interne , encore une fois si RAS en bas du dos .
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Re: Help jeune triathlète
par JC02 » Jeu 16 Juil 2015 10:09
Salut à tous,
Des nouvelles :
Alors donc mes douleurs périnéales ont débuté il y a maintenant une semaine. Il y a de temps en temps du mieux et de temps en temps du pire.
La position assise relance les douleurs, c'est un enfer !! Je sors assez souvent en ce moment et rester assis au bar devient vite l'enfer.
J'ai vu une ostéo qui s'est signalée sur le site : en y allant une heure de voiture, j'ai cru que j'allais crever de douleur ... puis manipulation assez longue, à priori j'étais assez décalé. Au sortir, j'ai pu rouler une heure entière sans douleur ! Puis la soirée j'ai été beaucoup assis, sans véritable gène. Cela c'était avant-hier.
Hier début de journée tranquille : pas de gène. J'ai même retrouvé mes érections. Par contre, un truc très important à signaler : quand je n'ai pas de douleurs périnéales j'ai ma douleur sciatique, et inversement !! (c'est donc qu'il y a un lien certain entre les deux)
Et puis hier après-midi j'ai été assis un peu longtemps : la douleur a commencé à revenir dans la soirée et troubles de l'érect:on en complément. Et là je me situe entre les deux : petites douleurs du nerf pudendal et petites douleurs du nerf sciatique ! Il y a vraiment une espèce de balance.
Qu'en pensez-vous ?
Que penser du fait que l'ostéo a levé les douleurs ? Ca veut dire que c'est mécanique non ??
Des nouvelles :
Alors donc mes douleurs périnéales ont débuté il y a maintenant une semaine. Il y a de temps en temps du mieux et de temps en temps du pire.
La position assise relance les douleurs, c'est un enfer !! Je sors assez souvent en ce moment et rester assis au bar devient vite l'enfer.
J'ai vu une ostéo qui s'est signalée sur le site : en y allant une heure de voiture, j'ai cru que j'allais crever de douleur ... puis manipulation assez longue, à priori j'étais assez décalé. Au sortir, j'ai pu rouler une heure entière sans douleur ! Puis la soirée j'ai été beaucoup assis, sans véritable gène. Cela c'était avant-hier.
Hier début de journée tranquille : pas de gène. J'ai même retrouvé mes érections. Par contre, un truc très important à signaler : quand je n'ai pas de douleurs périnéales j'ai ma douleur sciatique, et inversement !! (c'est donc qu'il y a un lien certain entre les deux)
Et puis hier après-midi j'ai été assis un peu longtemps : la douleur a commencé à revenir dans la soirée et troubles de l'érect:on en complément. Et là je me situe entre les deux : petites douleurs du nerf pudendal et petites douleurs du nerf sciatique ! Il y a vraiment une espèce de balance.
Qu'en pensez-vous ?
Que penser du fait que l'ostéo a levé les douleurs ? Ca veut dire que c'est mécanique non ??
- JC02
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Re: Help jeune triathlète
par nadine3020 » Jeu 16 Juil 2015 10:54
Ca veut dire que l'osthéo a remis en place et que la compression est moindre. A force d'avoir des douleurs, tous le reste se déséquilibre et entraîne des tensions et des douleurs, d'où certainement la balance entre le sciatique et le pudendale (j'suis pas doc, c'est une supposition)
NP pudendale et clunéale bilatérale diagnostiquée en juin 2015.
opérée le 18 octobre sur les 2 jambes
Laroxyl 20 gouttes le soir
Déplacement béquilles pour moins de 15 minutes ou fauteuil roulant au-delà .
Implantation neurostimulateur le 24 octobre 2017
Reconnaissance handicap 80% par mdph
opérée le 18 octobre sur les 2 jambes
Laroxyl 20 gouttes le soir
Déplacement béquilles pour moins de 15 minutes ou fauteuil roulant au-delà .
Implantation neurostimulateur le 24 octobre 2017
Reconnaissance handicap 80% par mdph
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Re: Help jeune triathlète
par cihani » Jeu 16 Juil 2015 18:49
bonjour jc
je pense qu en regardant c es 2 images tu feras la relation:
ner sciatique
http://www.larousse.fr/archives/assets/ ... ie_001.jpg
nerf pudendal
http://static.commentcamarche.net/sante ... onteux.png
les 2
http://images.populus.ch/pixdir/ta//tar ... tnerfs.jpg
ils ont pratiquement la même origine, et une chose que l on voit mal, ils sont proches à certains endroit, environ 2cm, ils peuvent donc avoir des conflits commun: syndrome du piriforme etc ...
http://www.douleurchronique.org/gestion ... esnuls.pdf
je pense qu en regardant c es 2 images tu feras la relation:
ner sciatique
http://www.larousse.fr/archives/assets/ ... ie_001.jpg
nerf pudendal
http://static.commentcamarche.net/sante ... onteux.png
les 2
http://images.populus.ch/pixdir/ta//tar ... tnerfs.jpg
ils ont pratiquement la même origine, et une chose que l on voit mal, ils sont proches à certains endroit, environ 2cm, ils peuvent donc avoir des conflits commun: syndrome du piriforme etc ...
http://www.douleurchronique.org/gestion ... esnuls.pdf
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