Douleurs réactivées après 4 années.

Le nerf, les causes, les symptômes

Modérateur: cousin54

Douleurs réactivées après 4 années.

Messagepar franz » Jeu 19 Mar 2015 13:40

Bonjour, je me nomme François et j'ai 24 ans. Je suis touché depuis de nombreuses années par une névralgie pudendale. Celle ci fut longue à détecter. Premiers symptômes vers 17 ans avec perte de sensibilité dans la verge avant que le pubis et les aines soient extrêmement douloureuses vers 19- 20 ans, à me faire pleurer tous les jours et me faire tomber en dépression. Après avoir beaucoup cherché et vu de nombreux médecins, j'ai trouvé vers 20 ans un neurologue qui m'a expliqué que c’était une NP après avoir fait une EMG. La cause était le vélo avec lequel je roulais tous les jours. J'ai ainsi arrêté le vélo et pendant 3 ans, plus de douleurs, positions parfois inconfortables quand assis trop longtemps, mais plus rien de gênant. L'année dernière j'ai revu ce rhumatologue et il m'a proposé de faire une infiltration guidée. Cette infiltration retira tous les symptômes parfois gênants, de lourdeur au niveau du s£x£. Je me pensais guéris, puisque je n'avais plus aucun problème, assis ou quelque soit la position. Cependant, depuis 1 mois, les douleurs sont revenus, avec cuisson dans les aines, le pubis et le périnée à faire pleurer comme il y a 4- 5 ans .
Mon rhumatologue me dit que c'est normal, et que ce n'est qu'une crise passagère en réaction au fait que je m'étais mal assis pendant plusieurs semaines à la bibliothèques. Je suis sous cortisone après avoir été sous antiinflammatoire pendant deux semaines. Il me dit d'attendre que cela se calme, mais après un mois toujours pas de réelles améliorations.

Je suis désemparé car je dois passer des concours dans un mois et je n'arrive plus à m'assoir, mes douleurs étant présentes dès le réveil, bien que j'ai eu une matinée sans douleurs la semaine dernière.

J'ai besoin d'aide et de vos avis,

Merci.
Douleurs Np depuis 2008 en lente progression, np découverte en 2010. Arret du vélo et diminution des douleurs jusqu'à oublier le pathologie. Reprise des douleurs fevrier 2015; brulures pubis, aine et périnée; douleurs similaire toute la journée et s'activant plus encore à la marche.
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Re: Douleurs réactivées après 4 années.

Messagepar helene pf » Jeu 19 Mar 2015 16:25

Franz,
il y a tellement de facteurs déclencheurs ou aggravants de la NP ....
La position assise l'est particulièrement. As-tu essayé de t'assoir avec un coussin en U ou en O ?
Je sais par expérience , que les douleurs sont souvent augmentées à retardement; on fait certaines choses sans trop de gêne, puis quelques heures après , les douleurs augmentent ...
En vu de ce concours , essaie de repérer ce qui risque d'augmenter tes douleurs; si tu es mieux debout, n'hésite pas à manger debout par ex , à t'assoir le moins souvent possible..ou bien avec un coussin si cela est mieux pour toi.De même, un bon sommeil aide le corps à récupérer.
Ce serait bien aussi que tu fasses quelques exercices de relaxation, par la respiration lente . mets tous les facteurs bénéfiques de ton côté: pas de vie agitée, moins de stress, moins de travail assis devant l'ordi, etc...
Je sais qu'à ton âge , il est révoltant de souffrir ainsi sans solution rapide pour calmer des douleurs qui sont si handicapantes.
Courage à toi.
78 ans ! NP chronique depuis 1999 (à 53 ans) opérée D et G à Nantes en 2002, certaines douleurs diminuées de 50 à 70 % .Restent les douleurs ano-rectales + syndrome intestin irritable => très peu de voiture, assise avec coussin. [ rivotril +paroxétine+ relaxation + quelques étirements]
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Re: Douleurs réactivées après 4 années.

Messagepar Lalaith » Jeu 19 Mar 2015 17:26

Bonjour François,

Je compatis...je suis toujours étudiante moi aussi, même si je ne vais plus en cours. Pour tes révisions, tu peux acheter une table en hauteur, perso j'ai acheté une table de bar, ça coûte pas très cher, ça permet de travailler debout (si tu n'as pas trop mal au dos). Bon pour les examens on ne te donnera sûrement pas le droit de les faire debout, mais demande quand même une adaptation à ton cas, tu peux peut-être t'arranger pour les faire 'assis entre deux chaises' si ce n'est pas en amphi, je ne sais pas si tu vois de quoi je parle. Je te souhaite beaucoup de courage.
Femme 26 ans. Début NP juillet 2014. Synd.myof et hypersensibilité (diag: Nantes et Aix)
Lyrica,laroxyl,crèmes vulvaires, renforcement lombo-pelvien, étiremts.
Juin 2015: infiltrations puden.(G+D) + injections botox à Aix (G+D), du mieux.
Synd.myof. ischio-coccygien apparu suite à manip chiro, janv 2016.
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Re: Douleurs réactivées après 4 années.

Messagepar franz » Jeu 19 Mar 2015 17:36

Merci pour votre réponse Hélène. Je ne sais pas trop à quel sein me vouer dans la mesure où j'ai été en paix avec ce problème pendant de nombreuses années après avoir été sérieusement prit dans la machine infernale de la nevralgie. Je m'étonne a présent de la relative facilité avec laquelle j'avais vu disparaitre mes syndromes. Mon médecin estime cela positif pour l'état du nerf mais je m'interroge sur cette rechute inexpliquée... Ce peut il que la chose soit provisoire ? Bien entendu les membres de ce forum ne me répondront pas par l'affirmative car dans ce cas il ne ferait pas partie des inscrits... Mais votre connaissance du problème est plus grande chez vous que chez moi, donc je me pose la question...

je me sens revenu à la case départ, engloutis dans un abyme de douleur et je dois avouer que je me sens bien seul... J'ai dû abandonner mon travail étudiant dans une supérette et donne encore cours à des élèves avec difficultés...

je n'ai pas pour habitude de me plaindre sur des forums, mais je ne sais pas quoi faire. Je suis sur Strasbourg.... Si quelqu'un peut m'indiquer une personne en médecine complémentaire ( acu, ostheo, kiné) je ne cracherai pas dessus. ;)
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Re: Douleurs réactivées après 4 années.

Messagepar Clarisse » Mer 24 Juin 2015 11:19

Franz

Où en es-tu ?

J'ai 40 ans et des minis alertes NP depuis bien longtemps ..

17 ans : brulures vaginales pendant 1 an et demi (c'est "dans la tête !")
Puis RAS
23 ans : douleurs anales pdt 1 an. EMG négatif .. ("faites du théâtre !")
Dose importante d'antidépresseurs m'ont fait disparaître les symptomes
Puis quelques crises, reprise des AD et tout a roulé à peu près ..
Vu le doc Lab-- en 2008 : pas une NP !!
Puis vie normale pendant encore des années ..
Avril 2015 : troubles urinaires bizarres, lombalgie ... NP ??
Toujours pas sûre mais 2 mois plus tard je doute toujours car pas de gêne assise, pas de brûlure juste un fond désagréable d'hyper stress musculaire.

Je n'ai pas les symptômes typiques mais c'est peut-être... Paumée et surtout bouffée par l'angoisse !!

Quel traitement prends-tu ?
EMG négatif Dr Amar--
Plus de Symptomes sous antidépresseurs, réapparaissent avec stress.
Pas de souci assise, poids périnée, gêne post mictionnelle ou vulvaire après rapports.
Commencé Anafranil, et Lysanxia m'aide.
Dr Lab-- ne pense pas à une NP.
Dr Grei--- Paris : syndrome de congestion pelvienne.
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Re: Douleurs réactivées après 4 années.

Messagepar Digitale » Mer 24 Juin 2015 13:07

Je n'ai jamais eu de douleur assise et pourtant j'ai été opérée du NP
Femme 25 ans. Symptômes depuis octobre 2013, EMG puis diagnostiquée NP gauche en décembre 2013. Lyrica 100mg/jour bénéfique. 2 infiltrations en 2014, échec mais confirme NP. Opérée le 20 octobre 2014 à aix en provence. Arrêt du lyrica février 2015. Plus aucun traitement. Soulagement 90%
Digitale
 
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Re: Douleurs réactivées après 4 années.

Messagepar Clarisse » Mer 24 Juin 2015 13:52

Digitale,

Que ressentais-tu ?

Merci
EMG négatif Dr Amar--
Plus de Symptomes sous antidépresseurs, réapparaissent avec stress.
Pas de souci assise, poids périnée, gêne post mictionnelle ou vulvaire après rapports.
Commencé Anafranil, et Lysanxia m'aide.
Dr Lab-- ne pense pas à une NP.
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Re: Douleurs réactivées après 4 années.

Messagepar tara » Lun 3 Aoû 2015 17:05

Bsr. Pour ma part j ai eu les premiers symptômes en janvier 2011 tout d un coup au travail, impossibilité de rester assisté sur ma chaise au bureau, j ai pensé à mycose vaginaux, donc traitement mais aucun effet douleurs 10 sur une échelle de 0 à 10 à hurler.. Je ne connais pas la np. Je consulte médecin traitant et gynécologue, personne ne sait ce que j ai et je me demande même si je ne passe pas pour une demeurée qui en rajoute, je décris mes symptômes sur un moteur de recherche et j arrive sur la np, tout coïncide mais quand je lis les articles je M effondré, pas ça, non je n en veux pas, autant me foudre en l air tout de suite. J en parle à mon médecin traitant, jamais entendu parler de cette pathologie et suis sa 1ère patiente à me plaindre de telles douleurs... Mon gynécologue impuissant M envoie à paris institut four...pour voir une dermatologie en pathologie vulgaire, sachez que mon gynécologue quand j ai parlé de np il s est moqué de moi, madame faut faire une chute pour avoir un np, êtes vous tombée? Non pas du tout. A paris on ne trouve rien, je prenais déjà un anti dépressurisation pour souci familiaux depuis 2007 on me dit de continuer. Douleurs vaginaux super fortes, brûlures cuisantes à hurler chez moi, contraction des muscles de l ans bref l horreur. 4 mois de douleurs insupportables donc je vis entre arrêts de travail et des périodes de boulot quand ça va un peu mieux. Envie de suicide tellement je souffre. Et d un seul coup du jour au lendemain plus de douleurs jusqu en decembre 2013 où elles sont revenues idem en quelques secondes au boulot position assise, je ne repensais pas vivre ça a nouveau. Cette fois irm sans rien déceler, puis endoscopie rectale où j ai souffert le martyr, suis sortie dans les vagues, j ai perdue connaissance pendant 5 à 6 mn à cause de la douleur quand on m a retiré le fil avec la caméra, ça n à inquiété personne. Résultat négatif, rien de rien. On me propose la colposcopie je refuse. Douleurs idem au premier épisode durant 4 mois et oui.... J ai peur de rester ainsi et que personne ne peut rien faire pour moi. Après période sans douleur mais je me dis que ces douleurs peuvent donc apparaître à tout instant et ça fait flipper. Mais cet fois seulement 3 mois de tranquillité car en juillet 2014 elles reviennent moins fortes Mais si t encore là, je n en peux plus, rdv en octobre 2014 à nantes à 300 km de chez moi. Rdv bien passé mon parcours fait penser au professer la... Oui certainement np, pas de syndrome myofacial, me prescrit location d un tiens à me mettre si les douleurs s amplifient. Les douleurs s estompées en quelques mois. Depuis janvier 2015 suis tranquille plus de douleur, le professeur nantes me dit que j aurais peut être plus d épisodes douloureux où j en aurais encore parfois mais pas d infiltration proposée pour l instant ni opération, je ne souffre pas sur une durée suffisamment longue. J ai vu une ostéopathe manipulations internes sans grand effet, je correspond avec un magnétiseur qui connaît bien cette pathologie conseillé d ailleurs par un membre du site, très bien... Alors moi le vélo j en fais très peu, juste quelques balades l été et mes douleurs sont par deux fois apparues l hiver, équitation bon jamais pratiqué, après j ai fait 9 ans de judo mais j étais jeune de 8 ans à 17 avec chutes bien sûr mais bon les douleurs sont apparues à 49 ans. Les deux premiers épisodes sont justes apparues après de grosses périodes de stress et d angoisse suite à divorce et souci avec mes enfants, à ce jour je continue anti dépressurisation dose diminuée un peu, antianxyolitique tous les jours et j essaie maintenant de relativiser mes soucis... Jusqu au prochain épisode... Qui j espère jamais où le plus tard possible. Me suis inscrite à l association np et ça fait du bien de discuter avec des gens avec cette pathologie car les gens, collègues, amis, famille non atteints ne peuvent pas comprendre nos douleurs et se lassent de nous entendre nous plaindre. Je vis seule et avec ça je crois que je resterais seule, pas question d imposer mon état à qui que ce soit je discutais tous les jours sur ce forum ça aide bien toutes les infos sont bonnes à prendre, ça faisait longtemps que je n étais pas venue discuter me revoilà.J aimerais des nouvelles de digitale après son opération où est ce qu elle en est... Courage à tous on est tous ici différents fasse à cette pathologie tous nos symptômes ne sont pas toujours les mêmes... Chez moi pas de kinésithérapeute qui connaît cette pathologie quand je les appelle pour leur expliquer mes symptômes et douleurs leur réponse : je ne peux rien faire pour vou. Rassurant n est ce pas.
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Re: Douleurs réactivées après 4 années.

Messagepar mylou » Sam 26 Sep 2015 17:52

Bonsoir, j'ai sans doute une névralgie pudendale depuis janvier 2015. Des symptômes sans équivoque.
Je me posais une question pour mesurer cette névralgie en terme de gravité.
Je souhaiterais savoir à quelle fréquence avez vous des décharges électriques dans l'anus ou ailleurs?
Moi j'ai toujours comme un grouillement douloureux qui s'accentue au long de la journée. Une pesanteur bas ventre et pointe des fesses, un truc lourd dans l'anus et plusieurs fois par jours des décharges(dès le petit dèj) dans l'anus plus ou moins fortes un peu autour aussi. Pas seulement en position assise. La première fois c'était debout en faisant la vaisselle.Mes décharges sont ultra violentes pendant mes menstruations.Est ce que lorsque vous vous couchés les décharges continuent?J'ai quand même des journées de répits surtout qu'en je bouge moins. En avez vous aussi debout ?
Je fatigue beaucoup si je reste trop debout donc j’alterne debout assis. j'essaie de m'allonger un quart d'heure en milieu de journée et le soir à 21h00 au lit.(tellement ça m'épuise et puis je n'ai pas la tv dans notre chambre)
Avez essayé la kiné posturale rpg ?
Je dois prendre rdv à Nantes et j'ai une coloscopie de prévue et un IRM pelvien. Je commence Lyrica ce soir.
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Re: Douleurs réactivées après 4 années.

Messagepar tulipe » Sam 26 Sep 2015 19:53

je vais faire simple : la np peut venir des kystes de TARLOV sans que cela vienne du nerf dans la canal d'alcock


En effet les kystes de tarlov sont des kystes logés dans les lombaires entre S1 et S5

En grossissant ces kystes font une pression sur les racines nerveuses du bas du dos et provoquent les mêmes symtômes que la NP des douleurs atroces

PERSONNE ne parle des kystes de TARLOV sur ce site qui est aussi une pathologie rare

Pour les voir faire un IRM lombaire - les femmes sont souvent atteintes

il est IMPORTANT de faire cet IRM cela peut être la cause de vos maux périnéaux, vulvaires, fesses, jambes, pieds

la bonne nouvelle est que ces kystes peuvent être ponctionnés voir opérés - je connais le spécialiste des kystes de TARLOV

alors pensez à faire votre simple IRM LOMBAIRES MESDAMES surtout si les médecins sont impuissants face à vos douleurs pensez à TARLOV
opérée à aix en 2013 - douleurs réapparues depuis début 2016 (douleurs aléatoires parfois difficiles)- aucun médicament - je prévois éventuellement le botox à aix (à voir)
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