FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Bonjour, je suis nouvelle sur ce site,mon docteur et mon neurologue pense que j'ai une NP .
Mes grosses douleurs ont commencées au mois d'aout 2014,en revenant d'un après-midi en ville,je m'assois dans la voiture et la horrible,brulures au vagin,douleurs au sacrum et décharge dans le vagin,le trajet (25 km) m'a paru une éternité.
Le lendemain j'ai consulté mon docteur qui m'a dit: c'est pas possible toutes ces douleurs en meme temps donc rdv chez le rhumato et apres IRM lombaire il m'a dit il n'y a qu'une discarthrose sévère L5-S1E et pareil vos douleurs sont bizarres.
En septembre mon docteur a suspecter une NP après une autre crise mais plus intense et douleurs intenses au sacrum,il m'a envoyer chez un neurologue qui m'a dit pareil,IRM PELVIENNE sans resultat et m'a prescrit du LYRICA 150 par jour jusqu'à mi-janvier.Après l'arret du traitement , les douleurs étaient plus intenses donc reprise du LYRICA mais plus les mois passent et plus les douleurs sont intenses : brulures au vagin et parfois au rectum,décharges au vagin,envie d'uriner très souvent avec après miction une grosse douleur,mal parfois sur le pied gauche et fourmillements dans la jambe gauche.
J'ai parfois les jambes très lourdes et l'impression que je n'ai plus de muscles.
Le docteur m'a envoyé aussi chez le gastro car il pense que les douleurs anales n'ont rien à voir , celui-ci après un toucher rectal (très douloureux) m'annonce une rectocèle ?
Je dois passé une coloscopie le 23 Mars 2015 et j'ai obtenu un RDV à AIX en PROVENCE le 9 Avril avec le docteur BAU...
Parfois j'ai l'impression que personne ne comprends mes douleurs

Bonjour, je suis nouvelle sur ce site,mon docteur et mon neurologue pense que j'ai une NP .
Mes grosses douleurs ont commencées au mois d'aout 2014,en revenant d'un après-midi en ville,je m'assois dans la voiture et la horrible,brulures au vagin,douleurs au sacrum et décharge dans le vagin,le trajet (25 km) m'a paru une éternité.
Le lendemain j'ai consulté mon docteur qui m'a dit: c'est pas possible toutes ces douleurs en meme temps donc rdv chez le rhumato et apres IRM lombaire il m'a dit il n'y a qu'une discarthrose sévère L5-S1E et pareil vos douleurs sont bizarres.
En septembre mon docteur a suspecter une NP après une autre crise mais plus intense et douleurs intenses au sacrum,il m'a envoyer chez un neurologue qui m'a dit pareil,IRM PELVIENNE sans resultat et m'a prescrit du LYRICA 150 par jour jusqu'à mi-janvier.Après l'arret du traitement , les douleurs étaient plus intenses donc reprise du LYRICA mais plus les mois passent et plus les douleurs sont intenses : brulures au vagin et parfois au rectum,décharges au vagin,envie d'uriner très souvent avec après miction une grosse douleur,mal parfois sur le pied gauche et fourmillements dans la jambe gauche.
J'ai parfois les jambes très lourdes et l'impression que je n'ai plus de muscles.
Le docteur m'a envoyé aussi chez le gastro car il pense que les douleurs anales n'ont rien à voir , celui-ci après un toucher rectal (très douloureux) m'annonce une rectocèle ?
Je dois passé une coloscopie le 23 Mars 2015 et j'ai obtenu un RDV à AIX en PROVENCE le 9 Avril avec le docteur BAU...
Parfois j'ai l'impression que personne ne comprends mes douleurs

"Parfois j'ai l'impression que personne ne comprends mes douleurs"
lilidu11

Hélas ! Le plus déroutant c'est que nous sommes soignés par des spécialistes qui ne savent pas ce qu'ils soignent ! En effet ils n'ont aucune idée des douleurs ressenties par leurs patients !

Je suis surprise que vous vous précipitiez tous à Aix-en-Provence. Un seul chirurgien en France est qualifié pour intervenir dans cette pathologie ??? ... et en plus dans une clinique privée !... ça sent le docteur Knock !

Il y a Aubagne, Aix en Provence, Nantes, Lyon, St Jean de Luz ....

Aubagne : opération "ballonnet"
- Aix en provence : opération par voie vaginale
- Nantes et St Jean de Luz - opération par vois transgutéale

S'il y en a d'autres on ne sait pas hélas ....

Coucou Christine !

Coucou Marie-Claire

ah ce site je pense que c'est le plus consulté de tous les sites enfin pour nous .. !!!

là je regarde une émission sur le "bio" et c'est la pµb, donc je viens voir s'il y a des messages.

Bonjour Marie-claire, je vais à AIX car c'est mon kiné qui me l'a conseiller (un ami à lui a la NP)et c'est le plus près de chez moi.
pour celle qui ont la NP, les douleurs sont elles plus intenses au fil des mois ?
Il y a des jours ou c'est supportable et du jour au lendemain crise très intenses,j'y comprends rien.
La première neurologue m'a dit EMG dans 6 mois c'est le delai d'attente et le second neurologue m'a dit ce n'est pas de mon ressort?

Lilidu
Le Dr baut- est absolument adorable,très à l'écoute et très attentif à nos douleurs et nos symptômes,car ce sont autant d'indications , et tout est pris en compte,il ne fonctionne pas à l'emg, cpdt un bilan neuro lui est nécessaire, irm lombaires et pelvienne ainsi que echo pour moi ont suffit...il pose des question et établi un score avec ses critéres et les critéres de nantes...c tres complet...il propose svt kiné guidée, lyrica, et infiltration test lors du 1er rdv
Sache qu'il est sur Paris une fois par mois pour ses patientes du haut de la France...
Je reste à ta dispo pour renseignement
Ps: essaie de poster une signature c plus simple pour les infos importantes
cdt
Bises

Maluna que veux tu dire par poster une signature,je suis pas trop doué sur internet

J'ai trouver pour la signature!!!