FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Bonjour à toutes et tous
Je me suis inscrite depuis peu mais je parcours le cite depuis plusieurs mois pour aider un ami.
Il y a quelques mois il m'a dit être atteint de NP depuis 8 ans.
C'est quelqu'un de timide qui parle peu de sa maladie et souffre en silence, il est aussi d'un tempérament stresser et dépressif ce qui n'arrange rien d'après ce que j'ai pu lire sur le cite.
Côté douleur il me parle surtout de brûlure insupportable.Il est suivi à Nantes ou une opération lui a été proposée.Celle-ci lui fait peur car des personnes (qui n'ont pas de NP) lui on dit que se serait pire après.
Moi je lui conseille dans parler avec des gens comme lui ce qu'il n'a jamais fait en 8 ans de souffrance.
Ce que j'aimerais trouver sur le site ( très intéressant pour ces infos et son forum ) se sont des personnes pour lui parler par téléphone ou le rencontrer si vous habitez la même région Poitou Charentes , car il ne s'est pas utiliser un ordinateur.
Merci d'avance.
Cordialement.

Bonjour Jacky, c'est une personne trop âgée pour ne pas utiliser internet ?

Bonjour pour ma part ij ni a pas de soucis vous pouvez me joindre en message prive et on se communique les téléphone car la douleur fait la dépression et n arrange pas les chose et moi idem s'est des brûlures violentes, je repart a Nantes semaine prochaine pour implantation neurostimulateur medulaire car tout traitement que j'ai eu non pas marche . Bon weekend.

Puisque vous êtes son amie, Jacky, ne vous est-il pas possible d'initier cette personne aux rudiments d'internet ( allumer un ordi, aller sur le site, lire les messages, en poster un) Ce n'est pas très compliqué et ça permet d'accéder à de nombreuses informations et de pouvoir échanger dans plusieurs directions ... Evidemment, il faut encore trouver un relais internet près de chez soi... mais il y en a presque partout maintenant ! Bon courage à lui, en tout cas et ... merci à vous pour l'aide que vous cherchez à apporter à votre ami !

Bonjour à tous
Je vais rectifier une petite maladresse , Jacky c'est le prénom de mon ami pas le mien ,il a 53 ans.
Il se sent pas capable d'aller sur internet , je vais continuer à lui imprimer les messages qui pourrait l'intéresser.
Matos merci pour votre message , je vous contacterais pas MP .
Merci pour vos messages.

pourquoi des gens qui ne savent même pas de quoi ils parlent se permettent de dire des choses pareilles !
L'opération peut aggraver les choses oui, mais c'est rare !
Si l'opération lui a été proposée c'est que les chirurgiens pensent que ça va l'aider. Ils n'opèrent pas n'importe qui.
Votre ami souffre tous les jours, qu'à t'il a perdre avec l'opération qui dans la majorité des cas est tout de même benefique meme si on atteint rarement le 0 douleur. Quand on souffre, gagner 50% d'amélioration c'est deja un grand soulagement.
J'ai été operee moi aussi meme si j'ai la moitié de son âge ( meme pas la moitié enfait ) et c'était la seule solution quil me restait.
Si il souffre trop, si rien ne marche, je pense sincèrement quil faut faire cette operation.
Et surtout quil n'écoute pas des gens qui n'ont aucune idée de ce qu'on vit ! C'est à lui et a lui seul de prendre sa décision, de savoir si il tente cette ultime solution qui peut lui apporter un soulagement ou si il reste comme il est.

Je ne veux décourager personne... mais... J'ai subi il y a 1 an 1/2 une stimulation médullaire : ce fut un échec total ! Le chirurgien vu 6 mois après l'opération m'a dit que j'avais les fibres nerveuses mortes et que le courant ne pouvait pas passer ! Il aurait pu le voir AVANT !!! Je croyais moi aussi sur 50 % d'amélioration !

Aie, et que te reste t'il comme solution, à présent ?

Comme le dit gitale, Les gens qui ne sont pas atteint par cette pathologie ne peuvent pas etre de bon conseil. Les médecins qui opérent le NP sont rares, et on peut savoir en Mp ce qu'en pensent ceux qui sont passés entre leurs mains.
Les douleurs peuvent depasser l'échelle EVA . Jacky doit se renseigner, ce site sera pour lui très instructif, un phare dans la nuit...

En tout cas, moi j'aimerais vraiment connaître les statistiques mises à jour par centre :

- Nantes
- Aix
- Aubagne
- St Jean de Luz

là, sur notre site, c'est impossible de savoir car beaucoup n'ont pas rempli les sondages et pourtant nous sommes nombreux.

- il semble, quand même, qu'il y ait davantage "d'échecs" dans les opérations que de succès. Certes quelques uns (unes) d'entre nous sont satisfaits et l'on peut l'être lorsqu'on obtient de 30 à ... 50 % voir plus d'amélioration. Mais en fait, on ne le sait pas.
Combien sommes nous à être opérés et satisfaits à 50 % ???

- il faudrait que les chiffres soient posés sur papier et que l'on sache. Puis savoir aussi à partir de combien de temps une amélioration se fait sentir ? on nous parlait de 2 ans maintenant 4 ... qu'est-ce que cela signifie.

- Ceci dit, avant l'opération, pour ton ami, il y a beaucoup de choses à essayer, le traitement médicamenteux, l'hypnose, les tens etc ... l'opération je pense est l'ultime décision quand tout le reste ne marche pas ou pas assez.

D'un point de vue personnel, à l'heure où je vous écris, ma décision ultime actuelle est la pose d'un neuro stimulateur ... j'y pense de plus en plus et commence à me préparer psychologiquement. Ce qu'il y a de bien dans cette proposition c'est qu'on peut tout arrêter, revenir en arrière (et bien sûr retrouver les douleurs d'avant) mais ce n'est pas irréversible comme une opération.

Je me demande si ce n'est pas la meilleure idée qui ait été trouvée jusqu'à ce jour ; ce qui est dommage c'est que cela ne marche pas sur tout le monde, mais on peut faire un essai avant implantation totale. Alors, quels risques ? pas grand chose .. franchement !!! et après une fois tout ça implanté (électrode + pile) quels risques, et bien les risques liés à toute opération, à tout corps étranger dans un corps .. mais pas plus qu'un pacemaker, pas plus qu'un stérilet (peut-être), pas plus que des ressorts qu'on met dans les artères bouchées (je ne retrouve plus le nom : stens peut-être ?) ;;; pas plus qu'une broche, que des clous, vis, plaques .... je le vois ainsi et c'est cela qui me rassure.

Je viens d'en parler à mon toubib qui a semblé très intéressé et qui me dit : "pourquoi pas !!! " surtout que pour vous rien ne vous convient (les médicaments quels qu'ils soient mettent mon corps dans un état lamentable. J'en prends bien sûr un peu mais maintenant je ne veux même plus essayer car j'ai peur, très peur ... les effets secondaires ont des effets catastrophiques puisque j'atterris aux urgences. et maintenant j'en suis à un point où je ne veux même plus essayer.

Voilà ... et puis si les tens ne marchent pas et bien restera l'opération .... mais j'aurais essayé.