par Christine64 » Mar 2 Déc 2014 19:19
En tout cas, moi j'aimerais vraiment connaître les statistiques mises à jour par centre :
- Nantes
- Aix
- Aubagne
- St Jean de Luz
là , sur notre site, c'est impossible de savoir car beaucoup n'ont pas rempli les sondages et pourtant nous sommes nombreux.
- il semble, quand même, qu'il y ait davantage "d'échecs" dans les opérations que de succès. Certes quelques uns (unes) d'entre nous sont satisfaits et l'on peut l'être lorsqu'on obtient de 30 à ... 50 % voir plus d'amélioration. Mais en fait, on ne le sait pas.
Combien sommes nous à être opérés et satisfaits à 50 % ???
- il faudrait que les chiffres soient posés sur papier et que l'on sache. Puis savoir aussi à partir de combien de temps une amélioration se fait sentir ? on nous parlait de 2 ans maintenant 4 ... qu'est-ce que cela signifie.
- Ceci dit, avant l'opération, pour ton ami, il y a beaucoup de choses à essayer, le traitement médicamenteux, l'hypnose, les tens etc ... l'opération je pense est l'ultime décision quand tout le reste ne marche pas ou pas assez.
D'un point de vue personnel, à l'heure où je vous écris, ma décision ultime actuelle est la pose d'un neuro stimulateur ... j'y pense de plus en plus et commence à me préparer psychologiquement. Ce qu'il y a de bien dans cette proposition c'est qu'on peut tout arrêter, revenir en arrière (et bien sûr retrouver les douleurs d'avant) mais ce n'est pas irréversible comme une opération.
Je me demande si ce n'est pas la meilleure idée qui ait été trouvée jusqu'à ce jour ; ce qui est dommage c'est que cela ne marche pas sur tout le monde, mais on peut faire un essai avant implantation totale. Alors, quels risques ? pas grand chose .. franchement !!! et après une fois tout ça implanté (électrode + pile) quels risques, et bien les risques liés à toute opération, à tout corps étranger dans un corps .. mais pas plus qu'un pacemaker, pas plus qu'un stérilet (peut-être), pas plus que des ressorts qu'on met dans les artères bouchées (je ne retrouve plus le nom : stens peut-être ?) ;;; pas plus qu'une broche, que des clous, vis, plaques .... je le vois ainsi et c'est cela qui me rassure.
Je viens d'en parler à mon toubib qui a semblé très intéressé et qui me dit : "pourquoi pas !!! " surtout que pour vous rien ne vous convient (les médicaments quels qu'ils soient mettent mon corps dans un état lamentable. J'en prends bien sûr un peu mais maintenant je ne veux même plus essayer car j'ai peur, très peur ... les effets secondaires ont des effets catastrophiques puisque j'atterris aux urgences. et maintenant j'en suis à un point où je ne veux même plus essayer.
Voilà ... et puis si les tens ne marchent pas et bien restera l'opération .... mais j'aurais essayé.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse