FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Bon beh pour moi, ça y est c'est officiel , depuis quelques jours et surtout depuis auj , je sens les douleurs NP des 2 cotés ...Ca progresse et au moins je suis symétrique ... . Aprés quelque temps de faux espoirs et de quelques améliorations , les brulures démarrent de plus belle et des 2 cotés .

Bilan médico-social personnel depuis mi-aout avec ces "symptomes " :

1/ Déclaration de cessation d'activité libérale , perte de mes revenus , je dois chercher autre chose : je ne tenais plus en place et impossible de se déplacer pour moi

2/ Fin de la vie de couple , vie sexµelle impossible , plutot mourir que garder qqun en otage avec moi en vue d'une amélioration hypothétique dans 2 ou 5 ans ...Question de choix

3/ Avant je m'en sortais grace au sport et de ce coté c'est fini , je suis comme un handicapé : nerf pudendal et/ou nerf clunéal et cerise sur le gateau , retour de la cruralgie que j'avais il y a 4 ans , je dois stopper les frais .

4/ Je commence à éviter les contacts sociaux , je fais partie de ceux qui ont de faux besoins de défécation comme symptome , meme en absence de brulures , on a pas vraiment envie de s'éterniser en public

Bon à part ça tout baigne , il faut faire les démarches pour l'opération et positiver

ma pauvre, j'espère que j'en arriverais pas là... que faire pour éviter que cette pathologie progresse.... Tu as quel âge stp,ta np est apparue après quoi selon toi? juste pour savoir car chaque personne est différente la-dessus et ce genre d'info m'intéresse et aussi quand sont apparus tes premiers symptômes? Merci

Bon... ...pas facile ...je pense que malheureusement on te comprend très bien...Quoi te dire...
Moi j'ai envie de te dire:
-Pour la vie de couple c pêtre trop rapide et trop radical...Hom ou Fem,tous les jrs ne se ressemblent pas...mm si moi aussi je meurs de cette impression de noyer ma petite famille ds mes restrictions,mm si je te comprends tout à fait, je trouve ça dommage...car ce lien charnel avec l'autre renforce la vie ds tout notre corps...il ne faut pas nier notre corps,le diaboliser,se stigmatiser encore plus...Le s£x£ est important,c just une évidence,mais pas le seul moteur...des pauses sont svt imposées,je parle de grossesse,d'aprés accouchement, certaines maladies et traitement...mais c temporaire.Prend ce "Timming maladie np com une pause...pas com un rejet de ton corps...il est malade mais vivant...donc...
-pour le prof tu as raison de te retourner rapidemnent
-pareil pour les soins...
expliq nous mieux,tes débuts np,tes traitements,tes soins,ton suivi... ...CDT

Mon histoire est assez simple .

Rien , pas de syndromes pelviens jusqu 'au mois d'aout . Avec le recul peut-etre quelques démangeaisons anales , jamais de brulures , jamais mal assis ...Et donc en aout , j'ai fait quelques sorties prolongées en vélo de plus de 100 km (5 ou 6) avec une selle profilée et sans protection .Résultat : un semblant d'infection urinaire qui ne passait pas avec les antibiotiques et des brulures qui se sont installées assez rapidement . Et puis ce qui était le plus choquant : des brulures intenses , trés doulureuses , inflammant tout le pelvis lors de l'éjacµlation . J'ai réessayé 2 ou 3 reprises et chaque fois cela me déclenche une crise terrible .D'où mon choix de vivre cela seul , je n'ai pas d'enfants et je n'étais pas marié , on s'y fait .De toute façon travail , vie affective, santé , tout urge une fois que l'on a accepté l'idée de la maladie ...

Alors hier soir , j'écoutais l'émission sur France Culture consacrée à la NP et j'ai bien noté la logique sous-jacente énoncée des interventions chirirgicales : le principal c'est de réduire l'algie , la douleur . Les dysfonctionnement urologiques et génitaux passent au second plan car elles ne peuvent pas , à priori , se régler avec la décompression du nerf . Or , chez moi la plollykiurie est aggravée ,je me lève pour pisser 2 ou 3 fois par nuit , dans la journée c'est tous les 30 min depuis ces fameuses randonnées en vélo, (jamais eu ce problème avant ) et vie sexµelle improbable à l'heure actuelle .

Qu'est-ce que j'espère ? D'abord je suis assez sceptique coté chirurgie puisqu'elle ne prend pas en compte apparemment les complications uro-génitaux ce qui est compréhensible vu la complexité de nos/mes sympromes ...

J'espére que j' ai un syndrome myofascial , j'ai tous les symptomes non seulement de la NP , mais aussi du syndrome de l'obturateur interne cad pathologie survenue brusquement , avec une succession de micro-traumatismes ,surcharge musculaire ça colle , mais on verra ce qu'en pense et fera surtout l'osthéo , je vais le voir prochainement ...

Si cela ne marche pas , c'est que le problème est au niveau des pinces ligamentaires , comme dans 75% des cas des personnes opérées et voilà ...Pour le canal d'Alcock , les 25% des cas restants (stats Aix ) je ne sais pas encore quoi penser , on nous dit : " Pour des raisons encore inexpliquées, le fascia de l’obturateur interne s’épaissit et entraîne in fine, des douleurs lors de la position assise. " . On ne parle pas directement d'origine musculaire et de toute façon , lors de l'intervention on sectionne la pince ligamentaire et l'aponevrose de l'obturateur si besoin , d'une pierre deux coups

Mon nerf etait compressé à 4 sur une échelle de 1 à 4 aux 2 endroits, pinces ligamentaires ET canal d'alcock. Pourtant j'avais des symptomes peu nombreux, juste des brulures supportables et pas de douleurs myofaciales. Donc on ne peut pas faire de pronostic sur le lieu de compression sans ouvrir !

Oui , dans ton cas ça n'aurait servi à rien (en apparence, je ne suis pas neurologue , j'essaye de déchiffrer comme tout le monde ...) , mais dés qu'il y a des suspicions de contractures musculaires sévères , avec des points gachette présents , donc une composante myofasciale il faut tout tenter avec les osthéopathes et les kinés avant l'intervention chirurgicale . Un bon osthéopathe devrait pouvoir lever quelques tensions au niveau de l'obturateur interne en particulier , si ce n'est trop tard et que la fibrose du muscle ( due à la sclérose cicatricuelle ) pas trop avancée

Je suis conscient que mes suppositions restent hypothétiques et théoriques , mais on se rassure comme on peut ...Avant l'opération

* n'est pas trop avancée

D'ailleurs voici quelques explications pour rendre les choses plus claires (tirées de Wiki , mais on peut chercher avec les termes "relachement myofascial " ) :

" Le fascia est un tissu mou composant le tissu conjonctif qui assure le soutien et la cohérence de la plupart des structures du corps humain, et notamment du muscle. Ce tissu mou peut se crisper sous l’effet de troubles psychogènes, de sur-utilisation, de traumatismes, d'infections ou de l'inactivité, ce qui entraine fréquemment des douleurs, des tensions musculaires, et qui correspond à une diminution du flux sanguin. Même si le fascia et les muscles correspondants sont les cibles principales du myofascial release, les autres tissus peuvent également être affectés, et notamment les autres types de tissu conjonctif.

Comme pour la plupart des tissus, l'irritation du fascia ou du muscle crée une inflammation locale. Une inflammation chronique est la cause de fibrose, ou de l'épaississement du tissu conjonctif, et cet épaississement génère douleur et irritation, créant une tension musculaire réflexe qui a son tour, augmente l'inflammation. De cette manière, le cycle est auto-entretenu et peut conduire à une ischémie ainsi qu'à des dysfonctionnements somatiques, et peut être maintenu après la disparition de l'agent irritant initial. Le myofascial release a pour but de briser ce cercle vicieux à l'aide de différentes méthodes agissant sur plusieurs niveaux de ce cercle. "


Et en fait , quand il y a l'inflammation, l'organisme envoie des agents réparateurs mais parfois ça tourne mal lors de la cicatrisation et on observe la sclérose :

" Apparition au niveau d’un tissu ou organe d’une quantité anormale d’un tissu fibreux, le plus souvent collagénique, plus ou moins associé à des fibres élastiques et qui IRREVERSIBLE " .

On dit que fibrose et sclérose cicatricielle sont synonimes et dans le cas qui nous intéresse ici , le syndrome d'Alcock , cela donne (De Bicshopp , " Considérations sur la physiopathologie canalaire du nerf pudendal " :

" Une place particulière doit être réservée aux fascias musculaires. En effet, leur rôle n’est pas uniquement celui d’un empaquetage musculaire, mais ils renferment une vascularisation bien développée. Une surcharge fonctionnelle musculaire peut engendrer à ce niveau un état inflammatoire et une fibrose qui va interférer sur un nerf qui se trouve anatomiquement à son contact. C’est le cas du nerf pudendal qui chemine dans un tunnel constitué par un dédoublement du fascia du muscle obturateur interne "

Bien ton post riteam, je suis d'accord avec toi sur tes explications

Encore une observation inqualifiable concernant ma NP : l'intolérence à l'eau , cad les douches et les bains chauds ...

Je pensais depuis le début que passage à la selle = nerf irrité à l'extreme et douleurs , mais comme derrière je prenais des douches je confondais la cause . Et c'est bel et bien l'eau et la douche (ou un bain chaud ) qui réveillent toutes les douleurs . D'autre part la marche ou toute activité physique provoquent chez moi les douleurs annexes : la cruralgie en ce moment trés douloureuse et un autre nerf que j'ai du mal à identifier , j'ai l'impression que j'ai le bassin en compote difficile de s'y retrouver .

Donc voilà , je résume : je dois pas marcher trop , je dois pas faire du vélo, je dois pas me laver , j'ai juste le droit de rester immobile , mais pas assis !

Au moins c'est pas contraignant comme maladie !