Bilatéralisation

Le nerf, les causes, les symptômes

Modérateur: cousin54

Re: Bilatéralisation

Messagepar steina » Ven 21 Nov 2014 17:09

oui, vu comme cela (mais comment faire autrement?), c'est la mort lente assurée. J'ai lu tes explications mais en diagonale parce que cela me donne le tournis. Je préfère ne pas trop savoir ce qui se trame dans mon corps; Le chirurgien est passé là, il a coupé, dégagé etc (avant, j'avais tout essayé, évidemment). J'espère que c'est pour la bonne cause, enfin...ça fait 7 mois que j'espère, pas le choix de toute façon.
Tu dois être un sacré tempérament pour avoir jeté au feu ta vie de couple comme cela. Il faut un certain courage!
début Np avril 2013; opérée à Nantes en avril 2014; traitement: Lyrica et Laroxyl; utilisation du froid et du tens.
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Re: Bilatéralisation

Messagepar AMELIE1712 » Ven 21 Nov 2014 17:19

Moi dans l'eau, bain, douche ou piscine, aucune douleur, il y a que là que je suis bien;
01 à 04/11, 10/13 à 03/14 (brulûres vagin,anus contracté douloureux,sensation corps étranger,position assise impossible).depuis 07/14 (idem+douleur bas du dos,fesses,cuisses) rdv à nantes oct.14 pas syndrome myofacial,mais douleurs np : pas traitement mais détente et gérer. location TENS pas encore testé
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Re: Bilatéralisation

Messagepar coussinette » Ven 21 Nov 2014 18:55

Au moins c'est pas contraignant comme maladie ! :lol:

Oui, c'est pour ça qu'on n'a pas de mal à être reconnu dans notre souffrance, notre handicap etc... :roll: :roll:
Névralgie clunéale droite - suivi Nantes- opérée juillet 2013
Reprise à temps partiel en 2014, environ 50% d'amélioration avec l'opération
Laroxyl, Ixprim, Versatis, et toujours beaucoup de précautions.
2015 : début des symptômes à gauche, opérée en septembre 2016
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Re: Bilatéralisation

Messagepar Riteam » Lun 24 Nov 2014 11:43

@ steina

Concernant la vie de couple je n'ai pas été courageux , mais juste réaliste : si l'on aime qqun peut-on l'attacher à notre galère délirante , handicapante et honteuse ? Il vaut mieux peut-etre l'en libérer ...Du moins c'était mon choix et mon intuition ne m' pas trahi elle (à la différence du physique ) , ça fait trois mois que je tourne en rond et je vois pas en quoi ça va changer .

Comme le dit si "astucieusement " un médecin : " Avec la NP , il faut faire le deuil de la personne que vous étiez avant ! "
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Re: Bilatéralisation

Messagepar matos » Lun 24 Nov 2014 14:56

Pourquoi honteuses ? S'est pas par ce qu'on a mal au c ... L que s'est plus honteux que les autres maladie toutes les maladie ont leur part de souffrence et lacher toutes les personnes qu on aime enfin moi je le voi comme ca mais il est vrais que les personne qui nous aime souffre moralement mais s'est pareil pour toutes les maladie .
homme de 48 ans np depuis 2007 chirurgie bilaterale a nantes en 2010 70 de mieux puis rechute des douleurs en 2012 a la suite d une autre chirurgie , implanté d un neurostimulateur médullaire a Nantes depuis le 5 février. Lyrica . Seroplex . Biprofenid .
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Re: Bilatéralisation

Messagepar Jack Sparrow » Lun 24 Nov 2014 15:51

Forcé de reconnaitre que je suis devenu un po:son pour mes proches... C'est par pur égoïsme que je ne demande pas à mon epouse de refaire sa vie. Je n'y survivrais pas.
Mais j'aimerais parfois la savoir avec un homme bien, et bon père pour mon fils.
Là, j'ai juste l'impression de les emmener avec moi dans ma déchéance. Ma souffrance et mes frustrations sont devenues les leurs.
Je comprends Riteam, même si je n'ai pas sa force.
Je préfère ne pas penser à ça, mais j'ai l'impression de les priver de quelque chose d'important.
Après, ça dependra de l'âge, et de l'ancienneté du couple, et sans doute de l'espoir de trouver un traitement efficace.
Si j'avais le choix, je ne voudrais pas vivre avec moi... :?
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Re: Bilatéralisation

Messagepar steina » Lun 24 Nov 2014 17:55

Le bon père pour ton fils c'est TOI avec tes insuffisances, ta souffrance et tout ce que tu lui donnes malgré cela. Le principal c'est d'en parler avec lui, de dédramatiser. Inverse les choses: si c'était lui qui avait un handicap, rêverais-tu d'un autre enfant? Non bien sûr.
début Np avril 2013; opérée à Nantes en avril 2014; traitement: Lyrica et Laroxyl; utilisation du froid et du tens.
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Re: Bilatéralisation

Messagepar Christine64 » Lun 24 Nov 2014 18:19

Bravo Steina !!!! un grand, un énorme, un gigantesque, une énormissime B R A V O !!!! si avec ça Jack tu n'as pas compris c'est que tu n'as pas qu'une NP .... il y a beaucoup d'acidité dans ton cerveau.

L'amour d'un enfant et ses parents, un amour des parents pour leur (s) enfants, indestructible, quoi qu'il arrive ... sauf bien sûr viol ou abandon et encore abandon tout dépend de l'abandon .... enfin je le conçois ainsi .... tu n'as pas abandonné ton fils, non, tu l'aimes tout ce que tu écris le dit, je le sens, ressens, c'est comme si tu le criais alors nous si on l'entend, lui aussi l'entend !!!

oui il l'entend, c'est sûr !!!!
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: Bilatéralisation

Messagepar Jack Sparrow » Lun 24 Nov 2014 19:59

Il entend, mais que peut il comprendre ?
Toujours des interdictions, des limitations, et un père plus vieux que ses grand père.
A son âge, on reve d'avoir un pere comme Superman, pas une loque qui se traine au lit toute la journée.
En plus, lui n'a pas choisi son père, mais sa mère, si... A moins de 40 ans, elle a droit à une autre vie que celle que je lui "offre".
Bon, je sais que vous essayez d'être sympa, mais tu as peut être raison, l'acide ronge mon cerveau, surtout les zones du positivisme.
Si je les avais abandonné, ils auraient été tristes quelques mois. Là, je crois qu'on a pris perpette.
En effet Christine, je n'ai pas qu'une Np, j'ai aussi la deprime qui y est associée.
Riteam a fait selon moi, preuve d'une certaine grandeur en n'entrainant pas avec lui sa bien aimée.
Moi, je suis content d'avoir mes proches, mais me rend compte de ce que ca implique comme sacrifice pour eux.
Pour imager ces pensées, regardez "5 jours à tuer avec Dupontel" qui aime tellement ses proches qu'il se rend odieux avec eux.
A mediter...
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Re: Bilatéralisation

Messagepar Louloutte » Mar 25 Nov 2014 09:15

Pour moi, je pense, que si l'on est entourré de personnes aimantes qui nous ont connu avant que l'on plonge dans cette inacceptable pathologie, même si c'est difficile pour eux, ils comprennent dans quelle galère nous sommes tous ! nous n'avons pas choisi cette souffrance en continu ! nous n'en sommes responsables en aucune façon !
Profitez de vos proches car seule c'est l'enfer au quotidien et je sais de quoi je parle ! l'envie d'en finir ne me quitte plus.
Vous êtes tous beaucoup plus courageux que moi et j'ai souvent honte quand je vous lis :(
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