SYMPTOMES NEVRALGIE PUDENDALE ?

Le nerf, les causes, les symptômes

Modérateur: cousin54

Re: SYMPTOMES NEVRALGIE PUDENDALE ?

Messagepar Christine64 » Ven 21 Nov 2014 22:03

Pour moi aussi qui ai des douleurs diffuses en plus de la NP, mal dans les muscles des bras, puis des jambes, puis sciatique, puis mal au bas ventre, et bien on ne trouve rien, tout est normal de normal.

J'ai été dirigée vers un médecin interniste qui n'est pas un interne mais un "super généraliste" (décrit ainsi par mon généraliste) ; en fait ce sont des médecins super spécialisés et qui ont une vue globale sur la personne, qui étudient tout ce qui peut se passer sans faire comme certains spécialistes qui se fixent sur une partie du corps. Eux voient l'ensemble, les symptômes, les descriptions des douleurs, il pose beaucoup de questions, bref ... et lui après m'avoir auscultée, questionnée, fait faire de nombreuses analyses de sang.

Il pense que j'ai des douleurs (je précise encore en plus de la NP et NC pour moi) de type fibromyalgique. Je pense que c'est le médecin qu'il faut voir et non un spécialiste de tel ou tel endroit du corps.

Donc, je n'ai rien dans les analyses et examens, j'ai même vu une neurologue qui m'a fait des EMG, tout est normal ; il n'y a que moi qui ne suis pas normale parce que j'ai tout le temps mal, quand une douleur s'arrête d'un côté elle part de l'autre mais je ne suis jamais tranquille, tout le temps en souffrance.

donc, un médecin interniste et il vous faut être envoyé par votre médecin généraliste.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
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Re: SYMPTOMES NEVRALGIE PUDENDALE ?

Messagepar helene pf » Ven 21 Nov 2014 22:14

FIBROMYALGIE : ( extrait d'un rapport de congrès SIFUD)
" La fibromyalgie est une maladie générale, contrairement au syndrome myofascial qui n'est qu'une maladie régionale...Elle est caractérisée par une douleur diffuse des muscles, associée à de multiples points douloureux dans des sites définis....
...18 points gâchettes sont possibles et les critères diagnostiques retenus nécessitent la présence de 11 d'entre eux. La fibromyalgie réalise un syndrome douloureux chronique qui s'accompagne fréquemment d'une fatigue générale, de troubles du sommeil, d'un syndrome du colon irritable, d'une instabilité vésicale, ou d'un syndrome urétral. Elle peut s'associer à des d'autres douleurs chroniques plus diffuses: céphalées, arthralgie..."
78 ans ! NP chronique depuis 1999 (à 53 ans) opérée D et G à Nantes en 2002, certaines douleurs diminuées de 50 à 70 % .Restent les douleurs ano-rectales + syndrome intestin irritable => très peu de voiture, assise avec coussin. [ rivotril +paroxétine+ relaxation + quelques étirements]
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Re: SYMPTOMES NEVRALGIE PUDENDALE ?

Messagepar Jean Aymar » Sam 22 Nov 2014 10:51

AMELIE1712 a écrit:bjr à tous,
si quelqu'un peut m"éclairer sur un sujet
fibromyalgie et névralgie pudendale
mes deux premiers épisodes douloureux concernés le vagin et l'anus, brulures vaginales et anales avec impression d'un corps étranger dans l'anus, position assise impossible (déclenchement en peu de temps d'une minute à l'autre (15h assise sans douleurs, 15h02 douleurs atroces à ne plus tenir sur ma chaise) bref vous connaissez tous un peu près ça.
Le troisième épisode a commencé comme ça aussi, mais à douleurs moins fortes, il s'éternise, les autres avaient duré 4 mois, là plus, et les douleurs se diffuses ailleurs, migraines, mal de dos, mal dans les fesses, tantôt douleurs dans les mains, les doigts, les pieds, les chevilles, les jambes, le cou, enfin bref je pense alors a la fibromyalgie, et ma question est : est ce que la fibromyalgie peut donner des douleurs vaginales et anales type np ? C'est très épuisant physiquement, les douleurs sont partout. que faut-il faire pour diagnostiquer la fibromyalgie et quel spécialiste s'occupe de cette pathologie; merci


Ce sont les Rhumatologues qui connaissent le mieux et qui ont étudié le plus la fibromyalgie.
D'ailleurs c'est l' ACR ( American College of Reumatology)qui a défini, en 1990, les critères de diagnostics de cette pathologie.
En gros c'est ce qu'à expliqué Hélène, sauf qu'il ne s'agit pas de points gâchettes (spécifiques au syndrome myofascial) mais de points sensibles à la palpation.

Ces critères ne sont pas parfaits et la fibromyalgie reste un diagnostic " fourre tout", quand on n'a rien trouvé
d'autre.
Ensuite, les ttts proposés ne fonctionnent pas dans la majorité des cas. Il s'agit d'à peu près tous les médicaments qui sont proposés pour la N.P. ( je les ai tous essayés, à petites doses et à doses de cheval : aucun résultat), + de la relaxation et de l'activité physique modéré.

Dans l'alternatif, Il y a d'autres approches et explications de cette maladie ( qui est multifactorielle) qui donnent des résultats variables.
Mi 2013 des chercheurs ( neurologues) Américains ont découvert que les fibromyalgiques avaient un excès (très important) de fibres nerveuses au niveau des vaisseaux sanguins de la peau, plus particulièrement au niveau des shunts artério veineux.
Les shunts sont des connexions entre les veines et les artérioles, ils ont rôle de thermostat, c-àd, qu'ils participent à la régulation de la température du corps, ils régulent aussi le flux sanguin, me semble-t-il. Il en résulte une mauvaise oxygénation et nutrition des muscles, une accumulation d'acide lactique et une mauvaise élimination des déchets pouvant expliquer toute cette symptomatologie.

Les shunts artério veineux se trouvent essentiellement sur la peau de la paume des mains, plante des pieds, visage etc..

Cette grande découverte, que quasiment personne ne connaît en France, devait aboutir sur de nouveaux ttts, on les attend toujours....

http://www.topsante.com/medecine/fatigu ... quee-48801
fibromyalgie ancienne.
Diagnostiqué N.P. bilatérale le 09/10/14 à Aubagne (EMG + ECHODOPPLER)
1ère infiltration bilatérale le 16/10/14 : pas de réactions.
2è infiltration le 17/11/14 : pas d'amélioration non plus.
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Re: SYMPTOMES NEVRALGIE PUDENDALE ?

Messagepar Marie-Claire » Sam 22 Nov 2014 20:52

Je souffre de NP suite à l'opération du syndrome de la queue de cheval il y a 7 ans ! Depuis je cherche sans succès du soulagement. J'ai subi l'an dernier une stimulation médullaire au CHU de Lyon. Ce fut un échec total ! Il a fallu me réopérer pour enlever les électrodes inutiles. J'ai demandé dans un centre anti-douleur si l'on ne pouvait pas me faire des anesthésiants pour calmer ces brûlures qui s'accentuent toutes les 24 heures pour atteindre le barème intolérable. Le patron du service (une femme) m'a répondue que je ne correspondais pas aux patients de NP, que j'avais consulté les plus grands pontes et que la médecine ne pouvait rien pour moi !!!
Aujourd'hui mon pharmacien m'a parlé de patch lidocaïne (VERSATIS 5%). Quelqu'un d'entre vous a-t-il essayé ce procédé et qu'elle en est le résultat ?
Depuis 2008 - Syndrome de la queue de cheval - paraplégique incomplète - Douleurs neuropathiques intenses : étaux et brûlures en continu avec des pics insupportables -
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Re: SYMPTOMES NEVRALGIE PUDENDALE ?

Messagepar Riteam » Sam 22 Nov 2014 20:59

J'ai en ce moment sur moi une bande de VERSATIS et grace à lui , je suis resté assis toute la journée sans problème .Cela soulage , sans aucun doute , c'est pas comme les médicaments, j'y pensais justement... Il faut trouver un système afin de le fixer avec du sparadrap ou autre chose sur les fesses ou autour du périnée . Moi le mien, il est sur le coté droit , mais je sens un soulagement sur le NP également . Il faut pas découper la bande , ce que je faisais avant , ça perd en efficacité .
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Re: SYMPTOMES NEVRALGIE PUDENDALE ?

Messagepar Marie-Claire » Sam 22 Nov 2014 21:32

Merci pour cette réponse rapide. Je vais contacter mon médecin traitant pour qu'il m'ordonne ce traitement ;) .
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Re: SYMPTOMES NEVRALGIE PUDENDALE ?

Messagepar coussinette » Dim 23 Nov 2014 22:02

Si tu as des brûlures cutanées, il y a des chances que ça te soulage, par contre l'effet est local et superficiel, donc n'attends pas de résultat sur les douleurs profondes.

J'en utilise tous les jours, c'est une très grande aide, ne serait-ce que pour garder des vêtements ;)
Névralgie clunéale droite - suivi Nantes- opérée juillet 2013
Reprise à temps partiel en 2014, environ 50% d'amélioration avec l'opération
Laroxyl, Ixprim, Versatis, et toujours beaucoup de précautions.
2015 : début des symptômes à gauche, opérée en septembre 2016
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Re: SYMPTOMES NEVRALGIE PUDENDALE ?

Messagepar AMELIE1712 » Lun 24 Nov 2014 20:23

depuis une quinzaine de jours je n'avais plus de douleurs et hop aujourd hui, brulures mais je dirais pas vaginales comme d'habitude mais comme impression d'infection urinaire, et j'ai l'anus très contracté et douloureux, gaz intestinaux, douleurs au ventre et douleurs pelviennes je n'avais pas trop ça avant, donc nouveaux symptômes. j'ai alors aussi douleurs diffuses dans tous le corps.
Depuis le début de mon 3ème épisode douloureux, j'utilise tous les jours mon coussin troué pour m'asseoir, (au départ et dans les 2 premiers épisodes je l'utilisais seulement en cas de douleurs en position assise, et jusqu'à présent il me soulalgeait bien et je le supportais bien, aujourd'hui et depuis quelques jours déjà j'ai mal au point d'appuis de mes fesses, grosses douleurs dans les fesses ou celles ci appuient sur le coussins, je ne le supporte plus, et mes douleurs se diffusent dans tout le dos et les jambes, quelqu'un a déjà eu ça, merci, je n'en peux plus, entre le 1er épisode douloureux et le 2ème deux ans et demi de tranquillité, entre le 2ème et le troisième quelques mois, les deux premiers épisodes ont duré 4 mois, là e troisième dure depuis le 24 juillet, je me disais encore 4 mois de souffrance sauf que là ça dure, je pense que cette fois la pathologie est installée pour de bon. A nantes fin octobre on m'a dit que j'avais bien des douleurs type np, sans syndrome myofacial (je n'avais pas encore mal dans les fesses) mais là ça y est, avec ces nouvelles douleurs, pensez vous qu'elles sont d'origine myofacial et que puis je faire pour me soulager. Je suis au bout du rouleau, les douleurs se diffusent dans tout le corps en plus de celles de la np, tantôt mal aux jambes, aux mains, aux doigts, bras, dos, nuque, tête, etc.. a nantes aucun traitement, aucune infiltration de proposée donc aucune opération, que dois je faire y retourner ??? J'habite à 380 km de nantes.....Ou dois je tenter à aix, à lyon, aubagne, je ne sais plus à qui me vouer...
01 à 04/11, 10/13 à 03/14 (brulûres vagin,anus contracté douloureux,sensation corps étranger,position assise impossible).depuis 07/14 (idem+douleur bas du dos,fesses,cuisses) rdv à nantes oct.14 pas syndrome myofacial,mais douleurs np : pas traitement mais détente et gérer. location TENS pas encore testé
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Re: SYMPTOMES NEVRALGIE PUDENDALE ?

Messagepar tylergreen » Ven 28 Nov 2014 14:16

En plus des symptômes habituelles de la NP, j'ai comme une boule (ou un cordon dur) à la palpation sous ma peau entre l'anus et les testicules.
Quelqu’un a ce type de phénomène?
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Re: SYMPTOMES NEVRALGIE PUDENDALE ?

Messagepar Jack Sparrow » Ven 28 Nov 2014 16:09

Oui, ou du moins ca y ressemble. On appelle ça sensation de corps etranger intra rectal, je crois que beaucoup ont ça aussi.
Tu pourras trouver des infos sur le site.
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