Bientot opération NP gauche

[ISA25]

Bonjour

Toute nouvelle sur ce forum je viens pour me nourrir de l'expérience de chacun.
Depuis 5 ans je souffre de différentes douleurs assez bizarre. Personne n'arrivait à mettre un nom sur ce que j'arrivais à décrire. J'ai trainé de kiné en kiné d’ostéopathe en ostéopathe, de magnétiseurs en magnétiseurs, de médecins en médecins, de professeurs au CHU, pour m'entendre dire oui c'est une NP , non ce n'est pas une NP dans le doute on va tout de même tenter une infiltration, puis deux puis trois dans le canal d'Alcock. Ses sensations étranges ne m'ont jamais quittées.
Finalement suite aux conseils d'un ami proctologue je suis allée rencontrer à Aix en Provence le professeur Ba------.
Après avoir passé un écho Doppler il s'est avéré que j’avais bien une compression du canal d'alcock et ce qui va avec "le syndrome Sexual arousal" douleurs bizarre que j'expliquais plus haut plus tous les muscles hyper tendus et douloureux piriforme, adducteur, obturateur...... Je ne souffre pas comme certains d'entre vous de douleurs hyper violentes, brulures, picotements dans les jambes etc. Je ne prends aucun médicament j'ai été mise sous RIVOTRIL par le CHU et au bout de 15 jours j'ai demandé à ce qu'on stop tout de suite le traitement, je ne pouvais plus me lever pour aller travailler!!!!!!
le professeur Ba------ m'a proposé l'opération pour une décompression du nerf pudendal.
J'ai peur, je ne sais pas quoi faire, j'ai lu des choses affreuses sur les suites opératoires, des gens qui au bout de 9 mois ne peuvent toujours pas s'assoir, qui ont encore plus mal qu’avant et j'en passe.
J'aimerais connaitre l'avis de ceux qui ont subi cette opération et si c'était à refaire est ce qu'ils opteraient encore pour cette décompression.
Merci à tout ceux qui pourront me donner leur sensation, leur avis , leurs conseils, leurs ressentis.
Courage pour tout ceux qui ne vont pas très bien.

[Digitale]

Je suis dans le mm cas que toi, NP gauche, suivie par dr Baut. après avoir ramé plusieurs moi pour trouver ce que j'avais. Il me propose l'opération car on a déjà tenté le reste ... Je ne sais pas quoi faire non plus et je pense que personne ne pourra nous dire ce qu'on doit faire, car chaque cas est différent.

[Digitale]

Moi non plus je n'ai pas de douleurs violentes, max à 4 sur 10 sauf après infiltration ou j'ai pas mal souffert, mais des brûlures uretre et vagin permanentes. J'ai aussi eu le syndrome d'excitation sexµelle , c t un de mes 1er symptômes.

[Digitale]

Hello !

J'ai répondu à ton post sur le forum. Je suis exactement dans le mm cas, NP gauche, suivie par Ba------, opération proposée . J'ai reçu le devis, il veut m'hospitaliser 10 jours. Je n'ai plus qu'à choisir la date mais j'ai peur aussi !

[Verolem]

Bonjour
Combien de temps as tu attendu entre la confirmation de la NP et le debut du traitement???
Tu parles de devis reste t il beaucoup de frais a notre charge??
Moi je vois le Docteur B... Le 31/07 mais je me demande si d autres examens seront realisés le jour meme....suis un peu meme completement paumée

[Digitale]

J'ai eu les 1ers symptômes en octobre 2013. J'ai tt de suite fait de l'ostéo. Ensuite j'ai fais l'emg en janvier 2014 qui a confirmé la NP, puis Ba------ m'a donné du lyrica en mars, j'ai fais 2 infiltrations qui n'ont rien donné. Je suis retournée voir Ba------ le 21 juin et il m'a proposé l 'opération car il m'a dit qu'il n'y a plus d'autres solutions. Sur le devis j'ai 540€ de dépassement pour Ba------ et 120€ pour l'anesthésiste.

[Digitale]

Le jour même de l'opération ?? Je ne sais pas du tt comment ça se passe.

[Verolem]

Lamentable tous ces dépassements d honoraires si t as pas d'argent tu fais comment ???
Suis désespérée ..... J attends tellement de mo. 1 er rdv ....

[Christine64]

Si t'as pas d'argent on te propose un arrangement : à savoir payer en plusieurs fois !!! tu parles d'un arrangement, au bout du compte cela fait la même somme !!!

Nantes et St Jean de Luz c'est bien plus élevé mais j'ai cru comprendre qu'à Aix il y a des dépassements sur les consultations bien plus importants qu'à Nantes (150 euros contre 100) - puis l'infiltration de botox à Aix qui te coûte 500 euros non remboursés car le botox n'est pas remboursé et il y a les frais d'anesthésie (générale) plus l'acte (l'horreur !).

Que ce soit Nantes ou Aix kif kif bourricot !!!! Aubagne je ne sais pas !

[matos]

J ai étais opère en 2010 bilatérales a Nantes et sa ne ma pas coûte un centime