Hello à tous,
Après quelques mois d'absence (enfin presque 1an), je reviens donner quelques nouvelles. J'espère que vous tenez le coup de votre côté.
Je dirais que mes douleurs n'évoluent pas trop, ce qui ne veut pas dire qu'elles s'améliorent, mais je n'ai pas non plus l'impression qu'elles empirent. Il y a comme toujours des hauts et des bas, mais vous savez ce que c'est, il faut bien faire avec...
Ayant pris de bonnes résolutions pour 2016, je suis finalement allé voir un neurologue dans la région parisienne. Mon objectif étant dans un premier temps un suivi en vue d'un vrai diagnostic, car je précise que je n'ai pas encore été diagnostiqué de quoi que ce soit, ou presque
Le neurologue me reçoit donc et écoute mon historique en prenant des notes, pose des questions plutôt précises, etc. Je me dis cool, il semble plutôt sérieux et à l'écoute, c'est déjà un bon début. Il me parle rapidement du nerf pudendal et me dit qu'il va m'examiner pour déterminer si je dois passer un EMG pelvien ou pas, "je traite ce genre de pathologies depuis 1985, pas de souci je connais très bien ce sujet". Il me fait différents types de stimulations sur le haut des jambes, pieds et dans la région du bas ventre, me demande si tel objet posé sur moi est chaud ou froid, bref rien de bien méchant.
Au bout de 2min il me dit donc que je n'ai pas d'atteinte nerveuse, que j'ai juste développé une sensibilité dans la zone pudendale et donc qu'un EMG pelvien serait inutile. Pour lui, pas de compression du nerf, il n'y a rien à faire, tout va bien, "voila monsieur, ça fera 55€". Il m'a même dit que je pouvais reprendre sport, "aucune restriction à part le cheval et le vélo".
J'ai donc commencé à la lui poser des questions sur ce que je pouvais faire, en détaillant l'éventail de mes douleurs, en demandant si par exemple des séances de kiné seraient utiles. Sa réponse en me riant à moitié au nez: "ne nous voulons pas la face, ça ne servirait à rien, on ne peut rien faire dans votre cas". Il m'a dit qu'il pouvait éventuellement me prescrire des anti épileptiques mais qu'il le déconseillait (et je n'en voulais pas) à cause des effets secondaires.
Bref, voilà , retour à la case départ. Je suis conscient que mon pb est bien moins grave que beaucoup de gens sur ce forum car j'arrive à vivre "à peu près" normalement, mais je n'arrive pas à me résoudre au fait que je ne peux rien faire.
Je réitère donc ma demande de conseils pour des neurologues sur Paris. Je voudrais juste avoir un suivi "normal", qu'on me fasse faire des examens pour écarter d'autres pathologies et que petit à petit on arrive à me donner un vrai diagnostic, qui soit basé sur du concret et pas sur dû "je sais tout" expédié en 5min. Peut-être que le neurologue à raison finalement et que je n'ai rien de grave, mais quand je lis ce forum et que je vois la complexité des symptômes nerveux et des causes possibles, je me dis qu'il faut que je pousse les investigations...
Merci de m'avoir lu, c'est déjà beaucoup