forum :réflexions sur les 2 années passées ( 2022-2023 )

[helene pf]

Pudendalsite a été créé en 2005 . Puis, une nouvelle version en 2014 .
Je participe au forum depuis 2006 .

Voici mes observations depuis ces 2 dernières années ( de 01/2022 à 05/2023 ) :
Depuis 01/2022 , 66 membres se sont inscrits sur le forum . Seulement 8 membres y ont laissé des messages .

Bien sûr, beaucoup de personnes peuvent lire le forum et y trouver des réponses leur convenant , sans laisser de messages .

Constatation :sur les 8 ou 9 membres qui ont posté des messages , 8 sont des hommes . Pourquoi ? est-ce que la "np" a été plus vite connue des femmes ( par les médecins, spécialistes et publications diverses.. ? ) ; La "np" a-t'elle été plus ignorée pendant des années , chez les hommes ? Les hommes osaient-ils moins se confier sur leurs douleurs ? Chez les hommes touchés par la "np", la plupart sont des cyclistes, VTTistes , ou travaillent sur ordinateur....

Voilà, c'était mes quelques réflexions personnelles sur la vie de ce forum depuis 2022 .......Continuons à échanger , à chercher de l'amélioration et nous soutenir dans notre douloureux parcours de NP !......
helene pf

[Augustin Meaulnes]

Comme toi Hélène, je ne condamne personne mais je déplore que si peu de visiteurs participent au débat, ça fait du bien d’échanger, ne serait-ce que quelques minutes.Je constate aussi une grande disparité entre les témoignages selon le degré auquel on est atteint, certain(e)s adoptant des activités qui me font mal rien que d’y penser. Ayant souvent parcouru le site pendant de longs moments, je me demande souvent où sont tous ces témoins qui ne postent soudainement plus rien. Ce serait intéressant d’avoir des retours après plusieurs années. Oui, continuons à communiquer sur ce mal qui nous isole et dont on ne parle jamais. Merci aux intervenant(e)s et courage pour un été disons… le moins mauvais possible.

[helene pf]

Augustin ,
j'ai plusieurs réponses à tes questionnements :
Quand on a eu quelques améliorations et réussi à reprendre une vie "vivable" , on peut ne plus avoir envie de replonger dans des témoignages qui nous rappellent de mauvais souvenirs.....Je comprends très bien l'envie d' aller vers le futur plutôt que de relire au travers des messages , les périodes douloureuses que l'on a traversées .

dans mon cas , j'en ai fait une "mission" toute personnelle de faire connaître cette foutue pathologie depuis mes premières années de NP , d' informer et d'aider les autres .

Depuis l'année 2001 où j'ai été diagnostiquée , puis opérée , je pourrais faire un long topo de l'évolution des soins proposés pour la "np" ....... Si je veux résumer très brièvement ces 20 années d'échanges avec les malades et les professionnels , je peux dire qu' on a plus appris ce qu'il ne fallait plus faire , que découvert des solutions nouvelles .... !
( ex :J'ai eu 1 EMG, j'ai eu 3 fois des infiltrations D et G , avant la chirurgie , 2 fois après la chirurgie , 2 perfusions à dose de "cheval" de Kétamine post op , pendant lesquelles je ne sentais plus mon corps anesthésié , mais je réussissais à parler !! ) bref, avec le recul, j'ai franchement l'impression d'avoir été cobaye comme d'autres pendant quelques années ... Aujourd'hui, il semble que l'emg ne soit plus systématique, et que seules 2 infiltrations maxi soient faites avant opération , et aucune en post'op ... quant à la Kétamine , je ne lis plus de témoignages à ce sujet .... )
Pour ce qui est des médicaments, ce sont toujours les mêmes .....
J'ai essayé plusieurs fois le Tens eco2 , sans résultat ; il est toujours proposé car efficace pour certaines personnes ; tout comme les implantations de neurostimulation .

allez, courage à tous et toutes ; que vous trouviez en cette période estivale un peu de repos et d'oubli des douleurs .

[Augustin Meaulnes]

C’est vrai que celles et ceux qui vont mieux, on peut les comprendre mais le nombre de témoins qui ont cessé de poster disons entre 2014 et 2019 alors qu’ils présentaient des symptômes chroniques avérés me laisse à penser qu’hélas tous n’ont pas subitement guéri. Dommage de ne pas donner un petit signe de vie de temps à autre. Peut-être ne trouvent-ils plus de quoi les satisfaire sur le site, qu’ils ont tant fréquenté, c’est possible aussi. Merci à Hélène d’être aussi assidue et de bon conseil, nous laissant entrevoir la possibilité de vivre avec cette pénible maladie, même si c’est un combat de tous les jours. Si quelqu’un qui lit ces lignes veut nous tenir compagnie, qu’il ou elle n’hésite surtout pas, toutes les réflexions sont les bienvenues.

[helene pf]

Augustin ,
pour continuer notre échange en duo ..... , dans un message précédent, je faisais le constat de la progression (..ou le recul ) des soins en "np" .
Je voudrais ajouter que toutes les pratiques "non médicales" , comme la sophrologie, la relaxation , la psychothérapie, l'emdr, l'hypnose , la pratique d'un art, le choix de se faire plaisir par tous les sens ( musique , bons petits plats, regarder la nature etc..) se sont vues recommander avec les années , par le milieu médical . L'expérience personnelle des patient(e)s y a beaucoup contribué par leurs témoignages..... Ce sont d'ailleurs des propositions qui ont été vivement recommandées dans l'émission d 'FR3 que j'ai citée dans la rubrique "traitements" .

Bon repos à ceux et celles qui ont pu partir en vacances .. et à ceux et celles qui ne sont pas parties .......

[Sam8]

Bonjour,
Mon expérience m’a amené à ne pas considérer le savoir comme un trésor privé, secret, à conserver dans une tour d’ivoire. Le savoir a toujours été pour moi une somme de connaissance qu’il fallait partager ensemble. Bien entendu, je n’ai jamais cru que l’on pouvait enseigner quoi que ce soit à quiconque. La devise d’Auguste Comte, « Savoir pour prévoir, afin de pouvoir », rejoint l’esprit de se site : le partage des savoirs et des expériences dans un espace commun.
Concernant la participation, en sociologie participative, beaucoup de personnes prennent l'information mais ne renvoi rien en retour où ne partage même pas leurs expériences...C'est 85% de la population, les semeurs de vent selon un neuropsychiatre bien connu, B. Cyrulnik.
Ce site est une image assez juste concernant le thème du partage de l'information dans la vie sociale.

[romane]

Bonjour,

Je pense que les gens viennent sur le site pour trouver des conseils, essayer des thérapies, etc...et ne pas se sentir seuls. Quand on a essayé pas mal de choses et que rien ne fonctionne ils n'ont peut-être pas envie d'y revenir.
Pour ma part je ne vais pas mieux, bien au contraire ça s'est aggravé au fil des années. Aujourd'hui tout déplacement en voiture est devenu hyper douloureux et me plonge dans une crise. Et encore je me déplace uniquement pour mes rdv médicaux.
Très peu de choses fonctionnent sur moi, laroxyl et encore... quelques étirements doux et exercices. Je m'occupe à des activités artistiques quand je le peux, j'ai besoin que mon cerveau soit occupé de façon active, ça abaisse le seuil de douleur. Et durant les grosses crises j'attends sur ça passe pour de nouveau m'asseoir minute par minute et j'augmente ainsi mon temps assise.
C'est vrai qu'au bout d'un moment on a tout épuisé...mais qu'on peut revenir sur le site pour parler un peu...être moins seuls chacun dans son coin.
Bonne soirée à tous

[Augustin Meaulnes]

Bonjour Romane, et merci de ton post. Même si l’évolution positive n’est pas au rendez-vous, c’est sympa d’en faire part, et puis on partage nos difficultés, c’est déjà ça. Pas d’opération pour toi? Tu y penses? Moi, c’est une question qui m’épuise tant elle m’obsède chaque jour, de peur de le regretter plus tard. À bientôt.

[romane]

Bonjour Romane, et merci de ton post. Même si l’évolution positive n’est pas au rendez-vous, c’est sympa d’en faire part, et puis on partage nos difficultés, c’est déjà ça. Pas d’opération pour toi? Tu y penses? Moi, c’est une question qui m’épuise tant elle m’obsède chaque jour, de peur de le regretter plus tard. À bientôt.

Bonjour,

J'ai rendez-vous en mars 2024 au chu de Nantes, 1 an et demi d'attente, chez moi c'est un syndrome myofascial, et moi aussi j'ai attendu le dernier moment, tant je n'ai confiance dans l'opération et de plus comme j'ai des discopathies dégénératives multi-étagées, c'est tout un contexte régional qui est concerné.
Et je ne sais qui fait quoi dans l'affaire !
Est-ce que ça vient des lombaires ou est-ce que le problème est plus bas à la sortie des trous sacrés car la douleur la plus vive je la ressens dans le bas du sacrum et il y a ce nerf qui tire au niveau anal et sensation de boule à l'intérieur, je fais aussi des crampes.
Je vais bien voir ce qu'on va me dire mais ne me fais guère d'illusions, on est des laissés pour compte...
Je pense qu'il faudrait déjà que le médecin prenne du temps avec chaque patient mais c'est rarement le cas.
Si tu sais ou ton nerf est comprimé, par ex le canal d'alcock ça vaut le coup car apparemment le taux de réussite est important.
Si c'est ailleurs c'est peut-être risqué...
Si je suis opérable je ne me ferai opérer que si c'est évident car je souffre assez comme ça pas envie d'en rajouter, j'en peux déjà plus.
A+

[helene pf]

Romane, réponse en "mp"