FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Aurélien, merci de votre soutien. Je vous contacterai par MP.

Sam : l'opération prévue est uniquement du côté gauche.

Comment évoluent les douleurs lorsqu'il n'y a pas de pratique du VTT ?
A mon sens, si c'est juste pour faire du VTT que l'on propose une OP, je choisirait l'arrêt du VTT et non l'OP.
Par contre, si en dehors du VTT, les douleurs sont quand même vives, et surtout si la tendance ne va pas dans le bon sens avec le temps, la question de l'OP est posée à juste titre.
Si en l'absence de VTT, la situation est "saine" et ne se "dégrade" pas...

Sur le vélo, aucune douleur. Par contre, 48 à 72 h après, retour des brulures à la vessie.

Donc j'ai arrêté le VTT depuis juin dernier. J'ai bien tenté un essai avec 2 sorties d'une heure espacée d'une semaine en octobre. Mais pareil, retour des brulures quelques jours après.

A noter : En vacances, les douleurs disparaissent quasiment (au lieu d'être à 3 ou 4 sur 10, je suis à un "petit" 1/10). Avec le boulot, le stress et la position assise, les douleurs reviennent.

Les douleurs sont plutôt en très légère augmentation depuis l'arrêt du VTT : moins de brulures périanales en position assise (ça doit être l'effet du Laroxyl) mais par contre, depuis septembre, j'ai plus de problèmes au périnée : tiraillements et des lourdeurs.

Je mets cette très légère augmentation des douleurs sur le compte du stress : gérer le travail (je gère 20 personnes) et gérer cette maladie avec le dilemme de l'op ou pas, me stresse forcément et n'aide pas mon corps à aller dans une bonne direction. Je pense m'arrêter au moins pour 2 mois.

Mais tu as raison SAM : Je ne me ferai pas opérer pour le VTT bien que l'idée soit tentante (étant Vététiste j'imagine que tu peux comprendre).

Je vais donc me laisser du temps.

Moi aussi en vacances j'ai une baisse des douleurs, mais surtout grâce à :

1 - l'arrêt des trajets quotidiens en voiture (environ 1h30) ;

2 - le port de vêtements plus amples (car j'ai une forte allodynie).

Peut-être ces facteurs jouent-ils pour vous aussi ?

Et un élément de l'équation, que je trouvais d'ailleurs assez stressant avant d'être opéré, était le fait que dans les différents textes de recherche ils insistent sur le fait qu'il faut agir rapidement, ou du moins que cela augmente les chances d'aller mieux (maintenant pour moi c'est fait c'est fait, quoi qu'il arrive je compte bien éviter de regretter quoi que ce soit, vu que j'avais beaucoup attendu).

Du coup on hésite et à la fois on stresse d'hésiter

C'est un peu comme quand j'étais petit et que j'avais peur des gros chiens de ferme quand on se baladait, et qu'on m'avait dit "n'ait pas peur car ils sentent ta peur et ça les rendra encore plus agressifs"

En fait cette analogie était toute pétée, désolé. Je sors

En effet, j'avais lu également des articles de médecins/chirurgiens selon lesquels l'opération a plus de chance de succès si elle est effectuée le plus tôt possible ; ce qui semble logique puisque le nerf est censé s'abîmer ave le temps.
Toutefois, en pratique, cette théorie me semble dangereuse car :
- elle ne tient pas compte des risques importants de l'opération sans parler de l'incertitude d'un bon diagnostic,
- bcp de malades vont mieux avec le temps et des méthodes non invasives,
- bcp de malades ont des douleurs qui n'évoluent pas défavorablement et sont gérables au quotidien.

J'ai lu des témoignages de personnes opérées qui comme moi regrettaient l'opération (car aggravées) et ont souhaité être opérées en raison notamment de cette crainte de trop repousser l'opération et voir leur nerf de plus en plus abîmé avec le temps.
Les maîtres mots sont à mon avis avant tout d'écouter notre propre corps.

Dave : tu as raison : c'est un "pousse au crime" cette logique.

Aurélien, c'est une bonne comparaison : le mental est indéniable dans la NP. Plus on stresse, plus elle mord !

Je pense qu'en vacances, il y a une déconnection mentale qui permet une relâche corporelle sans pour autant lever la cause du problème. Puis il y a aussi le fait d'être beaucoup moins assis et d'être actif de manière plus saine (Le fait de marcher, d'avoir l'esprit occupé par une visite, d'être en mouvement) : tout cela dérive la douleur.

Personnellement je n'ai pas d'allodynie ou si peu et mes trajets quotidien ne dépasse jamais la demi-heure. Par contre, pour moi, le travail, ça veut dire être assis devant un poste informatique ou être en réunion. Et ça c'est devenu difficile, voire angoissant.

Bliss : tu as pensé à un bureau électrique assis/debout ? J'avais revis grâce à lui sans parler du fait que c'est très sain niveau santé même en dehors de nos pathologies. On en trouve de plus en plus dans les entreprises.
Et pour l'assise, il y a bien sûr les coussins adaptés.

Oui c'est prévu : un bureau assis debout chez moi pour le télétravail et une assise sur mesure sur site.

@Dave : en effet j'avais également attendu pour ça : m'assurer que ça ne rentrait pas dans l'ordre en attendant un peu, en prenant moins de responsabilité au travail, en essayant kiné/ostéo... si bien que personnellement et quoi qu'il arrive, je n'aurai pas de regret à avoir (mais c'est plus facile à dire qu'à vivre, et ça dépend de notre état postop aussi)

@Bliss66 : oui en effet le stress est à éviter dans notre pathologie. Pareil, pas évident quand on est en crise de douleur