Aide d'un jeune dans le flou

Le nerf, les causes, les symptômes

Modérateur: cousin54

Aide d'un jeune dans le flou

Messagepar acoumo35 » Lun 12 Sep 2022 18:43

Bonjour, je suis un homme de 28 ans. Je traîne depuis mi 2019, une hypersensibilité rectale côté gauche, suivi de décharge électrique au périnée, à la verge et au pied gauche en cas de forte pression (expulsion de selles trop dure, position assise sur surface dure ou vêtement trop serré).
En 2021 ça a évolué avec une hypersensibilité du sacrum et des lombaires. Impossible donc de porter un sac à dos sous peine d’avoir mal avec la pression du sac sur les lombaires. J’ai également remarqué quelque trouble érectile de temps en temps.
Ensuite, je souffre également d’une coccygodynie chronique causée par une chute lors de mes 14 ans. Je n’avais pas trop souffert pendant les premières années, mais avec la vie active dans les bureaux, la position prolongée a augmenté l'hypersensibilité du coccyx.

En ce qui concerne le parcours médical, j’ai déjà fait plusieurs radio et IRM du bassin et lombaires et coccyx, de l’ostéopathie sans soulagement, une EMG des membres inférieurs (sans résultat probant). Par ailleurs, je suis suivi par un algologue dans le centre de la douleur à l'hôpital du Confluent à Nantes. La NP à été évoquée, mais jamais posée officiellement, je suis dans une zone de flou. Infiltration test pas envisageable au nerf, car je n’ai pas assez mal d'après le médecin.
Fort heureusement je n’ai mal qu'à la pression et pas de manière permanente. Mais je ne peux plus porter de vêtement serré. Ni faire d’activité ayant des risques de chute élevés ou nécessitant le port de sac à dos. Ni faire du vélo (coucou la selle de l’enfer) ou de la randonnée (coucou le sac des mille souffrances).
J’arrive à faire un peu de sport, mais je dois éviter les sports de contact ou qui sollicitent trop le bassin. Moi qui aimerais faire du Kung fu (j’adore les sports de combat) ça va être dur…

Pensez-vous que c’est vraiment un NP ou une combinaison d’autres pathologies ? Peut-être lié au coccyx voire de mes lombaires (j’ai une scoliose qui provoque une hyperlordose) ?
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Re: Aide d'un jeune dans le flou

Messagepar helene pf » Lun 12 Sep 2022 21:07

Bonjour,
...toujours ce diagnostic "np" difficile à poser ! On peut y penser vu les douleurs que tu décris , et lorsque toute autre pathologie a été écartée .
Je comprends tout à fait ce que tu ressens lorsqu'il faut accepter de réduire les activités , sportives et autres , et la position assise. Il faut tout faire pour éviter d'augmenter les douleurs et les rendre chroniques . C'est pourtant très important d'apprendre à reconnaître ce que tu peux faire ou pas, pour avoir un niveau de douleurs le plus bas et même arriver à l'oublier . C'est un long chemin qui demande beaucoup de patience , un entourage compréhensif et une confiance en soi et dans les soignants.
Je te souhaite de trouver la force et des moyens personnels pour aller mieux . La médecine est là, mais dans le cas des névralgies "np" , le combat est aussi celui du patient lui-même .
Bon courage
ps la relaxation ou la sophrologie apportent une aide ; après avoir "tout" essayé , je pratique cette relaxation chaque jour ; je l'avais apprise pendant 8 ans de cours collectif . ...et c'est sans aucun risque ! Chaque personne étant unique, c'est à chacun de trouver ce qui lui convient le mieux...
78 ans ! NP chronique depuis 1999 (à 53 ans) opérée D et G à Nantes en 2002, certaines douleurs diminuées de 50 à 70 % .Restent les douleurs ano-rectales + syndrome intestin irritable => très peu de voiture, assise avec coussin. [ rivotril +paroxétine+ relaxation + quelques étirements]
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Re: Aide d'un jeune dans le flou

Messagepar acoumo35 » Mar 13 Sep 2022 17:23

Merci pour votre soutiens, j'ai essayé le tai-chi et QI gong mais bien que j'ai beaucoup aimé au début, c'est beaucoup trop lent à la longue. Et surtout il faut avancer au même rythme que les autres donc ils faut souvent répéter encore et encore les mêmes mouvements même quand on les a déjà bien assimilés. Sinon j'ai déjà essayé la sophro, ça ma bien aidé pour gérer son anxiété. Toutefois ça n'a eu aucun impact sur les douleurs.
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Re: Aide d'un jeune dans le flou

Messagepar Sam8 » Mar 13 Sep 2022 20:20

Bonjour,
Si je reprends les symptômes, la NP est possible mais pas certaine. Il faut éliminer les autres causes possibles.
- hypersensibilité rectale côté gauche,
- suivi de décharge électrique au périnée,
- suivi de décharge électrique à la verge,
- suivi de décharge électrique au pied gauche en cas de forte pression.
- Problème vêtement serré.

Mes commentaires:
Je ne suis pas médecin mais dans le cadre de ma NP, j'avais typiquement des décharges électrique au périnée (que j'ai parfois en ce moment si je fais trop de sport et que je passe ensuite position assise).De même pour la verge autrefois mais plus maintenant.
Il n'y a pas d'autre nerf pour créer ces décharges à ces deux endroits.
Donc le nerf pudendal véhicule ou est source de ces décharges à la verge et au périnée.
Donc soit il transmet les décharges qui viennent des étages neurologiques au dessus, soit il est la cause des décharges électriques. C'est une des questions auquel il faut répondre je pense.
Il faut absolument un IRM du rachis entier pour éliminer des causes qui seraient même très haut placée, même au niveau des cervicales par exemple. IRM du rachis entier et pas seulement lombosacré ou que sais-je.

Ce qui est curieux, c'est la décharge pied gauche.
Est-ce que vous avez des douleurs ou des tensions musculaires sans douleur dans la fesse à gauche.
Je pense au muscle piriforme qui peut tirer à la fois sur le NP et en même temps sur le nerf sciatique.
Le nerf sciatique est créé par la fusion des racines nerveuses dans la région lombaire inférieure et de celles de la région du sacrum et son trajet couvre le bas du dos jusqu’au pied.
Creuser la question du syndrome du piriforme.

En résumé:
IRM du rachis entier pour éliminer des causes qui seraient même très haut placée serait plus prudent.
Vérifier avec un kiné ou ostéo compétent (deux avis au moins) qu'il n'y est pas un syndrome du piriforme.

PS:
Attention à l'ostéopathie ou la kiné qui peut avoir l'effet inverse même si c'est réversible en principe.
Neuropathie post-traumatique choc selle VTT sur nerf pudendal droit avec névralgie et compression canalaire. Dysfonction sexµelle, problème érectile, anorgasmie, hypoesthésie (perte de sensibilité) de la verge. Opéré par cœlioscopie Aix-en-Provence EB.
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Re: Aide d'un jeune dans le flou

Messagepar helene pf » Mar 13 Sep 2022 21:40

à Sam et Acoumo:

je suis tout-à fait d'accord avec ce que dit Sam sur la douleur sciatique qui peut descendre jusqu'au pied . J'ai souvent eu ce problème . Les nerfs 'np' et sciatiques sont très proches anatomiquement....( idem avec le nerf crural et le nerf clunéal)

Pour ce que décrit Acoumo à propos des douleurs après l'expulsion de selles trop dures , c'est aussi un problème dû au fait que la "poussée" étire les nerfs et peut provoquer dans la 1/2h ou l'1h qui suit ,une douleur forte ano-rectale .Lorsque je suis en période de douleur sciatique, je sens très bien, lors de la "poussée" d'expulsion, la douleur sciatique plus forte , dans la fesse et descendant vers le côté extérieur de la jambe .Est-ce dû à un étirement du nerf ou des muscles ????, je ne le sais pas . mais le résultat est là .
... la machine humaine est bien complexe .... ! :roll:
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Re: Aide d'un jeune dans le flou

Messagepar acoumo35 » Mer 14 Sep 2022 16:19

Alors il vrai que je souffre régulièrement de sciatiques qui disparaissent généralement en quelque jours. L'activité physique et les étirements y contribue beaucoup au soulagement.
Ensuite, pour l'IRM de rachi, je n'ai réalisé qu'un pour la zone lombaires sans résultats hormis deux kystes de radiculaire (Tarlov) aux racines S1 et S2. Sans gravité d'après le radiologue et le médecin généraliste. J'en a fait un aussi pour les cervicales a cause d'une névralgie d'Arnold qui s'est calmé depuis.
Et depuis quelque semaines, je soupçonne d'avoir une hernie discale douloureuse, la méthode Mckenzi me soulage grandement. J'ai parfois des décharges et douleurs dans les deux jambes en position assises prolongé.
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Re: Aide d'un jeune dans le flou

Messagepar acoumo35 » Mer 14 Sep 2022 16:24

J'ai déjà fais un IRM du piriforme (RAS) suite a une blessure dans la fesse lors de fentes squat lesté avec des haltères a la salle (cette époque me manque presque). Du coup ils pensent pas que mon piriforme soit en cause (la lésion avait déjà guéri quand j'ai réalisé l'IRM). Toutefois, j'ai gardé des séquelles car j'ai toujours des petites douleurs si je force trop sur ce muscule.
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Re: Aide d'un jeune dans le flou ( sport ? )

Messagepar helene pf » Mer 14 Sep 2022 17:25

...sport ou pas sport ....?
Bonjour Acoumo,
J'ai eu mes premières sciatiques vers l'âge de 18 ans ; je faisais beaucoup de sport ( hockey/gazon dans l'équipe de Nantes ) pendant 7 ans , et des dizaines d'années de tennis , + l'été, du dériveur ....On m'avait décelé une bascule du bassin d'1 cm , mais ce n'est pas une cause à coup sûr ....Pendant des années , j'ai eu des périodes de sciatique apaisées régulièrement par l'ostéopathie .
Lorsqu'on a aimé le sport et qu'on l'aime encore , il faut de poser la question de la modération ... c'est ce que je pense maintenant; le sport c'est bien , mais peut-être qu'il ne fait pas en abuser ( notamment ..les compétitions ..). J'ai 3 enfants qui ont aussi pratiqué beaucoup de sport y compris en compétition ; ils ont dû aussi ralentir et se modérer nettement...
Les douleurs peuvent arriver après des années de pratique et c'est bien sûr difficile d'envisager d'arrêter un sport qu'on aime ! .C'est une décision pénible mais il faut parfois savoir faire des choix ! , ne pas rester à rien faire mais trouver quelque chose de plus soft ....
ps: j'avais voulu pratiquer aussi le Qi-gong après le début de la "np" , mais le professeur de Qi-gong me l'avait déconseillé à cause des mouvements "imposés" qu'il pensait incompatibles avec la "np"..... J'ai trouvé et pratiqué pendant 9 ans une discipline plus adaptée ( la Biodanza ) qui me permettait de "bouger en douceur" .....sans me faire mal !
Aujourd'hui, à 76 ans, je continue chaque jour , seule , à pratiquer 1/4 h la relaxation et 1/4 h des mouvements de gym douce , conseillés par mon ostéopathe.
ah , j'oubliais ! j'ai aussi appris à jongler avec 3 balles !!!!!! :lol:

Bon courage
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Re: Aide d'un jeune dans le flou

Messagepar Sam8 » Jeu 15 Sep 2022 10:07

Bonjour "Acoumo",
Au vu des échanges, vous connaissez bien le rôle du piriforme.
Pour moi, il est évident qu'il joue toujours un rôle important dans la génération des décharges.

Il faut comprendre quel geste et quel sport provoque une trop forte stimulation du piriforme.

Pour info, il a été très difficile pour moi d'arrêter le vélo.
J'ai remplacer par un peu de trail et j'y prend beaucoup de plaisir mais souvent je force trop...
On est tous un peu dans la même situation...
Hélène a raison de conseiller de limiter en intensité. Je valide mais j'ai du mal a me l'appliquer pour moi même...mais j'y arrive de plus en plus.

De quoi auriez-vous besoin ?
D'autres questions ?

A propos, de quel type est votre musculature ?
Très musclé ? Ou alors vous êtes plutôt "sec" type coureur à pied ?
Taille/Poids.

Sam.
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Re: Aide d'un jeune dans le flou

Messagepar acoumo35 » Sam 17 Sep 2022 18:33

Oui, c'est juste Helene, la réduction de l'intensité est une étape obligatoire. Pour cela je n'ai pas trop eu de mal. C'est plus l'inaptitude a certaines activités qui est le plus dur pour moi. Par exemple j'ai un ami qui voulait m'inviter à la patinoire. Je me suis dit que ça aurait été bien (je n'en ai jamais fais) mais je me suis vite ravisé en pensant aux éventuelles chutes.

Sinon Sam8, je ne suis pas très musclé helas, car je ne prends pas facilement du muscle. Je suis plutôt sec. 178 cm/70 kg. Pour l'instant je ne fais que des circuits training de renforcement avec poids de corps et élastiques chez moi.
J'ai un nouveau rdv au centre de la douleur mi octobre, donc je verrais comment ça va évoluer.
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