Jeune homme de 25 ans avec NP

Le nerf, les causes, les symptômes

Modérateur: cousin54

Jeune homme de 25 ans avec NP

Messagepar Gway54 » Lun 3 Mai 2021 08:23

Bonjour à tous,

Je suis nouveau sur ce forum. Je suis un jeune homme de 25 ans et je suis certainement atteint de névralgie pudendale depuis environ 1 an. Je précise que je suis informaticien donc assis toute la journée.

Je vous explique mon expérience :
Vers mai 2020, sans réelle raison (sauf peut être une relation sexµelle un peu plus mouvementée que la normale), je suis pris d'une légère gêne au bout du pénis, de type hypersensibilité/pincement. J'ai donc pris un traitement antifongique puis antibiotiques. Cela s'était atténué mais c'était revenu quelques jours plus tard. Ainsi, pendant 4 mois j'étais un peu dans l'incompréhension, je ne savais pas ce qui m'arrivait. Je souffrais de douleurs fluctuantes, mais qu'au bout du gland et sans lien avec la position assise.

En août 2020 on m'évoque les névralgies pudendales. Ce auquel je ne croyais pas vraiment car les symptômes ne correspondaient pas vraiment. Je vais quand même voir un ostéopathe en septembre 2020. Quelques jours après ces manipulations, je suis pris de vives douleurs, périnéales cette fois et liée à la position assise. Je me décompose, ma pire crainte se réalise...

Depuis 8 mois j'enchaîne kiné et ostéo sans réel effet. Cela reste toujours assez fluctuant, localisé sur le périnée et à la position assise (plus de douleurs au gland). J'ai aussi commencé un traitement au laroxyl mais sans effet alors j'ai arrêté. La codéine quand à elle me soulage plus ou moins.

Je viens donc ici à la recherche d'expérience. J'ai vu qu'il y avait plusieurs jeunes hommes dans le même cas que moi. J'ai quelques questions :

Comment allez-vous aujourd'hui ? Avez-vous réussi à trouver une solution pour vous en sortir ? (Autre moyen que la chirurgie qui ne m'inspire pas beaucoup).

Pour ceux qui souffrent de cela depuis plusieurs années, comment faites vous pour gérer la douleur ? Avez vous encore des espoirs de vous en sortir ?

Ya t'il des personnes qui ont réussi à s'en sortir sans aller jusqu'à la chirurgie ? (Par thérapies manuelles uniquement)

Je vais voir un neurologue le mois prochain pour faire un EMG.

Avez vous des conseils pour traverser cette épreuve ?

Je n'ai que 25 ans et j'ai peur de devoir subir cela toute ma vie et de ne plus jamais pouvoir profiter de la vie...

Merci d'avance pour vos retours.
Gway54
 
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Re: Jeune homme de 25 ans avec NP

Messagepar Sam8 » Sam 29 Mai 2021 11:56

Bonjour,
C'est difficile de donner des conseils car chaque cas est spécifique.
Tout d'abord, bien poser le diagnostic.
Comme vous, au début, nous avions pensé à une infection urinaire, voir "Chap.2/3: névralgie pudendale, errance médicale, diagnostic" si cela peu aider.
L'EMG va donner des renseignements mais n'est qu'une des investigations cliniques possibles.
C'est un EMG des membres inférieurs ou bien du Nerf pudendal ?
Sur l'échelle EVA, a combien caractériser vous vos douleurs ?
Pour ma part je n'ai jamais eu de vraies grosses douleurs (sauf après OP) donc je suis un peu sec la dessus...
Vous êtes dans quelle région ?

Il faut garder la tête froide.
Ne pas se laisser impressionner par le forum mais rechercher dedans ce qui peut vous aider.

Concernant la kiné ou l'ostéopathie, il faut bien travailler pas à pas, comprendre ce qui améliore et/ou ce qui est délétère.
Attention, il faut un praticien qui connaisse bien le sujet et vous; être très à l'écoute de votre corps.
Les thérapies manuelles donnent des résultats.

Il faut bien comprendre ce qui accentue les douleurs.
Donc bien poser le diagnostic permet de comprendre ce qui provoque les douleurs. Souvent c'est musculaire.
A ce stade, il faut essayer d'éviter de rentrer dans une douleur chronique si c'est possible. C'est pas gagné mais possible.

Position assise; j'ai essayé plusieurs coussins achetés sur le net mais bof...
Personnellement j'utilise depuis 2 ans un coussin KHOL pour travailler derrière ordi. Cependant il y a eu des périodes (assez courtes) ou j'étais mieux sur une chaise dure.
La position de travail est importante derrière ordi.

La chirurgie est rarement recommandée. Causes musculaires la plupart du temps.

A 25 ans votre potentiel d'amélioration est énorme. Et vous profiterez de la vie.

Quel neurologue et quel type d'examen ?
Quelle est la stratégie ?
Qui vous suit ?

Bon courage.
Neuropathie post-traumatique choc selle VTT sur nerf pudendal droit avec névralgie et compression canalaire. Dysfonction sexµelle, problème érectile, anorgasmie, hypoesthésie (perte de sensibilité) de la verge. Opéré par cœlioscopie Aix-en-Provence EB.
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Re: Jeune homme de 25 ans avec NP

Messagepar Gway54 » Lun 31 Mai 2021 18:07

Bonjour Sam8,

Tout d'abord je vous remercie d'avoir pris le temps de me répondre. Votre réponse me rassure un peu.

Concernant l'EMG, je vais faire l'examen du nerf pudendal uniquement, ce sera avec le docteur sheiber Nog*** à Lyon.

Je vais également consulter le docteur Ba---(Lyon) en juillet.

Je suis actuellement sur Lyon et je pense avoir de la chance car j'ai cru comprendre qu'il y avait beaucoup de spécialistes dans la région.

Concernant les douleurs, malheureusement je pense que c'est déjà chronique pour moi car je suis a 1-2 minimum chaque jour depuis septembre 2020. Cela peut grimper jusqu'à 5-7 en cas de mauvaise assise et / ou de stress. Car dans mon cas j'ai remarqué qu'il y avait une grosse part d'émotionel, le moindre pic de stress va me faire ressentir des douleurs.

Concernant l'opération, en effet c'est très peu conseillé de ce que j'ai entendu. J'ai cru comprendre que dans votre cas c'était peu concluant...

Que penser des infiltrations ? Cela peu apparemment soulager mais temporairement (ce qui me semble logique car la plupart du temps c'est en effet une compression mécanique).

Je misais beaucoup sur la kiné / ostéo mais après 8 mois de suivi ce n'est pas flagrant. C'est toujours très fluctuant et les douleurs sont toujours bien présentes.

Ce qui est malheureux dans mon cas (comme dans beaucoup d'autres j'imagine), c'est que les douleurs ne sont pas très parlantes. Ce n'est pas au moment où je fais une action que je vais ressentir les choses. C'est difficile de savoir ce qui va me créer des douleurs ou ce qui va me soulager.

Pour l'instant je ne suis pas réellement suivi et il n'y a pas réellement de protocole / stratégie. Je consulte un peu au fil de l'eau les médecins qui me sont conseillés par ma kiné / ostéo et internet. J'ai cru comprendre que vous étiez de Lyon également. Auriez vous des professionnels à me conseiller par MP ? Pour que je puisse avancer dans la précision du diagnostic et peut être espérer trouver une solution.

Pour conclure, j'aimerais savoir ce que sont devenues les autres personnes de mon âge qui ont (eu) cela depuis plusieurs années. Et s'ils ont réussi à se débarrasser de cette saleté

Merci beaucoup d'avance et bonne fin de journée.
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Re: Jeune homme de 25 ans avec NP

Messagepar Sam8 » Lun 7 Juin 2021 08:04

Bonjour,
Le docteur sheiber Nog*** à Lyon est très pointue sur ces problématiques. Ce sera un avis intéressant.
Prendre plusieurs avis est nécessaire, c'est un peu une règle.
Je n'ai jamais fait d'infiltration sauf celle du ganglion impar qui n'a servi à rien dans mon cas.
J'ai fait du botox sur l'obturateur interne et ensuite sur le piriforme.
Si le stress fait augmenter les douleurs, on peut penser au cercle vicieux: stress => tensions => qui se traduisent par des tensions musculaires => qui tirent sur le nerf => qui donne douleur...
Avec les douleurs, si on va trop loin, on ne le sait qu'après. En effet, la "plainte neurologique" arrive avec du retard dans certains cas.
En général, il ne faut pas forcer.
Et comprendre ce qui provoque les douleurs, ce qui permet d'éviter l'inflammation, ce qui permet de réduire les douleurs. Facile à dire...
Mais c'est pas normal pour autant quand on est jeune d'avoir des douleurs comme cela.

Ce que je ne comprend pas, c'est la localisation de vos douleurs.

Bau.e pourra faire le suivi et structurer.
Coté kiné malheureusement Guy Valancog... n'exerce plus.
Trouver le bon kiné ou le bon ostéo, c'est important.
Pour rappel dans mon cas l'opération était nécessaire car il y avait une fibrose coinçant le pédicule pudendal. Simplement et surtout à 45 an, un nerf très blessé par un traumatisme du à un choc violent ne récupère pas totalement mais l'OP pour moi est une réussite.
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Re: Jeune homme de 25 ans avec NP

Messagepar Gway54 » Lun 7 Juin 2021 11:55

Bonjour Sam8,

Merci beaucoup pour votre réponse.
Et merci également pour vos conseils.

Je vais d'abord rencontrer les docteurs Nog*** et Ba---(Lyon) et je tiendrai informé le forum.

En effet dans mon cas il y a une énorme composante émotionnelle, sûrement plus importante même que la cause mécanique. Je vais essayer de travailler avec des techniques / médecines douces.

Concernant la localisation, après quelques mois sur les pénis, les douleurs se sont déplacées au centre du périnée (de l'anus au scrotum).

Bon courage à vous et à bientôt (après mes différents rdv) pour un statut sur mon avancée
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Re: Jeune homme de 25 ans avec NP

Messagepar Sam8 » Lun 7 Juin 2021 13:48

Chercher des infos avec syndrome myofascial.

La douleur myofasciale s'exprime par une douleur régionale complexe, mais reproductible à l'examen clinique. Peuvent être responsables de douleurs pelviennes, l'élévateur de l'anus, le muscle piriforme, le muscle obturateur interne, le psoas, le droit fémoral, le transverse profond dixit google mais c'est juste.

Chercher sous internet si vous trouvez des similitudes avec vos problèmes.
Si c'est une névralgie pudendale, on dirait que le nerf est irrité en amont de 2 ou de 3 des ses 3 branches finalement.
Regarder dans image google les photos que vous trouverez avec les mots clefs suivants:
obturateur interne et nerf pudendal
Piriforme et nerf pudendal
Entre autre.
Chercher quelques pdf
par exemple:
http://www.sifud-pp.org/Data/upload/pdf/critenhi.pdf

Exemple de traitement manuel:
https://www.researchgate.net/publicatio ... pudendal_2
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Re: Jeune homme de 25 ans avec NP

Messagepar Jeco » Lun 14 Juin 2021 06:29

Bonjour à tous

J'ai une névralgie pudendale depuis 2017
Infiltrations à Toulouse zéro résultat
Ostéopathe à Toulouse léger mieux mais courte duree
J'ai consulté récemment a bordeaux pour intervention laparoscopique.
Les risques annoncés m'effraie .
J'ai maintenant des symptômes sexuels gênants perte sensati gland troubles erect:on ou carrément absente...
Douleur et raideur du scrotum surtout le matin
Il y a t il des hommes dans la même situation que moi ?
Courage à tous
Diagnostic NP par Emg. Contre diagnostic de syndrome myofascial. 3 infiltrations. Douleur position assise dysfonction érectile, perte sensibilité, douleur scrotum.
Age 51 ans. Souffre depuis 4 ans.
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Re: Jeune homme de 25 ans avec NP

Messagepar Sam8 » Mar 15 Juin 2021 11:56

Bonjour,
J'ai eu les mêmes problèmes que vous.
Cela s'est amélioré suite OP à Aix-en-Provence pour moi (l'OP était justifiée et il faut un bon chirurgien).
Donc garder espoir.

L'OP à libéré le pédicule pudendal (Pédicule = artère pudendale + nerf pudendal) qui étaient coincés dans une fibrose cicatricielle au point d'impact de la selle du VTT sur le périné. (Voir mes articles 1/3, 2/3 et 3/3 dans le site).

Très important:
C'est unilatéral ou bilatérale ?
Zones des douleurs ?
Avez-vous eu des infiltration botox obturateur interne par exemple pour éliminer un syndrome myofascial cause obturateur interne ?
Avez-vous eu des infiltration botox piriforme par exemple pour éliminer un syndrome myofascial cause piriforme ?
Avez-vous eu une échographie des artères pudendales ?
EMG ?
Autres examens ?

Ostéo et kiné pour relâcher les muscles du bassin ?

Je vous conseille un deuxième avis médical sans trop tarder.
Depuis combien de temps vos problèmes ?
Quelle date de début ?
Quelle cause selon vous ? Traumatique ?

Enfin avec quelques éléments vous concernant dans la signature, cela permettrait de mieux comprendre certaines choses.
Neuropathie post-traumatique choc selle VTT sur nerf pudendal droit avec névralgie et compression canalaire. Dysfonction sexµelle, problème érectile, anorgasmie, hypoesthésie (perte de sensibilité) de la verge. Opéré par cœlioscopie Aix-en-Provence EB.
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Re: Jeune homme de 25 ans avec NP

Messagepar Sam8 » Mar 15 Juin 2021 13:37

Enfin très important, il faut vérifier que vos soucis d'érect:on et du périnée ne soient pas un problème médullaire.
Il faut poser cette question.
Neuropathie post-traumatique choc selle VTT sur nerf pudendal droit avec névralgie et compression canalaire. Dysfonction sexµelle, problème érectile, anorgasmie, hypoesthésie (perte de sensibilité) de la verge. Opéré par cœlioscopie Aix-en-Provence EB.
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Re: Jeune homme de 25 ans avec NP

Messagepar Jeco » Mar 15 Juin 2021 19:03

Bonsoir Sam 8

Merci pour votre message.
J'ai eu une irm médullaire pour écarter des pathologies type sclérose en plaque.
Tout une batterie d'examens lombaires, prostate... Rien n'a été détecté
J'ai ensuite fait une emg à Toulouse qui était en faveur d'une névralgie pudendale bilatérale. La spécialiste était formelle.

Ce diagnostic n'a pas été confirmé par le docteur Bau... de Aix qui lui diagnostique un syndrome myofascial
J'ai eu 3 infiltrations à Toulouse qui m'ont soulagé le temps de l'anesthésie soit environ 5hs.
J'ai consulté un chirurgien à cornebarrieu qui lui voulait m'opérer.
J'ai également consulté plus récemment à Bordeaux proposition d'intervention également
J'ai consulté un kiné dans ma région il n'était pas spécialiste ça n'a rien donné
Plusieurs consultations d'ostéopathes différents léger mieux de courte durée...
Médecine chinoise...
La position qui me soulage le plus c'est de m' accroupir ou bien sur le siège des toilettes.
Je ne suis pas cycliste cette pathologie est arrivée d'un coup 1 an après que je me sois fracturé la vertèbre L1lors
d'une chute...
Certains trouve une relation d'autre pensent que ca n'a rie' à voir
Côté traitement le kétoprofène me soulage et je suis sous Cymbalta prescrit par centre anti douleur.
Essai également du tens sans résultat...
Pourriez vous me répondre et m'informer sur les injections de botox
Ça ne m'a jamais été proposer

Merci d'avance
Diagnostic NP par Emg. Contre diagnostic de syndrome myofascial. 3 infiltrations. Douleur position assise dysfonction érectile, perte sensibilité, douleur scrotum.
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