Je vais avoir besoin de votre aide. En effet, j'ai fait le constat sur le forum http://www.pudendalsite.com/ ou sur le groupe FB qu'on a beaucoup d'informations intéressantes mais trop disparates en nombre et en sujets postés, je trouve par conséquent très difficile de savoir à quoi s'en tenir pour choisir un thérapeute ou une thérapie. Selon moi, il manque fondamentalement de données chiffrées et compilées ; on a certes 4-5 bons spécialistes en France mais chacun doit prêcher pour sa paroisse et au final on a au mieux que des pourcentages (non publiés dans des revues scientifiques) sur des taux de réussites ou d'échecs de tels traitements ou telles chirurgies.
Je considère qu'il nous faut des chiffres que nous seuls pourrons fournir pour savoir ce qui nous fait le plus souvent aller mieux (oui malheureusement on a pas les labos qui sont prêts à payer des millions pour des recherches sur les NP qui vont rapporter beaucoup plus => par ex les biothérapies dans les SPA etc) . Je suis conscient qu'on est tous différents (historique, causes, autres pathologies...) mais on souffre tous d'une NP donc on peut en tirer des infos.
Je mets en place un sondage le plus exhaustif possible (voir pdf ci-joint https://drive.google.com/file/d/1I6ek3L ... sp=sharing mais pas trop lourd non plus, il faut essayer d'en extraire des données exploitables par tous pour tous), il me faudrait vos retours d'experts sur ce qui pourrait manquer ou que je dois changer. Une fois une majorité en accord avec les questions posées, je le diffuserai avec comme souhait que l'admin du forum puisse le mettre en post épinglé pour une durée suffisamment longue pour récolter au moins 400/500 réponses en 2 ans, voire faire un mailing à l'ensemble des membres pour le diffuser de la même manière à tous les patients d'hier et d'aujourd'hui qui peuvent contribuer à savoir ce qui nous aide vraiment.
Dans l'attente de vos retours
Bien à vous, avec vous
Clément
N.B : le sondage est en état de construction (d'où le pdf NON modifiable) je souhaite l'améliorer en validant les questions avec vous au préalable pour qu'on puisse tous y répondre
![Sourire :)](./images/smilies/icon_e_smile.gif)