FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

lerouxjul a écrit:"c'est pas utile".

ok, je n'ai pas consulté de médecin, j'ai rien perdu !
fait un test. Attention avec des semelles de qualité correcte pas trop rigides, confortables ... pas des semelles à 2 balles.
Mais je suppose que notre mécanique c'est comme les voitures, le parallélisme ça se mesure pour prévenir l'usure asymétrique ?

oui, mais il faut trouver le gars qui le fait et le fait bien, c'est comme les voitures !

c'est pareil, je cherche un Kiné NP dans ma région (40) je ne sais pas comment trouver...

pour trouver "chaussures à son pied" que ce soit pour la vie (le compagnon ou compagne), pour la santé, pour tout c'est après avoir essuyé des échecs, quelquefois dépensé beaucoup (trop !) d'argent, eu davantage mal, être mal traité (e) ou maltraitée, que l'on finit par trouver (non pas toujours) celui ou celle qui nous faut !!!! et quelquefois on ne trouve pas et on se trouve désemparé (e), abandonné (e) .... oui c'est triste mais c'est ainsi.

La bonne chaussure, la bonne semelle, la bonne voiture, le bon homme, la bonne femme, le bon médecin, le bon thérapeute, le bon mécanicien, la bonne voiture, ..... ah si c'était si simple ...... on le saurait, et en ce qui concerne la médecin ou le para médical celui ou celle qui convient à l'un peut ne pas convenir à l'autre. La thérapie aussi (acupuncture, hypnose, médicaments) .... je pense que nous serons ici tous d'accord sur ces sujets. Non ?????

bonjour à toutes et tous,
Pour reprendre un des messages de Christine d'hier, par rapport à d'autres pathologies que la NP, je dois dire que je suis
une cumularde : douleurs anales depuis 2008,( sans véritable diagnostic de NP ?), infarctus en 2011 (je suis non fumeuse, non buveuse, je ne mangeais ni charcuterie, ni chocolat, peu de graisses animales ?) et enfin, puisque les ennuis arrivent toujours à plusieurs, tumeur cancéreuse au sein en 2015 (opérée, puis traitée par rayons et hormonothérapie jusqu'en 2021).
Et bien, de toutes ces misères, ce sont les douleurs anales qui me font le plus souffrir, physiquement et psychologiquement,
puisqu'aucun médecin à ce jour, et depuis plus de 11 ans maintenant, n'a su me dire de quoi je souffrais. Je ressens un vrai sentiment d'abandon par rapport à mes douleurs. Après avoir tout essayé, je ne consulte plus pour cela. Je ne suis pas résignée, non, mais je n'ai plus confiance dans la médecine, la plupart du temps, quand on parle de NP ou autre pathologie associée, les médecins ne connaissent pas, ou s'ils en ont entendu parler, ne s'investissent pas pour chercher un remède. Je peux paraître dure dans mes propos, je ne cherche pas à démoraliser les lecteurs de ce forum, je dis où j'en suis après toutes ces années, comment je vis... les trajets en voiture : une galère, malgré une collection de coussins, la position assise chez la coiffeuse : atroce, ce qui gâte sérieusement le plaisir qu'une femme peut ressentir à se faire dorloter, idem chez le dentiste, mais là, puisqu'on est là pour souffrir, autant souffrir de la tête aux pieds... aller au cinéma, très pénible aussi... et tant d'autres situations qui posent problème ! seule la marche active ne me fait pas souffrir, mais on ne peut pas marcher toute la journée ! heureusement que je suis moi aussi retraitée, donc, je peux organiser mes journées comme je veux, mais j'ai quand même travaillé (assise) durant 5 années avec ces douleurs, sans jamais m'arrêter, car si on peut dire qu'on s'arrête à cause d'un mal au dos, on ne peut pas dire à son patron : "je ne viendrai pas travailler car j'ai mal aux fesses..."
désolée pour ce message assez négatif, mais parfois, cela soulage d'en parler... Amicalement. Micheline

Bonjour Miolichri
On a souvent échangé sur ce forum ....
Même si on s'éloigne un peu du sujet initial , je te réponds concernant les douleurs anales :

' Tu n'emportes pas ton coussin chez la coiffeuse ? et ailleurs ? Moi, je l'emporte chaque fois que je dois rester assise ;
J'ai souvent recommandé la position assise-accroupie qui ( pour moi en tout cas ) m'apaise les douleurs anales; Il m'est arrivée de me mettre dans cette position dans la salle d'attente d'un médecin , ou en attente dans l'aéroport.....!!!!
Y'a pas de honte à avoir ......
bon, toi comme moi ..et d'autres , nous avons la "chance" d'être retraitées et de pouvoir aménager notre temps selon nos problèmes np .
Continue à prendre soin de toi .

Pour des douleurs anales, il existe un gel à la Xylocaine qui fonctionne très bien.

Je rejoins l'avis d'Helène sur le coussin, que ça plaise ou pas aux autres, il faut le prendre si ça soulage.
Encore faut il trouver le "bon" coussin.

Est ce qu'il y a un topic dédié aux coussins sur ce forum ? (avec des liens de sites de vente en ligne par exemple)

Coucou Miolichri

Quel plaisir d'avoir de tes nouvelles même si franchement ce n'est pas top.

Aucun de mes coussins, fabrication Kh .l ne rentrent sur les chaises , coiffeurs ou autres. Ils sont bien, très chers, mais très grands.

Ils conviennent à ma chaise qui me sert pour mes repas.

Donc pour moi, je le fais suivre partout : salle d'attente etc ... Et quand je vois que ça ne rentre pas, je mets un plaid sur lequel je tente de m'asseoir en ayant le point gachette hors du plaid. Pas tout le temos fastoche.

Quand je te lis, j'ai l'impression de me retrouver hors ton cancer au sein ce qui n'est pas rien.

Bises à toi ...et aux autres

miolichri a écrit:Après avoir tout essayé, je ne consulte plus pour cela. Je ne suis pas résignée, non, mais je n'ai plus confiance dans la médecine,

Je suis d'un naturel optimiste, il ne faut pas lâcher le morceau, sans consulter on peut identifier les spécialistes de la question et suivre les avancées. Le forum est un bon moyen de se tenir informé.
Il est vrai que quand j'ai consulté l'urologue et le gastro ils se sont surtout focalisés sur les aspects cancéreux, les douleurs on avisera dans 6 mois ...la NP n'est pas leur préoccupation immédiate. Ils gèrent les priorités.

bonjour, et merci à ceux qui ont répondu à mon message d'hier, par des paroles bienveillantes, amicales, et en apportant quelques conseils. Bien entendu que j'emmène mon coussin partout où je peux, mais dans la spécificité des douleurs qui sont les miennes, coussin ou pas, cela revient à peu près à la même chose. Je voulais dire en conclusion que, compte tenu des pathologies graves qui sont les miennes, des priorités s'imposent : le suivi de ma tumeur, les conséquences de l'infarctus. Mais pour ces choses-là, la médecine est pointue, efficace, on est bien pris en charge. Donc, les douleurs dues à la NP (ou pas ?) passent après pour moi, même si ce sont elles qui m'empoisonnent le plus la vie.
Les traitements d'après infarctus, d'après tumeur, sont lourds, fatigants, pleins d'effets secondaires à supporter sur le long terme, et parfois, l'énergie manque pour se battre encore et encore contre une pathologie non diagnostiquée, non expliquée, et ce, depuis trop longtemps. Courage à toutes et tous et encore merci. Micheline

miolichri a écrit:Les traitements d'après ....

Le cumul de pathologies accroit le stress qui est un facteur important.
Les pics des douleurs pour moi se sont produit pendant les mois de juillet aout qui correspondent à la période pendant laquelle je n'avais aucune idée de l'origine des douleurs... que faire ? quoi penser ?
La méconnaissance de la cause accroit le stress et l'intolérance à la douleur.