Symptômes récents, auto-diagnostic à confirmer

Le nerf, les causes, les symptômes

Modérateur: cousin54

Re: Symptômes récents, auto-diagnostic à confirmer

Messagepar lerouxjul » Mar 22 Oct 2019 10:13

Il y a pas mal d'infos sur le forum sur les positions à tenir et sur les exercices à faire.
Je suis personnellement très sceptique sur le diagnostic NP par un spécialiste.
Soit tu vas avoir droit à une infiltration avec un risque d'aggravation, soit le spécialiste va se baser sur ta description des faits, de ce que tu ressens. Il y a sur ce forum au moins autant d'info que ne peut savoir un spécialiste. Ce qui est difficile c'est que sur ce forum il faut faire le tri entre les différentes choses qui sont dites, ça demande pas mal de temps.
lerouxjul
 
Messages: 17
Enregistré le: Ven 27 Sep 2019 19:51

Re: Symptômes récents, auto-diagnostic à confirmer

Messagepar Jo-06-72ans » Mar 22 Oct 2019 10:25

lerouxjul a écrit:Il y a pas mal d'infos sur le forum sur les positions à tenir et sur les exercices à faire.

Oui, mais très souvent ce sont des conseils curatifs avec des mouvements spécifiques orientés quand on a la pathologie, je recherche aussi des conseils préventifs, comment se comporter quand on est en bonne santé et qu'on a aucune douleur. Comment éviter les comportements à risques dans les mouvements de tous les jours.
H 72 ans - Début des symptômes supposés NP mi 2018, "début" des douleurs 2019. Atténuation des douleurs : octobre 2019.
Antécédents chirurgicaux : prostatectomie cancer(15 ans), lithiases urinaires multiples(>5ans), polypectomies multiples colon(2015/2019/2020) - Tendinites fréquentes.
Jo-06-72ans
 
Messages: 39
Enregistré le: Dim 13 Oct 2019 09:24

Re: Symptômes récents, auto-diagnostic à confirmer

Messagepar Jo-06-72ans » Mar 22 Oct 2019 17:03

Constat décevant qui infirme mes hypothèses pour la position assis qui serait la seule cause :
Les douleurs les plus fortes se sont quand même produites pendant les mois de juillet aout au point de ne pas pouvoir me baigner ni de pouvoir poser mes fesses sur le sable (prise permanente d'antalgiques).... pourtant j'étais dans ma résidence secondaire loin d'être assis collé à mon ordinateur de façon habituelle.
H 72 ans - Début des symptômes supposés NP mi 2018, "début" des douleurs 2019. Atténuation des douleurs : octobre 2019.
Antécédents chirurgicaux : prostatectomie cancer(15 ans), lithiases urinaires multiples(>5ans), polypectomies multiples colon(2015/2019/2020) - Tendinites fréquentes.
Jo-06-72ans
 
Messages: 39
Enregistré le: Dim 13 Oct 2019 09:24

Re: Symptômes récents, auto-diagnostic à confirmer

Messagepar Christine64 » Mer 23 Oct 2019 07:35

Une fois la douleur installée, elle reste présente debout, moins forte puisque les nerfs ne sont pas comprimés par l'assise.

Les précautions en effet sont prises lorsque malheureusement nous sommes atteints par ces pathologies. Comment peut-on savoir qu'il ne faut pas s'asseoir de telle ou telle façon, ne pas faire de sport où il y a trop d'assise (vélo) , éviter les sports où l'on chute (sports de combat judo, parachute etc ...) ou l'assise est aussi très sollicitée (cheval, moto, vélo ....).

Et si toutes les personnes qui pratiquent ces diverses activités savaient que l'on peut être, éventuellement, atteintes par ce mal elles arrêteraient, sauf que si nous sommes atteints "c'est la faute "à pas de chance", ou une constitution particulière de nos nerfs dans ces endroits là) ... en fait, nous ne saurons jamais.

On ne devrait pas accoucher non plus, on ne devrait pas avoir d'opérations par les voies naturelles non plus ...

Non, vraiment je reste persuadée qu'à un moment donné de notre vie nous avons malmené (PEUT-ETRE) (ou ils ont été malmenés par diverses opérations) nos nerfs et que ceux-ci sont irrémédiablement abimés, compressés ou je ne sais quoi.

Quant au (x) diagnostic (s) posés par des méthodes différentes selon l'endroit où l'on voit voir un (une) "spécialiste" je reste sceptique.

Bref, une fois atteint (e) la seule précaution , comme le dit souvent mon amie Hélène, c'est d'éviter autant que faire se peut, l'assise. Pas facile car la vie nous oblige à l'assise quand même, salle d'attente, cinéma, théâtre, ordinateur, repas ..... alors l'humain n'est pas fait pour être assis parait-il mais il n'est pas fait non plus pour être debout statique, alors faut-il être tout le temps en déplacement ? la vie, notre vie de tout à chacun et ce quel que soit son âge, nous dit bien que ce n'est pas possible.

Il n'y a pas de bonnes solutions, il n'y a pas de remèdes, il y a à subir, accepter, vivre avec, faire en sorte de ménager ces parties touchées et être écouté, compris, soutenu, bien traité. Je suis sûre que ce qui vient de terminer ma phrase précédente (écouté, compris, soutenu, bien traité et non mal traité (maltraité) est le plus dur à obtenir. Une simple reconnaissance de ce que nous vivons sans que cela se voit me parait être importante pour ne pas passer pour des comédiens, simulateurs et "emm .... deurs" pour les autres (connaissances, amis et famille).

Christine

Un coucou à mes amis ici présents (es) Hugues, Hélène, Françoise, je crois que Jo va entrer dans ma famille d'amis virtuels pour certains et réels pour d'autres car nous nous sommes vues avec Hugues et Hélène, car j'aime bien ta façon d'écrire, ton analyse, tes explications, ton recul, et puis vos échanges avec Hélène sur les "ronds de cuir" m'ont plu car on peut, tout en parlant de nos douleurs, continuer à s'enrichir et cela est indispensable pour qui veut continuer à vivre.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
Christine64
 
Messages: 1582
Enregistré le: Lun 7 Avr 2014 16:26

Re: Symptômes récents, auto-diagnostic à confirmer

Messagepar Jo-06-72ans » Mer 23 Oct 2019 09:09

Christine64 a écrit:... en fait, nous ne saurons jamais.

Merci pour ces explications.
D'accord, mais Il n'est pas indispensable de savoir, on peut l'éviter sans savoir, c'est déjà pas mal.
Il serait prétentieux de ma part d'avoir la certitude de pouvoir identifier la/les cause(s) , je ne le saurais probablement jamais, ce n'est pas la priorité.
Mais même sans connaître la cause on peut tendre vers sont contournement plus ou moins partiel, par exemple en changeant fréquemment de positions, d'habitudes, ceci préventivement même quand on a plus de douleur.
Justement, à mon avis, une erreur consisterait à reprendre des "anciennes" positions quand elles ne sont plus douloureuses.

Une hypothèse de ma part, dans mon cas : à partir du moment où la douleur n'est pas permanente je suppose que le "nerf" n'est pas complétement détérioré et que la situation n'est pas irréversible.
Mon objectif est de trouver la meilleure combinaison d'attitudes de comportements qui limite préventivement les symptômes de la pathologie, le fait de ne pas en connaitre les causes précises n'empêche pas de vivre correctement avec un certain confort.

Par exemple : pour les tendinites j'en suis arrivé à les cerner de façon très précise au point de pouvoir les déclencher "à la demande" très rapidement avec des gestes très simples anodins répétitifs.... en douceur on peut déclencher des traumatismes important avec de très fortes douleurs.
L'intensité de la douleur et sa pérennité n'est pas toujours au prorata de la violence apparente de la cause. On peut se faire très trés mal avec beaucoup de douceur, très gentiment avec une somme de microtraumatismes a priori "inoffensifs". Ce qui complique la recherche de la cause ou son contournement.
H 72 ans - Début des symptômes supposés NP mi 2018, "début" des douleurs 2019. Atténuation des douleurs : octobre 2019.
Antécédents chirurgicaux : prostatectomie cancer(15 ans), lithiases urinaires multiples(>5ans), polypectomies multiples colon(2015/2019/2020) - Tendinites fréquentes.
Jo-06-72ans
 
Messages: 39
Enregistré le: Dim 13 Oct 2019 09:24

Re: Symptômes récents, auto-diagnostic à confirmer

Messagepar Jo-06-72ans » Mer 23 Oct 2019 09:19

Très souvent une "cause" ne devient pathologique que du fait de sa fréquence. Un simple geste n'est pas forcément une cause de douleur, c'est sa répétition qui peut devenir pathologique.
H 72 ans - Début des symptômes supposés NP mi 2018, "début" des douleurs 2019. Atténuation des douleurs : octobre 2019.
Antécédents chirurgicaux : prostatectomie cancer(15 ans), lithiases urinaires multiples(>5ans), polypectomies multiples colon(2015/2019/2020) - Tendinites fréquentes.
Jo-06-72ans
 
Messages: 39
Enregistré le: Dim 13 Oct 2019 09:24

Re: Symptômes récents, auto-diagnostic à confirmer

Messagepar helene pf » Mer 23 Oct 2019 09:59

"Très souvent une "cause" ne devient pathologique que du fait de sa fréquence. Un simple geste n'est pas forcément une cause de douleur, c'est sa répétition qui peut devenir pathologique"

Entièrement d'accord avec toi . ( j'ai aussi eu des tendinites en taillant des haies, et divers mouvements répétitifs non violents )
Dans le cas de la NP; il peut exister une " prédisposition anatomique" qui, au fil des années, va faire que les nerfs vont s'abîmer , à cause de divers facteurs déclanchants ou aggravants ( ex position assise, certains sports, accouchements difficiles, interventions chirurgicales au niveau abdominal , etc..). Il existe aussi une hypersensibilité ( prédisposition génétique ? ou acquise suite à des traumatismes physiques ou psy ) qui peut rendre plus intense la perception à la douleur de chacun .

Bref , à chaque personne de trouver ce qui convient , pour en prévention , éviter que des douleurs ne s'installent . Cette recherche personnelle est ,bien sûr, de même, valable dans le but d'apaiser les douleurs installées.
Ayant appris la sophrologie pendant 8 années , je réutilise cette méthode de relaxation chaque jour .
74 ans.NP chronique depuis 1999,( douleurs occasionnelles + anciennes) opérée 2 côtés, à Nantes en 2002, 50% d'amélioration venue très lentement. Douleurs restantes gérables + syndrome intestin irritable =>peu de voiture , position assise réduite,avec coussin.( rivotril + paroxétine + relaxation )
helene pf
 
Messages: 413
Enregistré le: Jeu 1 Mai 2014 16:07
Localisation: Nantes

Re: Symptômes récents, auto-diagnostic à confirmer

Messagepar Christine64 » Mer 23 Oct 2019 12:10

Et si le nerf était complètement détérioré, ferait-il encore mal ?

En tout cas, pour ma part, mes douleurs sont comme il y a douze ans sauf que j'ai appris avec le temps à les ménager en m'asseyant le moins possible, donc ce n'est pas que j'ai moins mal c'est que je fais en sorte d'avoir moins mal. Ceci au prix de ne plus vivre comme avant, de refuser de longs trajets, des repas qui se prolongent, des séances de cinéma. Il m'arrive d'y aller mais j'arrive avec mon coussin (quand il rentre sur les fauteuils), je prends les rehausseurs pour enfant que je cale sous mes pieds et je me tourne de temps en temps (pas dos à l'écran - cela pour faire rire) mais en appui plus sur une fesse, puis sur l'autre.

Il y a quand même des films que je veux voir, alors tant pis ! Je vais que très très rarement au cinéma à cause de cela.
début maladie 2007 - diagnostiquée NP en 2008 - Ne supporte aucun médicament- Tramadol, Rivotril et Tens.NP confirmée janvier 2014 - confirmation à Nantes en mai 2014 NP et NC - pas opérée.
Janvier 2015 suivie à Toulouse à l'hôpital PPR pour éventuel implant d'un NS. Depuis plus de nouvelles de Toulouse
Christine64
 
Messages: 1582
Enregistré le: Lun 7 Avr 2014 16:26

Re: Symptômes récents, auto-diagnostic à confirmer

Messagepar helene pf » Mer 23 Oct 2019 12:22

J'ai entendu des personnes demander au Pr Ro... : pourquoi ne pas carrément couper ce foutu nerf ?
Réponse : il en résulterait des dégâts tels que par ex: incontinence ou douleurs fantômes .... etc... :twisted:
74 ans.NP chronique depuis 1999,( douleurs occasionnelles + anciennes) opérée 2 côtés, à Nantes en 2002, 50% d'amélioration venue très lentement. Douleurs restantes gérables + syndrome intestin irritable =>peu de voiture , position assise réduite,avec coussin.( rivotril + paroxétine + relaxation )
helene pf
 
Messages: 413
Enregistré le: Jeu 1 Mai 2014 16:07
Localisation: Nantes

Re: Symptômes récents, auto-diagnostic à confirmer

Messagepar Jo-06-72ans » Mer 23 Oct 2019 16:09

helene pf a écrit:"Bref , à chaque personne de trouver ce qui convient , pour en prévention , éviter que des douleurs ne s'installent

Oui
Il y a une multitude de situations, il est évident qu'on ne peut pas appréhender la NP d'un actif plus ou moins jeune comme celle d'un retraité ou plus que retraité.
Il est facile pour moi de prétendre qu'il faut changer de position, je m'allonge quand bon me semble devant la TV ! ... à 72 ans il est aussi facile à dire qu'on met la sexualité en sommeil, elle roupille déjà pas mal !

Comparativement aux autres pathologies que j'ai eu la NP me semble plus invalidante, pourtant mes douleurs NP sont relativement faibles, un calcul rénal qui passe ça fait très mal ... mais ce n'est pas du permanent, on expulse pas un caillou tous les jour et quand on le fabrique c'est indolore.

__________________________________________________________________________________

Les lignes qui suivent sont probablement des âneries à prendre avec des pincettes :

Il n'est pas impossible dans un avenir proche l’intelligence artificielle permette des améliorations significatives de la radiologie interventionnelle ?
Je n'ai pas encore tout lu :

L’intelligence artificielle : rêve ou cauchemar du radiologue ?
https://www.fnmr.org/publication/autres ... vre_ia.pdf
H 72 ans - Début des symptômes supposés NP mi 2018, "début" des douleurs 2019. Atténuation des douleurs : octobre 2019.
Antécédents chirurgicaux : prostatectomie cancer(15 ans), lithiases urinaires multiples(>5ans), polypectomies multiples colon(2015/2019/2020) - Tendinites fréquentes.
Jo-06-72ans
 
Messages: 39
Enregistré le: Dim 13 Oct 2019 09:24

PrécédenteSuivante

Retourner vers Névralgie pudendale

RUBRIQUE SANTE

PudendalSite vous propose plusieurs articles medicaux. Nous vous proposons une fiche complete sur la prostatite aigue ou chronique ainsi que sur la maladie de Lyme par piqure de tique.

Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur enregistré et 3 invités