par Scania » Sam 10 Nov 2018 19:41
Bonjour
Moi j'ai 26 ans, diagnostiqué à 24 ans, et les premiers symptômes ont bien une dizaine d'années !
Les douleurs ne se sont jamais arrêtées. Mais il y a des périodes où ça va pas trop mal et ou c'est gérable. Et des périodes où c'est très, très dur.
J'ai été opéré à Aubagne il y a 13 mois maintenant.
Quelques mois d'amélioration, mais retour a la case départ, peut être même en arrière maintenant !
Pour ma part, les douleurs dépendent des jours, ou plutôt des semaines.
Ça peut être l'anus, les fesses, la vessie, le bas ventre, les testicules, la verge... Mais aussi les jambes, le dos, les cuisses qui brûlent, et même le dessous des pieds !
Pour ma part le valium marche bien contre les douleurs, mais j'ai choisi de ne pas en prendre, car trop d'effets secondaires. Cauchemars, relâchement musculaire (j'ai fait tomber ma petite fille que je j'avais dans les bras!), fatigue, irritabilité (j'ai failli perdre ma femme, je me suis disputé avec des amis...) etc.
Mais je garde espoir ! Je n'espère pas guérir, ça non. Seulement je pense que je finirai pas gérer la douleur et réussir a recommencer à travailler
Premières douleurs aux alentours des 15ans. Diagnostiqué à 24 et opéré à 26 à Aubagne. Un grand mieux pendant quelques mois puis la rechute totale..