par mime » Sam 15 Juin 2019 15:56
Bonjour, j'aurais aimé avoir vos retours sur un point précis.
depuis quelques jours en plus des douleurs périnéales j'ai aussi de fortes douleurs vers la hanche ; est-ce que ça pourrait être lié à la NP ?
en ce moment j'ai sans arrêt comme la sensation que quelque chose est déboité vers la hanche ou mon fémur (sans doute qu'une impression mais très énervante, désagréable et douloureuse) mais je me demande si c'est un symptôme courant lié à la NP ou plutôt une conséquence des mauvaises positions que je prend quand je suis assis, en me tordant dans tous les sens, ça doit être néfaste pour le dos, déjà que j'ai d'autres problèmes annexes ...
d'autres que moi ressentent aussi ceci ?
Autrement le plus pénible en position assise et même souvent debout à la marche (en particulier APRES les positions assises prolongées) ce sont les sensations niveau pénis ; j'ai sans arrêt l'impression qu'il est insensible, c'est très désagréable, comme s'il est mort, jamais en érect:on en fait. je viens de lire vos topics notamment sur le syndrôme d'arousel, car ça me titillait du coup mais ce qui est décrit là est limite l'inverse de ce que je ressens moi à part dans des moments particuliers (dans tous les cas, il y a un dysfonctionnement érectile flagrant et énorme quand je suis en phase de crise NP comme là , et ça je crois que c'est typique)
D'ailleurs à chaque fois que mes crises NP commencent, c'est souvent pour ma part suite à des mouvements que me font faire mes kinés, genre étirements des adducteurs etc. ça se met à me brûler les cuisses, j'ai très mal vers le pubis (initialement j'avais d'ailleurs cru à une pubalgie) et le pénis devient mort. à ma dernière grosse crise (2012-2014) j'étais resté en phase aigüe avec cette sensation pendant des mois, c'est yper déprimant. après ça s'est atténué mais très lentement au fil des mois, des trimestres mais les autres problèmes de la NP persistaient et j'avais toujours beaucoup de mal à être assis dans plein de sièges (je m'optimisais à la maison avec un siège que je supportais mieux mais dès que je me déplaçais, en voiture, que j'allais au ciné ou autre c'était l'enfer et je me suis mis à ne quasiment plus le faire, mes sorties sont devenues très réduites)
Bizarrement ces sensations ont pas mal disparu vers 2015 soit près de 3 ans après le début de la crise, niveau pénis j'avais retrouvé à peu près mes anciennes sensations, je n'étais plus DU TOUT gêné. Je m'asseyais mieux dans les sièges. dans le mien à la maison j'avais plus aucun pb, dans ceux extérieur, ça variait mais je faisais attention à pas rester trop longtemps, à éviter ceux un peu limites et ça allait. quand j'avais des pb c'était plutôt le dos, les lombaires, l'an passé par exemple j'ai eu une très grosse crise, lombaires bloquées pendant près de 2 mois, sous cortisone pendant un temps, la canne, courbé en 4, difficultés à marcher pendant des semaines, même à m'allonger. en revanche assis, ça allait, donc c'était pas une crise liée à la NP je pense.
parfois aussi j'ai d'horribles douleurs à cause de l'arthrose mais les symptômes types NP, je les ai eu surtout entre 2012 et 2014 (sur plus de deux ans) après, ils ont fortement diminué puis comme presque disparu .. j'y pensais même plus (alors que je galérais contre d'autres pb de santé et de dos plus classiques)
et là depuis un mois bam, tout refait surface, les mêmes sensaitons qu'à l'époque quand ça avait démarré. brûlures, piccottements, douleurs, sensation de pénis mort, j'aimerais votre retour sur ce point précis. douleurs terribles entre les cuisses quand la crise a démarré. contractures involontaires jusque dans le bas ventre, plein de pb intestinaux, et comme je disais, depuis pas mal de jours cette sensation douloureuse stressante et énervante de hanche qui serait comme déboitée, ou d'os déboité dans cette zone. ça me crée une sensation bizarre en même temps, comme s'il "suffirait" d'une manipulation bien sentie pour peut-être la réemboiter.
Suis-je le seul dans ce cas ?