Présentation
Posté: Mar 14 Nov 2017 17:21
Bonjour,
Je viens d'arriver sur votre forum et j'ai déjà lu beaucoup de messages.
Je viens d'être diagnostiquée pour une névralgie pudendale après 6 mois de douleurs intenses et des médecins complètement à coté de la plaque !
Pour vous résumer un peu mon parcours je suis atteinte depuis 10 ans de la maladie de Crohn qui est une maladie inflammatoire de l'intestin. En 2014 lors d'une poussée de la maladie j'avais subi de fortes contractions dans le bassin, aucun médecin n'a voulu m'écouter j'étais pourtant suivie au CHU de Nantes, on m'a dit d'aller me détendre.....
L'an dernier j'ai fait un burn out professionnel dont je ne suis toujours pas remise, je n'ai pas repris le travail car cela se passe très mal avec mon employeur.
Au printemps dernier j'ai fait une nouvelle poussée de la maladie de Crohn associée à des brûlures pelviennes intenses. Là encore les médecins n'ont pas voulu associer la maladie à ces douleurs et durant 4 mois j'ai été traité avec des crèmes anti mycosiques car mon généraliste, ma gynéco et une dermato pensaient que les brûlures étaient externes malgré l'apparence normale de ma peau.
Fin août je suis allée à un rdv de contrôle auprès de ma gastro entérologue et là enfin on m'a évoqué la possibilité que les brûlures ne venaient pas de l'extérieur mais de l'intérieur. Elle m'a posé des questions sur les décharges électriques, des engourdissements.... la position assise qui aggrave la douleur et le fait de s'allonger qui arrête toute douleur....enfin ça correspondait à ce que je ressentais !
Elle m'a donc orienté vers le centre anti douleurs le plus proche de chez moi et la semaine passée j'ai été diagnostiquée pour une névralgie pudendale.
On m'a proposé comme traitement un Tens (que j'avais déjà mais je n'osais pas utiliser pour ces brûlures) et du Versatis. Je tatônne un peu avec les patchs de Versatis car l'algologue m'a préconisé de les porter la nuit pour qu'ils tiennent mieux étant donné que je dois les positionner entre le périnée et le pli fessier mais cela m'empêche de dormir car ça me tire un peu la peau et surtout j'ai pas mal la nuit mais la journée !
Elle m'a proposé également deux séances de Qutenza mais m'a dit de réfléchir car vu la zone à traiter cela risque d'être douloureux.
Si cela ne fonctionne pas elle m'a dit qu'on pourrait ensuite tenter les anti dépresseurs ou anti épileptiques.
Je suis en pleine réflexion sur l'acceptation ou non du Qutenza mais je m'étonne qu'on ne m'ait pas proposé du kiné, de l'ostéopathie ou des décontractants musculaires ?
Je viens donc vers vous pour avoir vos retours d'expériences, peut être que ces méthodes plus douces ne sont pas efficaces ?
Sur l'origine de la NP , l'algologue m'a dit que c'était pour elle du 50/50 entre la maladie de Crohn et le burn out car elle avait déjà vu des personnes suite à un burn out se provoquer des douleurs neuropathiques..... cela me fait un peu peur de penser que mon cerveau puisse me faire du mal à ce point......
Je vous remercie de votre aide.
carole
Je viens d'arriver sur votre forum et j'ai déjà lu beaucoup de messages.
Je viens d'être diagnostiquée pour une névralgie pudendale après 6 mois de douleurs intenses et des médecins complètement à coté de la plaque !
Pour vous résumer un peu mon parcours je suis atteinte depuis 10 ans de la maladie de Crohn qui est une maladie inflammatoire de l'intestin. En 2014 lors d'une poussée de la maladie j'avais subi de fortes contractions dans le bassin, aucun médecin n'a voulu m'écouter j'étais pourtant suivie au CHU de Nantes, on m'a dit d'aller me détendre.....
L'an dernier j'ai fait un burn out professionnel dont je ne suis toujours pas remise, je n'ai pas repris le travail car cela se passe très mal avec mon employeur.
Au printemps dernier j'ai fait une nouvelle poussée de la maladie de Crohn associée à des brûlures pelviennes intenses. Là encore les médecins n'ont pas voulu associer la maladie à ces douleurs et durant 4 mois j'ai été traité avec des crèmes anti mycosiques car mon généraliste, ma gynéco et une dermato pensaient que les brûlures étaient externes malgré l'apparence normale de ma peau.
Fin août je suis allée à un rdv de contrôle auprès de ma gastro entérologue et là enfin on m'a évoqué la possibilité que les brûlures ne venaient pas de l'extérieur mais de l'intérieur. Elle m'a posé des questions sur les décharges électriques, des engourdissements.... la position assise qui aggrave la douleur et le fait de s'allonger qui arrête toute douleur....enfin ça correspondait à ce que je ressentais !
Elle m'a donc orienté vers le centre anti douleurs le plus proche de chez moi et la semaine passée j'ai été diagnostiquée pour une névralgie pudendale.
On m'a proposé comme traitement un Tens (que j'avais déjà mais je n'osais pas utiliser pour ces brûlures) et du Versatis. Je tatônne un peu avec les patchs de Versatis car l'algologue m'a préconisé de les porter la nuit pour qu'ils tiennent mieux étant donné que je dois les positionner entre le périnée et le pli fessier mais cela m'empêche de dormir car ça me tire un peu la peau et surtout j'ai pas mal la nuit mais la journée !
Elle m'a proposé également deux séances de Qutenza mais m'a dit de réfléchir car vu la zone à traiter cela risque d'être douloureux.
Si cela ne fonctionne pas elle m'a dit qu'on pourrait ensuite tenter les anti dépresseurs ou anti épileptiques.
Je suis en pleine réflexion sur l'acceptation ou non du Qutenza mais je m'étonne qu'on ne m'ait pas proposé du kiné, de l'ostéopathie ou des décontractants musculaires ?
Je viens donc vers vous pour avoir vos retours d'expériences, peut être que ces méthodes plus douces ne sont pas efficaces ?
Sur l'origine de la NP , l'algologue m'a dit que c'était pour elle du 50/50 entre la maladie de Crohn et le burn out car elle avait déjà vu des personnes suite à un burn out se provoquer des douleurs neuropathiques..... cela me fait un peu peur de penser que mon cerveau puisse me faire du mal à ce point......
Je vous remercie de votre aide.
carole