FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

Bonsoir à tous,

J'ai pris connaissance d'un message personnel ce soir qui datait de plusieurs mois car je ne viens plus très souvent sur le site. Je culpabilise un peu car quand j'allais très mal, je venais y chercher du soutien, de l'écoute, du réconfort.

Aujourd'hui, je vais très bien, après des années de douleurs atroces. Je n'ai jamais eu d'infiltration ni d'intervention chirurgicale. J'ai consulté à un moment un ostéopathe mais cela a aggravé mes symptômes. Du coup, j'ai été des mois sous dérivés morphiniques.

J'ai eu la chance d'être prise en charge par un neurologue compétent, à l'écoute et très humain. Depuis deux ans, mon état est tout à fait stable, j'ai une vie normale sans aucune douleur. Je travaille à temps plein, je pars en vacances, j'ai une vie sociale agréable et j'oublie souvent ma névralgie pudendale.

J'habite dans le nord de la France, près de Lille. Si je peux vous aider, je le ferai bien volontiers.

Cordialement. Cléophas

Bonsoir
Quel est ton traitement miracle ?
Merci de passer nous faire part de ton témoignage.
Bonne soirée

Bonjour,
Oui peux tu nous donner le traitement en question ?
Merci
Ddomino

Bonjour,

Reprenez les messages de Cléophas. Elle explique très bien son traitement. (cliquez à droite de son message sur "Cléophas" et vous verrez ses messages.
Bonne Journée.
Pour Juline, il faut savoir que le rivotril est moins efficace quand on dépasse les deux mois. Le durée de vie d'une bouteille est de trois maxi, donc plus on avance dans le temps et moins le produit est efficace. Il faut donc, soit augmenter les gouttes, soit changer de bouteille.

Il y a plusieurs pages concernant les messages de Cléophas et sur quelle page peut-on trouver ton traitement Cléophas, j'ai commencé à chercher, je ne trouve pas et suis bien sûr intéressée par ce que tu fais ou prends.

Je ne peux rester assise à l'ordinateur et ne me sens pas le courage ce soir de rechercher sur les 5 ou 6 pages de tes messages.

Tu nous proposes de nous aider, peut-être peux-tu nous rappeler ce que tu prends comme traitement.

Merci pour nous.

christine

Christine,

Cléophas ne vient pas souvent sur le forum.

Son traitement, au début, a été le suivant : 18 gouttes de laroxyl le matin et 28 le soir.
Son neurologue diminue peu à peu le traitement : 15 gouttes maintenant

Bonne journée.
Saturnin

Merci Saturnin,

ah vois-tu je croyais que c'était un traitement non médicamenteux mais en fait cela fait partie de la panoplie des médicaments que l'on tente.

C'est un antidépresseur ou anxyolitique je crois.

Merci pour ta réponse. C'est sympa !

Christine

Bonsoir à tous,

En effet, le Laroxyl* est un neuroleptique utilisé le plus souvent pour ses effets antidépresseurs mais très efficace sur les douleurs neuropathiques quand il est bien dosé par un neurologue compétent.

Je suis à ce jour à 10 gouttes le soir, c'est tout, absolument tout. Je n'ai pas été opérée, je n'ai jamais "subi" d'infiltration. Je ne ressens plus aucune douleur depuis deux ans, c'est la raison pour laquelle, j'ai pu diminuer le Laroxyl * très progressivement. Le but du traitement médicamenteux est de lever la douleur, de la réduire à zéro. Quand l'état est stable pendant plusieurs mois, on peut le diminuer très lentement. Mais il faut être encadrée par un neurologue qui connaît bien notre pathologie.

J'ai été tentée au départ de cette maladie infernale de consulter à Nantes également. Et puis, j'ai fait beaucoup de recherches, aidée par un médecin spécialisé en bio statistiques. Je voulais des preuves tangibles de l'efficacité des solutions proposées par les CHU spécialistes dans la NP avant de m'engager dans des voyages épuisants, douloureux et coûteux. Surtout, je voulais éviter des complications pires que la douleur atroce ressentie.

Si vous faites les mêmes recherches, vous verrez qu'il existe très peu de publications concernant la NP (2 à 3 tout au plus qui sont par ailleurs peu probantes). Cela m'a beaucoup interpellée. Si les résultats étaient concluants et positifs, il feraient sans doute l'objet de nombreuses publications internationales.

Je ne cherche absolument pas à dénigrer les CHU qui semblent avoir une renommée sur ce site, ni les équipes médicales qui y travaillent, j'attends simplement des études cliniques suffisantes.

Bien cordialement.

Cléophas

Bonjour
J'ai essayé le Laroxyl à dosages différents mais aucun succès. Personne ne réagit pareil à un même traitement.
Ravie que ça marche pour toi. Bonne journée

Bonsoir Juline,

Le Laroxyl* semble pourtant être l'un des seuls médicaments à être efficace s'il est bien dosé mais il faut être très patient car il faut plusieurs semaines voire plusieurs mois avant d'en ressentir un effet positif, et quand on souffre le martyre, ajouté à cela, les effets secondaires non négligeables au départ, on abandonne. Seul un suivi neurologique peut nous aider à poursuivre.

J'ai pour ma part, pensé qu'il fallait : soit souffrir toute ma vie, soit m'y soumettre et maintenant je ne le regrette pas. Je ne regrette pas ce parcours du combattant, à compter les gouttes qui tombent une à une dans mon verre de jus d'orange, parce qu'en plus, le Laroxyl* c'est vraiment infect dans l'eau.

Chacun fait comme il peut, on n'a pas vraiment le libre arbitre, on essaie tout simplement de sauver notre peau avec les moyens qu'on nous propose. Des traitements fonctionnent sur certains mais pas sur d'autres car nous sommes tous des êtres uniques et singuliers.

Bon week-end.

Bien cordialement. Cléophas