Bonjour JeuneETtriste,
Je vois que tu postes des messages partout sur le forum et que tu sembles en panique, ce que je comprends parfaitement étant donné que j'étais dans le même état que toi lorsque j'ai réalisé ce que j'avais il y a 2 ans maintenant.
Je vais donc essayer de répondre à tes questions.
Concernant les symptômes ils sont localisés entre le coccyx et le pli des fesses voir sous la cuisse, le tout en passant par l'aine, le périnée etc... bref toute cette zone.
Les différents symptômes sont très variables d'une personne à une autre, aussi bien en terme de variété que d'intensité. Les + connus sont : des douleurs neuropathiques, d'intensité variable dans la région périnéale. La douleur est décrite comme une sensation de brûlure, intense, aiguë, d'élancement ou engourdissement. Une sensation de corps étranger intra-rectal ou intra-vaginal. Des douleurs musculaires dans les fesses ou les cuisses. Un inconfort pendant la miction, la défécation ou l'acte sexuel, des brûlures, des picotements, des troubles sexuels, des troubles urinaires, des douleurs myofasciales, une perte de sensibilité dans la région innervée par le nerf pudendal, l'incontinence, etc...
Heureusement rares sont ceux qui ont TOUS ces problèmes à la fois.
Concernant la différences entre douleurs NP et douleurs myofasciales, pour faire simple les douleurs NP sont dues au nerfs, les douleurs myofasciales sont dues aux muscles hypertendus. Si d'autres personnes peuvent expliquer cela mieux que moi je suis preneur parce que j'avoue que c'est un peu simpliste comme explication....
Concernant le diagnostic :
Pour savoir s'il s'agit de douleurs myofasciales, il existe des points douloureux, lorsque l'on appuie sur ces points cela déclenche une douleur à un endroit précis, on peut donc conclure à des douleurs d'ordre myofasciales.
Pour savoir s'il s'agit d'une NP, là c'est un peu + compliqué mais il existe les critères de Nantes
La névralgie pudendale se caractérise par des douleurs chroniques répertoriées comme des caractéristiques précises sous le nom des 5 critères de Nantes, critères reconnus internationalement :
1-douleur dans le territoire du nerf pudendal ;
2-aggravation par la position assise ;
3-pas de réveil nocturne par la douleur ;
4-pas de troubles de la sensibilité dans ce territoire ;
5-le bloc test anesthésique du nerf pudendal est positif (la réalisation d'une infiltration anesthésique fait disparaître la douleur de façon significative pendant l'anesthésie).
Névralgie Clunéale, je ne sais pas trop mais a priori c'est similaire à une NP sauf que le territoire des douleurs se situe + sous le plie de la fesse que dans le périnée comme tu pourras le voir sur les schémas dans cet article :
http://www.urofrance.org/nc/science-et- ... une-e.htmlVoilà pour essayer de répondre à tes interrogations sur cette maladie.
Donc ce qu'il faut faire c'est d'abord consulter un spécialiste de cette maladie, tu en vois un en octobre donc c'est parfait. Il te fera le diagnostic basé sur les critères de Nantes comme ils le font tous, ensuite une fois que tu sauras ce que tu as, tu pourras décider de quoi faire.
Le protocole standard (si le diagnostic de NP est le bon) c'est de commencer par des médicaments type neurontin. Ces médicaments soulagent de la douleur.
Ensuite, hé bien là ça varie en fonction de ce que tu décide et du médecin. il faudra que tu décides de ce que tu préfères essayer.
Je vais t'expliquer ce que moi j'ai fais (je ne dis pas qu'il faut faire comme moi mais c'est pour que tu comprennes que c'est à toi de décider une fois que tu auras toutes les données en main).
J'ai consulté 3 spécialistes, Nantes, Aix et Bordeaux. Les 3 m'ont diagnostiqué une NP et les 3 m'ont proposé l'opération. Pour info mes douleurs se situaient en moyenne à 4/10 à cette époque là donc c'était douloureux mais pas à se taper la tête contre les murs non plus.
Du coup j'ai beaucoup beaucoup lu, ce site d'abord, puis tout ce que j'ai pu trouver sur la maladie. J'ai fais des stats sur les personnes guéries ou améliorées et j'ai regardé ce qui avait marché ou non. Ma conclusion (mais elle n'engage que moi) est que l'opération n'est pas la solution idéale. Je ne dis pas que je ne me ferais jamais opérer mais pour l'instant je ne trouve pas cela idéal.
Au départ j'avais suivi les conseils d'un médecin anti douleur et de mon généraliste. J'étais donc sous neurontin et je faisais des séances de kiné (chez un copain du médecin anti douleur qui ne connaissait rien à la NP et se contentait de me laissé branché sur un TENS pour baisser mes douleurs). Bref rien qui ne puisse me guérir ou m'améliorer réellement, juste de quoi faire baisser le niveau de douleur sans effet sur la cause du mal. Or moi je voulais essayer de travailler sur l'origine du mal pour essayer de l'éradiquer. J'ai donc arrêter le neurontin (parce que je voulais ressentir ce qui me faisait mal ou non), j'ai envoyé boulé ce kiné incompétent (pour la NP en tout cas) et j'ai pris ma vie en main. J'ai acheté un bureau électrique pour pouvoir alterné la position assise et la position debout au boulot, j'ai acheté des coussins que j'ai mis un peu partout, chez moi, au bureau, dans ma voiture, chez acheté une voiture avec des suspensions hydraulique et une boîte auto pour ne plus avoir à embrayer, je me suis inscrit à la natation, j'ai équipé ma moto avec une selle spéciale sur mesure qui décharge complètement le périnée, j'ai découvert (merci pudendalsite) que les poches de gel glacées me soulageaient à 90% de mes douleurs, j'en ai donc acheté une dizaine, j'en ai même au bureau que je mets dans le congel de la salle de pause, et quand je me déplace en voiture je prend ma petite glacière avec mes poches de gel. L'idée étant de ne jamais avoir mal, dès que j'ai un peu mal, je me glace le cµl et ça me coupe la douleur, donc mon cerveau n'enregistre pas la douleur ce qui évite le phénomène de mémoire de la douleur. Ça c'est pour le coté adaptation de la vie du quotidien. Ensuite j'ai trouvé une super kiné qui connais très bien cette maladie (conseillée par un ami mais référencé sur ce site). Elle a été formé par le prof KA.... qui lui même a travaillé à Nantes avec le prof ROB..... Elle m'a également envoyé vers une ostéo qui est la fille de l'ostéo qui travaille avec Ba à Aix. Et voila je suis entre les mains de vrais spécialistes qui maitrisent cette saleté.
Ça fait + d'un an que je les vois, la kiné, chaque semaine pendant 6 mois et maintenant environ une fois par mois et idem pour l'ostéo.
De plus depuis 1 mois je fait 15 minutes d’étirement tous les matins.
Et pour finir j'ai commencé un régime pour perdre les 20 kilos que j'ai en trop (je pense que de porter 20 kilos de moins sur mes fesses ne peuvent pas me faire de mal), bon ça on va voir si j'y arrive mais en tout cas je vais essayer (j'en ai perdu 2 en 15 jours pour le moment mais les premiers sont toujours faciles à perdre
)
Voilà, avec tout ça et bien mes douleurs varient aujourd'hui de 1 à 2 et j'espère bien qu'elles descendent encore.
Honnêtement je ne pense pas guérir à 100% mais aujourd'hui je mène une vie absolument normale en terme d'activité et de vie sociale alors qu'au début pendant un an je ne sortait quasiment plus, ne voyageait qu'au minimum et ne faisais plus du tout de sport.
Tu es jeune, tu as 22 ans alors tu es plein de force, il faut que tu décides de t'en sortir et tu y arriveras j'en suis persuadé, ça n'est pas un cancer où tu ne peux pas vraiment être acteur de ta guérison (encore que....). Que tu déprimes aujourd'hui je pense que c'est normal, il faut passer par cette phase, c'est inéducable malheureusement mais fait en sortes de vite sortir de la déprime pour rentrer dans la phase ou tu vas te prendre en main. ne compte pas sur les médecins pour le faire, ce n'est pas une critique, mais ils sont là pour te faire le diagnostic et te proposer des solutions thérapeutiques mais ils n'ont pas le temps de passer 10 minutes par semaine avec toi à te conseiller, faire un point etc... c'est donc à toi d'être acteur et moteur dans ta guérison.
Voilà, pour finir je répète, chaque cas est particuliers, je me base sur le mien pour te donner des conseils mais ton cas est spécifique. De + je ne suis pas médecin, donc je me contente de partager mon expérience qui ne voit en rien un avis médical.
Bon courage à toi.
Posté: Lun 21 Aoû 2017 20:29