FORUM NEVRALGIE PUDENDALE

bonjour à toutes et tous,
puisque l'instant m'est offert de faire un lien avec le cyclisme, j'en profite puisqu'en rangeant des documents NP, j'ai remis la main sur ce premier document extrait de "sport et vie" hors série n°31 intitulé."vélo :la plus belle conquête de l'homme"!!!!
il est précisé: "chez les cyclistes professionnels...ce frottement (de l'entrejambe sur la selle)produit parfois un durcissement périnéal de la taille d'un oeuf de pigeon que les cyclistes, pleins de poésie, ont surnommé 'la troisième cou:lle"...le problème résulte d'une compression de l'artère honteuse au niveau du canal d'Alcock.."....bref, on en reste là, en conseillant aux femmes, qu'anatomiquement, de considérer que leur assise est différente, qu'elle peut provoquer des kystes..et qu'il arrive qu'il faille opérer, d'où une cicatrisation de plusieurs semaines..durant lesquelles "on doit s'abstenir de rouler à vélo...évidemment, il faut tout faire pour éviter d'en arriver là.Cela passe notamment par le choix d'une selle dame plus large.......
de la nécessité de penser à l'arrêt de la pratique du vélo, afin de limiter les dégâts et éviter d'avoir à faire du vélo sur une ..bouée...RIEN. c'est une non-discussion que je n'ai jamais eu avec les patients/adhérents d'association, pour lesquels, même avec une NP avérée, le vélo demeurait plus important que la vie de famille.

Que dire encore de ce deuxième article extrait de la même revue n° 132 et intitulé "Alcock, le syndrome oublié" encore plus sidérant que le premier!*
J'en avais fait une copie que j'ai remise en main propre au Pr Ro----, lequel était éffondré !
je résume rapidement (que ceux qui désireraient un scan de ces articles me contactent):"l'histoire que nous allons vous raconter est tout à fait vraie....Albert a 50 ans, une femme aimante, deux enfants..et un vélo sur lequel il passe l'ESSENTIEL de son temps...tout va bien, jusqu'au jour où il s'aperçoit qu'une certaine position sur la selle de son vélo et même à son bureau
entraine des douleurs de type brûlure...(note de l'auteur du mail: s'ensuit le parcours de soins et de diagnostic que nous connaissons, c'est la suite qui est sédérante!)..." cette fois-ci, l'examen(EMG) est concluant! Il s'agissait bien d'un syndrome d'Alcock.Sous contrôle scanner, Albert subit deux infiltrations dans la périphérie de nerf compressé.Et le voilà GUERI. COMPLETEMENT GUERI. Cette histoire est absolument véridique et non exagérée....Le diagnostic est difficile à poser.Certains praticiens très avertis parviennent à localiser la zone douloureuse par simple toucher rectal.Sinon, on recourt à l'EMG.Quant au traitement, il consiste en une ou plusieurs infiltrations de corticoïdes et d'anesthésiques locaux. PLUS RAREMENT, on doit recourir à la chirurgie pour libérer le nerf.QUOI QU'IL EN SOIT, la GUERISON complète est pratiquement toujours au rendez-vous. QUANT à Albert, iL A REPRIS le vélo. l"année passée, il a très bien passé le col du Somport....."

Voilà ce qui me fut donné à lire au travers de mes informations sur la NP. L'exemple même de l'article qui fait plus de mal que de bien. Je passe sur les pratiquants de vélo qui prennent des doses de Neurotin élévées pour effacer la douleur, puisqu'il faut qu'ils roulent..avec les copains.
On peut me reprocher de tenir des écrits anti-cyclistes, mais le vélo fut un moyen de déplacement jusqu'à mes 20 ans. Mon accident aux Pompiers de Paris en 1975 m'a empêché par la suite de pratiquer carj'étais tétanisé sur la selle..sans que , en 1975, le diagnostic de la NP ne soit connu..le Pr Amarrenco a fait le lien en 1987 entre des cas cliniques de cyclistes et la NP.
Pour avoir accompagné de nombreux patients à Nantes, j'ai pu, par contre, constaté les dégâts provoqués au sein de la cellule familiale, par le fait que certains étaient aménés à faire un choix: mettre le vélo au clou et repenser leurs loisirs ou ne pas vouloir faire l'impasse et foncer dans le mur.
Comme je l'ai dit au Pr Ro---- d'un ton amusé:"en définitive , vous en avez opéré 3500 pour vous détendre, car vous ne pratiquez pas le vélo!"
Je reviendrai sur ce sujet en vous narrant une anecdote significative d'une neurologue de Lyon, qui en dit long sur cette passion étouffante..et castratrice.
salutations amicales

très intéressant et...qui fait sourire mais euh...je n'ai pas compris pourquoi notre prof R était effondré à la lecture de l'article sur ce cycliste de 50 ans guéri par une infiltration.

Ben, il devait être sidéré de lire que la guérison était au rendez vous dans la majorité des cas. Franchement, si c'était vrai, on n'en serait pas tous là. De toutes façons, le cyclisme seul ne peut expliquer ces douleurs car sinon, tous les cyclistes professionnels seraient atteints de NP. Il doit forcèment y avoir des prédispositions anatomiques qui nous échappent. J'ai lu récemment pas mal de choses sur le RTMS, un appareil traitant les douleurs chroniques par stimulation du cerveau et sans effets secondaires. Je comprends pas pourquoi quand les médicaments et la kiné/ostéo ne fonctionnent pas, on ne nous oriente pas systématiquement vers cet appareil, on gagnerait du temps plutôt que de souffrir pendants des années. La plupart des gens l'ayant utilisé ont eu une nette baisse de leurs douleurs, elles ont même disparu pour certains. Et ça ne nous bousille pas l'organisme comme les médicaments. Avec les douleurs continues, les médecins devraient arrêter de prendre leurs patients à la légère. Vous pouvez vous renseigner auprès de l'APICIL et les contacter pour voir si un médecin en a un dans votre région.

Mais c'est vrai ça, le RTMS pour tous .... !!!!

Alors, si je comprends bien ce que j'ai lu : plus de médocs, plus de déplacements, plus de dépassements d'honoraires, plus de bobos à cause des médocs, plus d'effets secondaires, plus de trajets à faire, plus de déconsidération, plus rien de négatif ... et les spécialistes au chômage .... plus de fric à se faire sur nos fesses .... et du boulot pour les vendeurs de vélo ... et de la vie pour nous, de la nouvelle vie, des chaises où l'on peut s'asseoir, des spectacles, du cinéma, des repas de famille, des repas entre amis, des trajets en voiture, en train .... la vie quoi ! la vie !!!! celle que chacun de nous attend quel que soit son âge et son s£x£ !!!


Mais où trouver ce fichu RTMS ???

Ben écoute, Christine, j'ai lu le témoignage de 2 personnes ayant des douleurs pelviennes continues type NP depuis des années : pour l'une, moitié moins de douleurs après une séance et pour l'autre plus du tout !! Après, le médecin conseille souvent 1 séance par mois ou autre. C'est assez nouveau et peu d'hôpitaux en ont et pour l'instant, je crois que c'est surtout pour ceux qui souffrent depuis longtemps, les médecins préférant nous bourrer de médicaments, en plus, beaucoup ne connaissent pas cet appareil. Il faut demander à l'Apicil les hôpitaux ayant cet appareil, ils répondent assez vite et donnent aussi les coordonnées du neurologue de l'hôpital ayant cet appareil dans son service. Je pense que cela pourrait vraiment changer la vie à beaucoup d'entre nous. Et comme tu le soulignes : on se ferait moins d'argent sur notre dos !! Car tous ces soins non remboursés, les dépassements d'honoraires qui atteignent parfois des sommes incroyables (jai dû débourser 440 euros pour mon EMG !!) sont inadmissibles !! D'ailleurs, ce serait bien si certains sur ce forum ont testé ou connaissent des gens ayant testé le RTMS de nous faire part de leurs avis.

OK je vais contacter l'APICIL, je souffre depuis 7 ans, donc ça fait longtemps, trop longtemps et je ne suis pas opérée.

Pour moi c'est plus délicat car je suis touchée par le pudendal et par le clunéal .... tant qu'à faire ... ce qui ne signifie pas que je souffre davantage que certaines personnes touchées "uniquement" par le pudendal. Le territoire des douleurs est plus étendu ...

Bref, ....

merci en tout cas pour ton info concernant l'APICIL;

Chris

Ce serait bien d'avoir des avis, j'avais lu une personne une fois qui avait testé mais sans résultats probants et vu le nombre de séances nécessaires au début (je crois que c'était plusieurs par semaine) elle avait laissé tomber assez vite...

Pour l'instant les études sont en cours, ça peut avoir un effet bénéfique, c'est utilisé également dans les dépressions, l'idée est de stimuler certaines parties du cerveau comme on le faisait avec les électrochocs, mais sans le côté "barbare"...
Je pense qu'ils ne le proposent qu'en dernier recours pour le moment. Mais il faut tenter, demander, car les places sont sans dote chères vu le nombre d'appareils en France !

Il y en a à Nantes !!!!!!

Mais pourquoi ne le proposent-ils pas aux patients au moins de Nantes ; il faudrait savoir pourquoi ceux qui nous suivent dans nos pathologies périnéales ne nous le proposent pas à commencer par Nantes.

Bizarre ! vous avez dit "bizarre" !

RTMS : lien apicil :
http://www.fondation-apicil.org/nos-pro ... icle_id=85

RTMS autres liens :
http://rms.medhyg.ch/numero-339-page-935.htm